Auteur Sujet: Vivre avec une hypersomnie  (Lu 72 fois)

Marine3107

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Vivre avec une hypersomnie
« le: 05 octobre 2017 à 18:18:57 »
Bonjour,


Cela fait longtemps que je souhaite partager mon expérience, et éventuellement avoir vos avis, conseils, votre propre ressenti... Peut-être tout simplement ai-je besoin de converser avec quelqu"un qui puisse me comprendre réellement.


Trouvant enfin la force de rédiger ces "quelques" mots, voici mon histoire.


Suite à la découverte d'un goitre volumineux à 12 ans, les médecins m'ont diagnostiqué une thyroïdite d'Hashimoto, et je suis ainsi sous Levotyrox depuis 2006. Quelques temps plus tard je commençais à me plaindre d'une fatigue récurrente à mon endocrinologue, qui ne voyait aucune cause à cela, me disant alors qu'il s'agissait surement d'une fatigue liée à mes problèmes de thyroïdes. Je me souviens de cette fatigue à partir de mon arrivée au lycée. certes, je pouvais me réveiller le matin, et je pouvais tenir une journée sans faire de sieste, mais je me rends compte aujourd'hui qu'une fatigue permanente m'habitait, et que, contrairement à ce que je pensais à l'époque, ce n'était pas normal. Effectivement, le week end, alors même que je dormais environ 9 heures de par nuit la semaine, je pouvais facilement passer mes journées à dormir. De la même manière, il m'arrivait souvent lors de mes révisions, de m'endormir mes cours à la main.


J'ai toujours été quelqu'un ayant une grande volonté, ce qui m'a permis de réussir tant dans le domaine sportif dans ma jeunesse ou dans mes études de droit. J'ai ainsi obtenu mon bac avec mention bien et ma licence de droit avec mention bien. J'avais pour projet de devenir magistrat.


En 2014, alors que je commençais un Master 1 de droit à Lyon, mon médecin généraliste, à qui j'ai reparlé une énième fois de ma fatigue, m'a orienté vers un spécialiste du sommeil, également psychiatre, qui venait d'ouvrir un cabinet à côté de chez moi dans l'Ain.


Je suis donc allé voir ce docteur qui m'a pour la première fois parlé d'hypersomnie idiopathique suite à une polysomnographie. Il m'a cependant dit qu'un tel diagnostic ne pouvait être posé qu'après des tests effectués durant une hospitalisation. En attendant, il m'a donné des antidépresseurs, du Cymbalta, disant que cela pourrait me stimuler et m'aider à lutter contre ma fatigue. Cela m'aiderait également dans ma vie sexuelle, qui n'était jusqu'à lors pas glorieuse (fatigue permanente rimant avec envie inexistante).


Ayant du mal à prendre mes rendez-vous, je ne me suis finalement pas tournée vers l'hospitalisation et j'ai continué mon chemin.


Puis en 2015 j'ai été accepté dans un Master 2 à l'Université Paris II (Assas), ce qui me permettait aussi de rejoindre mon compagnon qui se trouvait dans la région parisienne. J'ai donc déménagé loin de ma famille avec laquelle je suis très proche, et il a été notamment difficile de me séparer de ma petite sœur qui avait trois ans à l'époque.


A partir de ce moment, maintenant que j'y réfléchis, je me rends compte que j'avais de plus en plus de mal à me réveiller le matin (j'arrivais systématiquement en retard en cours le matin, je loupais des cours en raison de siestes interminables qui duraient au moins trois heures, et ce malgré un réveil programmé pour une sieste de 20 minutes...).


Mais ce n'est réellement en octobre 2016 que je me suis rendue compte que quelque chose ne tournait réellement pas rond. Alors que je dormais en moyenne 12 heures par nuit et que je me sentais tous les jours fatiguée, je me suis un jour réveillée après 17 heures de sommeil sans interruption. J'étais un peu déboussolée, mais toujours autant fatiguée. Après 2 heures d'éveil, ma fatigue était telle que je me suis recouchée, pour me réveiller 15 heures plus tard.... Et ce rythme a continué pendant plusieurs semaines, à dormir environ 19 heures par jour, avec cette sensation de fatigue permanente. Je ne pouvais plus rien faire et j'avais énormément de mal à sortir de chez moi.


J'ai donc vu une neurologue qui après un test m'a également parlé d'hypersomnie idiopathique et de cette hospitalisation nécessaire pour poser le diagnostic. Un autre spécialiste m'a dit exactement la même chose. J'ai donc tenté d'obtenir une hospitalisation rapidement en centre de sommeil, mais j'avais beau expliquer qu'il m'était impossible de rester dans cet état, les délais variaient de 4 à 6 mois....


J'ai donc contacté mon ancien médecin qui se trouvait dans l'Ain, qui, devant mon désespoir, m'a prescrit de la ritaline 10 mg pour que je puisse continuer mes études.


Au début, cela m'a fait du bien et j'ai pu reprendre (bien que cela ne soit plus comme avant, dans la mesure où le matin je ne pouvais plus me réveiller), la préparation pour mon concours.


J'ai cependant arrêté de prendre mon cymbalta progressivement en accord avec mon médecin traitant de peur que cela fasse beaucoup de médicaments agissant sur mon cerveau. Mon sevrage a été très compliqué (fièvre, vomissements, crise d'angoisse, insomnies, ce qui ne m'était  jamais arrivé !).


Puis le jour de l’hospitalisation est arrivé (février 2017). 48 heures. J'étais pourtant toujours mal suite à mon sevrage mais j'ai tout de même dormi 16 heures sur 24 heures. Lors des tests du lendemain, impossible cependant de m'endormir, alors même que d'habitude je n'ai aucun souci, à tout moment de la journée, à m'endormir. J'étais en pleine crise d'angoisse dès que je fermais les yeux, je n'en pouvais plus, je pleurais.


Le diagnostic est tout de même tombé : hypersomnie idiopathique. J'ai alors commencé un traitement sous concerta. Mais j'étais toujours autant fatiguée. Mon médecin du sommeil m'a alors orientée vers un psychiatre qui ma prescrit de la fluoxétine (antidépresseur). J'ai tenté du mieux que j'ai pu de réviser pour mon concours, mais durant cette période, j'avais perdu l'appétit, et j'avais très peu de forces. Mon médecin m'a ensuite passé sous ritaline LP et le psychiatre sous effexor.


Aujourd'hui, je n'ai pas eu mon concours et j'ai l'impression que je suis, malgré les traitements, retournée au point de départ. Même avec la ritaline LP 40, j'ai toujours autant de mal à me réveiller le matin et à tenir la journée. Je fais même des siestes plusieurs fois par jour.... J'en suis à un point où je n'arrive plus à rien faire. Sortir de chez moi est un véritable calvaire. J'ai du abandonner (pour l'instant j'espère) tout projet de repasser le concours cette année... Même rédiger ce message m'a demandé une force presque surhumaine. Que faire quand tout devient difficile, même répondre à un appel ou à un texto ?


Malgré mes pleurs répétés au cours de la journée, je sais pourtant que je suis heureuse et que c'est cette fatigue qui me ruine le moral. je me suis en effet mariée en avril 2017 et mon conjoint est très compréhensif. Il tente de me lever le matin, prend tout à sa charge, tente de me faire plaisir le plus possible... Mais il est vrai que cela est aussi une épreuve pour notre couple.


Comme j'ai perdu 12 kilos en 4 mois, mon médecin du sommeil me dit qu'il ne serait pas prudent d'augmenter ma dose de ritaline, ce que je comprends parfaitement. La question qui me tourmente est alors la suivante : vais-je rester dans cette situation de légume (car oui, à ce stade, je suis un légume qui ne fait plus rien) toute ma vie ? Que faut-il faire pour que cela s'améliore ?


J'ai beaucoup d'envie (lire, chanter, jouer du piano, me promener avec mon chien, dessiner...), mais même cela, je n'arrive pas à le faire.


Veuillez m'excuser pour ce récit interminable, mais, égoïstement, je pense que cela m'a fait du bien de partager mon histoire. Peut-être que certaines personnes qui m'auront lues se sentiront moins seules. J'ai moi même lu plusieurs témoignages qui, me rappelant mon histoire, m'ont tout de même aidé à comprendre que je n'étais pas seule.


Je vous remercie, et vous souhaite une bonne journée.


Marine.


xx
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