Quels traitements pour l'hypersomnie?

[santé-sur-le-net]

Bonjour,

Ce forum est dédié aux personnes souffrant d'hypersomnie, à leurs proches et aux soignants.
Comment vivez vous votre maladie, quelles difficultés rencontrez vous au quotidien? Avez vous souffert du jugement des autres? Quels traitements suivez vous pour limiter votre hypersomnie?

Partagez votre expérience sur cet espace.

A bientôt,

[Dioukidiouk]

bonjour,

j'ai été diagnostiquée depuis plus de 8 ans. C etait le parcours du combattant et des années perdues pour mettre un nom sur ma fatigue : hypersomnie idiopatique avec allongement du temps sommeil. Le médecin me trouvait toujours une excuse pour ma fatigue depuis l âge de 20 ans, j en ai 45 ans maintenant. Les excuses sont par exemple : je fais trop de sport, puis plus tard 45 mn de trajet pour rejoindre mon travail, puis 2 enfants avec 1 an d écart et pour finir prise de poids.... J ai du insister pour faire les tests. Je prend actuellement 200 mg modiodal, 60 mg ritaline et 20 mg wakix( pitolisant) et ça ne suffit pas. J ai toujours une fatigue générale, il n y a que le stress du travail qui me permet d etre eveille. Sinon, je suis souvent couchée pour me reposer... la belle vie...... D apres les medecins à l hopital de Paris, je devrais prendre maintenant des amphetamines, mais je ne veux pas être dépendante. Je sais que pour l instant cette maladie est meconnue mais est ce quelqu un a reussi à reprendre une vie normale? Et avec quels traitements?  Ou peut être même avec une medecine parallele qui permet de reduire les traitements lourds.
Merci de faire partager votre expérience.

[Neelasue]

Bonjour,


Après 7 ans de recherches, de tests en tout genre pour trouver d'ou venait cet état de fatigue permanent et de plus en plus fort on m'a diagnostiqué en début d'année une hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil.
A l'annonce du diagnostic j'étais contente d'avoir enfin une réponse et l'espoir d'une amélioration. J'ai commencé le traitement (modiodal) en augmentant les doses progressivement et puis aucune amélioration... Ma vie sociale était devenue difficile à supporter car je passe mes jours de repos à dormir, a force de refuser les invitations à sortir (car je mets 10jours a m'en remettre) on nous oublie.... Je ne sors plus, étant célibataire je suis devenue très seule. Ma vie professionnelle m'aidait à tenir car j'adore ce que je fais et j'y ai mis toute mon énergie.Aujourd'hui je n'arrive plus a me concentrer, je n'ai plus de forces physiques et le moral est vraiment pas bon. J'essaye de cacher mon état au travail mais cela devient difficile. Je vais revoir la neurologue prochainement elle va changer mon traitement pour me prescrire des amphétamines mais ce traitement me fait peur. Même si chaque personne réagit différemment aux médicaments est ce que quelqu'un a un témoignage positif à ce sujet ? Avant le diagnostic j'avais essayé la phytothérapie, l'acupuncture, sans résultats.


Dioukidiouk avez vous changé de traitement ? Essayé les médecines douces ?


Dans l'attente de vos témoignages.

[Dioukidiouk]

Bonjour,


J'ai toujours mes traitements. Il y a des haut et des bas. Le quotidien n'est pas facile, je ne sais plus ce que c'est que d'être en forme. La fatigue nous irrite aussi. Le travail me permet de dégager du stress et de rester plus éveillé. J'arrive mieux à gérer la fatigue en travaillant, car une fois sorti de ce contexte, je suis fatiguée. C'est un cercle vicieux, notre fatigue enlève toute notre énergie, on n'a pas la force de bouger. Il me faut plus de temps pour faire certaines activités (faire les courses, le ménage...). J'étais consulter à Paris à l'hôpital Pitié Salpétrière et comme je suis déjà au maximum des traitements avec ma trithérapie, ils me proposent de l'amphétamine. Je ne suis pas prête pour ça. Vous pouvez demander la qualité de travailleurs handicapés, ce que j'ai fait. Je peux avoir des horaires aménagés si je veux. L'employeur ou l'entourage doit être au courant de votre maladie afin de mieux vous comprendre. On peut demander une pièce pour s'isoler quand on sent le besoin de faire une pause. J'essayé de faire des petites siestes à la pause de midi pour pouvoir  tenir l'après midi. Je pense que le regard des autres n'est plus le même une fois qu'ils ont pris connaissance de notre maladie.
 
Pour l'instant, comme c'est une maladie rare et récente, il n'y a pas encore de réponses à toutes nos questions. On est seule. Maintenant que je connais ma maladie, je n'ai pas honte d'en parler et d'avoir expliquer à mon entourage même s'ils ont du mal à s’imaginer notre handicap. Je ne me gène plus quand je suis invitée chez des amis de m'isoler dans un coin et de dormir un peu quand je sens que ça ne va plus. Il vaut mieux adopter cette méthode que de se retrouver à moitié endormie à table et de ne plus suivre la conversation.

De plus, je me demande s'il n'y a pas de lien avec de l'hyperactivité. Je bougeais énormément quand j'étais jeune. Je ne tenais pas en place en classe, je dérangeais la classe et les cours me faisaient somnoler. Mais à l'époque, on m'a donné du magnésium qui m'a fait dormir à l'école. Quand j'étais petite, je dormais toujours dans la voiture, encore aujourd'hui si je n'ai pas besoin de conduire, je dors. De plus, mes deux fils ont été diagnostiqués hyperactifs depuis au moins 4 ans. Les mêmes symptômes que moi quand j'avais leur âge. ls sont également sous traitement de la ritaline. Pour l'instant, il n'y a pas d'étude qui met en relation l'hyperactivité et l'hypersomnie.

Je n'ai pas essayé la médecine douce, on m'a donné une adresse mais je n'y croit pas trop.

Je ne comprend pas que votre neurologue attaque de suite les amphétamines, le mien est contre. Vous allez devenir dépendant de ce traitement, ce qui n'est pas le cas des autres. Avez-vous testé en plus du modiodal, la ritaline ? Et si ça ne suffit pas le Wakix (nouveau nom du pitolisant). Je ne dis pas que c'est un miracle mais je ne suis plus épuisée avec ces traitements comme auparavant.

Tenez moi au courant de votre prochain traitement. Il n'y a pas beaucoup de personnes qui témoignent.
Bon courage

[Neelasue]

Bonjour Dioukidiouk


Merci beaucoup pour votre réponse.


J'ai vu la neurologue ce matin et vu l´inefficacité du modiodal elle m'a prescrit de la ritaline pour 28jours dans un premier temps. Je vais augmenter les doses au fur et à mesure et on va essayer de trouver le bon dosage. J'espère que ce nouveau traitement va m'apporter au moins une petite amélioration.


Dans ma vie professionnelle j'ai la chance d'avoir des patrons humains et compréhensifs qui dans l'ensemble comprennent mon état de santé et sont prêt à aménager mon planning. J'ai juste accepter de commencer plus tard le matin, j'ai mis des années à me construire cette vie professionnelle et c'est ce qui m'aide a tenir alors je ne veux pas en changer. Le plus dur à supporter c'est le fait que mon entourage familiale et amicale ne comprend pas que c'est une maladie, je vois bien qu'ils pensent que je me prends pas en main, j'ai souvent entendu faudrait peut être te bouger c'est pas en dormant que tu vas t'en sortir. Durant les quelques soirées auxquelles j'assiste je n'ose pas m'eclipser pour dormir un peu quand le besoin s'en fait sentir alors je dors debout et tout le monde pense que je m'ennuie ou que je fais pas d'effort pour participer. J'arrive pas encore a bien gérer la maladie. Je devrai peut être commencer une thérapie pour apprendre à gérer cet état.


Merci encore de m'avoir répondu cela libére un peu d' en parler à quelqu'un qui sait ce que c'est.

[Estella]

Bonjour à vous,

Je vous comprends car je me suis reconnue dans vos récits, cela fait pus de 30 ans que je souffre de ça et j'attends confirmation mais je sais que je peux enfin mettre un nom sur ce que j'ai.
Moi aussi on m'as dit des choses blessantes comme toi Dioukidiouk, alors je comprends, mon fils a l'apné du sommeil, mon père aussi et je vais faire en sorte de savoir pour moi, je suis contente aussi de trouver des personnes comme moi, ma famille ne me croit pas, on peux parler qu'a des personnes qui nous croit.
Comment as-tu fait pour faire la demandes de personne handicapé!
Quel démarche as-tu fait! Merci de me le dire car c'est important pour moi, je travailles aussi et j'aimerais tant réduire mes heures de travail car c'est trop dure pour moi.
J'éspère avoir l'une ou l'autre, c'est important aussi pour ma vie, j'ai vue des médecins qui ne m'ont pas comprises, et je vais faire en sorte que ça change, pour cela, j'éspère avoir une réponse.
Merci d'avance

[Estella]

Bonjour marlene

Vous dites ""il faut qu'on consulte son médecin, ce n'es pas pour vous!
Je vous demande ça car j'ai de hypersomnie depuis toute petite donc ça fait plus de 30 ans que j'ai ça, les médecins sont très bien au courant de ce que c'est mais ne veulent pas trop en parler, car ils doivent juger facilement
Moi j'ai trouvé sur internet ce que j'avais car aucun médecin n'a voulu me le dire et perdre plus de 35 ans de sa vie, ça détruit quand même une personne

[Estella]

Pour Dioukidiouk

Si vous voyez mon message, vous dites que ça fait 8 ans que l'on vous a diagnotiqué  hypersomniaque, vous dites que les médecins ne connaissent pas tous ou pas bien l'hypersomnie, vous avez été diagnotiqué par un médecin! Comment l'avez-vous appris le mot hypersomnie!
Moi c'est en insistant sur internet car aucun médecin n'a été capable de me le dire pourtant ça fait plusieurs années que ça exsiste l'hypersomnie, et pourquoi croyez-vous que c'est accepté par la COTOREP, avez-vous fait la demande, je vous demande ça car j'ai de l'hypersomnie depuis plus de 35 ans, je m'épuise au travail, j'en peux vraiment plus alors si vous pouviez me donner une petite lueur d'espoir en me répondant, je vous en remercie car j'en peu vraiment plus

[SDVA]

Bonjour Estella,
Je ne suis pas hypersomniaque mais il m'arrive d'être très fatiguée à diverses périodes de l'année, sans cesse. Comme par exemple en hiver quand le soleil est moins là.
Néanmoins, au-delà de ça, je pense que l'hypersomnie n'est pas toujours très bien diagnostiquée par les médecins parce que c'est une pathologie qui ne s'explique pas vraiment. Ce que je veux dire, c'est qu'une grande partie des symptômes sont dus à des réactions neurologiques. Du coup, il faudrait voir ce qui se passe : pourquoi êtes-vous stressée, angoissée ? Quel est votre passé ? Pourquoi ça s'est déclenché à ce moment-là précisément ? Et bien d'autres questions.
C'est une chose qu'il faut creuser et ça peut prendre plusieurs semaines, mois voire années. En avez-vous parlé avec votre psychologue (si vous en avez un) ? A mon avis, le mieux c'est d'en discuter avec un spécialiste. Je ne dis pas que cela réglera la maladie mais si vous parvenez à comprendre ce qu'il y a autour, peut-être que cela vous soulagera.


Bon courage.

[Estella]

Je n'es pas à en parler, vous dites que vous êtes hypersomniaque
qu'en hiver et vous me posez des tas de questions, si vous avez besoin d'un  psychologue vous pouvez demandez à votre AS (assistante sociale) qui pourra vous conseiller, pour votre hypersomnie occasionnelle vous pouvez demandez à votre médecin traitant qui vous enverra vers un spécialiste et vous aurez votre confirmation autrement savez-vous qu'il existe des luminothérapie car vous dites que c'est l'hiver que vous craignez plus!
Ca règlerais certainement votre problème
Voilà discutez avec votre spécialiste vous serez comme ça sur votre fatigue passagère!

[jfnandancee@gmail.com]

Bonjour je suis hyper somniaque idiopathique et je vie aussi comme tout le monde très mal cette maladie qui est non seulement peu connu mais pour lequel aucun traitement réel n'existe....
J'ai lu que la mélatonine pouvait aider???
Est-ce que quelqu'un qui en souffre a déjà essayé et si oui de quelle façon???

[Zarawoh]

Bonjour je suis hyper somniaque idiopathique et je vie aussi comme tout le monde très mal cette maladie qui est non seulement peu connu mais pour lequel aucun traitement réel n'existe....
J'ai lu que la mélatonine pouvait aider???
Est-ce que quelqu'un qui en souffre a déjà essayé et si oui de quelle façon???

Bonjour, pour moi la melatonine stabilise mes nuits, je me réveillais 2 a 3 fois,
Actuellement je teste le modidal, à voir...