Bonjour,
J'ai toujours mes traitements. Il y a des haut et des bas. Le quotidien n'est pas facile, je ne sais plus ce que c'est que d'être en forme. La fatigue nous irrite aussi. Le travail me permet de dégager du stress et de rester plus éveillé. J'arrive mieux à gérer la fatigue en travaillant, car une fois sorti de ce contexte, je suis fatiguée. C'est un cercle vicieux, notre fatigue enlève toute notre énergie, on n'a pas la force de bouger. Il me faut plus de temps pour faire certaines activités (faire les courses, le ménage...). J'étais consulter à Paris à l'hôpital Pitié Salpétrière et comme je suis déjà au maximum des traitements avec ma trithérapie, ils me proposent de l'amphétamine. Je ne suis pas prête pour ça. Vous pouvez demander la qualité de travailleurs handicapés, ce que j'ai fait. Je peux avoir des horaires aménagés si je veux. L'employeur ou l'entourage doit être au courant de votre maladie afin de mieux vous comprendre. On peut demander une pièce pour s'isoler quand on sent le besoin de faire une pause. J'essayé de faire des petites siestes à la pause de midi pour pouvoir tenir l'après midi. Je pense que le regard des autres n'est plus le même une fois qu'ils ont pris connaissance de notre maladie.
Pour l'instant, comme c'est une maladie rare et récente, il n'y a pas encore de réponses à toutes nos questions. On est seule. Maintenant que je connais ma maladie, je n'ai pas honte d'en parler et d'avoir expliquer à mon entourage même s'ils ont du mal à s’imaginer notre handicap. Je ne me gène plus quand je suis invitée chez des amis de m'isoler dans un coin et de dormir un peu quand je sens que ça ne va plus. Il vaut mieux adopter cette méthode que de se retrouver à moitié endormie à table et de ne plus suivre la conversation.
De plus, je me demande s'il n'y a pas de lien avec de l'hyperactivité. Je bougeais énormément quand j'étais jeune. Je ne tenais pas en place en classe, je dérangeais la classe et les cours me faisaient somnoler. Mais à l'époque, on m'a donné du magnésium qui m'a fait dormir à l'école. Quand j'étais petite, je dormais toujours dans la voiture, encore aujourd'hui si je n'ai pas besoin de conduire, je dors. De plus, mes deux fils ont été diagnostiqués hyperactifs depuis au moins 4 ans. Les mêmes symptômes que moi quand j'avais leur âge. ls sont également sous traitement de la ritaline. Pour l'instant, il n'y a pas d'étude qui met en relation l'hyperactivité et l'hypersomnie.
Je n'ai pas essayé la médecine douce, on m'a donné une adresse mais je n'y croit pas trop.
Je ne comprend pas que votre neurologue attaque de suite les amphétamines, le mien est contre. Vous allez devenir dépendant de ce traitement, ce qui n'est pas le cas des autres. Avez-vous testé en plus du modiodal, la ritaline ? Et si ça ne suffit pas le Wakix (nouveau nom du pitolisant). Je ne dis pas que c'est un miracle mais je ne suis plus épuisée avec ces traitements comme auparavant.
Tenez moi au courant de votre prochain traitement. Il n'y a pas beaucoup de personnes qui témoignent.
Bon courage