Auteur Sujet: Le patient expert  (Lu 2439 fois)

Sylvie Bouchard

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Le patient expert
« le: 26 novembre 2014 à 09:42:12 »
Le patient expert, une révolution dans le milieu médical
et hospitalier au CMCR des Massues-Croix Rouge française à Lyon 5è

C'est dans les années 80 aux Etats-Unis qu'est apparue l'éducation thérapeutique du patient, et l’implication des patients formés, le patient expert, qui s'est développée en France en 2010 avec la loi Hôpital Patients Santé Territoires (HPST).

Faire de son handicap, une aventure partagée

Le parcours de Sylvie Bouchard, jeune femme très sportive et dynamique relève d'un courage exceptionnel et d'un mental d'acier.  En 1993, une mauvaise chute lors d'une randonnée en VTT, provoque une douleur insupportable au niveau des lombaires. Cinq opérations de la colonne vertébrale et elle ne peut plus
s'asseoir et souffre terriblement. Sylvie veut comprendre et espère une guérison mais elle fait face aux discours discordants des médecins et des chirurgiens, elle sera encore réopérée le 31 août 2001 mais les résultats ne seront pas au rendez-vous. Elle va alors vivre une véritable descente aux enfers avec un sentiment d’abandon de la part du corps médical et une immense incompréhension ne se sentant pas prise au sérieux dans son ressenti et dans son vécu. Elle garde des séquelles très importantes et irréversibles de la chirurgie dont une absence de prise de greffe osseuse et une complication neurologique. Mais dix ans plus tard, elle souffre encore et est contrainte de vivre debout ou couchée, perd son travail.
C’est le médecin traitant de Sylvie, le Docteur Bertrand Gaël, qui l’oriente vers un médecin de médecine physique et réadaptation des Massues Croix Rouge française, Dr Emmanuelle Chaléat –Valayer, qui conseille à Sylvie la reprise des activités physiques au travers de la douleur.
C’est ainsi, qu’avec beaucoup de courage et de détermination après avoir été alitée durant une longue période de 9 mois Sylvie décide de s'en sortir, avec une rééducation en piscine. Très progressivement, elle va pouvoir nager quotidiennement en réalisant des longueurs jusqu’à 1 heure. A ce jour, soit au bout de trois années de renforcement musculaire adapté associé à une prise de conscience de la gestion, Sylvie va mieux et elle remarche. Elle rayonne et nous donne une bonne leçon de vie.
Face à cette progression remarquable, le Docteur Emmanuelle Chaléat-Valayer, qui suit Sylvie depuis de nombreuses années au centre médicochirurgical de réadaptation des Massues (CMCR) à Lyon 5ème, établissement géré par la Croix-Rouge française, la sollicite pour devenir patiente experte lombalgique chronique. Sylvie accepte et reprend ses études à la faculté Pierre et Marie Curie à Paris VI en e-learning, ce qui lui a permis d'allier la gestion de ses pathologies et ses cours. Diplôme obtenu en juin 2013.

En quoi consiste réellement le rôle de patient Expert ?

Sylvie nous confie : «Durant toute ma période de soins, de 1993 à aujourd'hui, je me suis intéressée à la vie du patient à l'hôpital et j'ai été très attentive à plusieurs points très importants notamment l'écoute et  la communication entre les soignants et les patients. En effet, le patient malade chronique exprime le besoin d'acquérir des connaissances sur sa maladie en plus de ses auto-apprentissages, de renforcer ses compétences pour mieux gérer sa maladie et ses traitements, le seul but est de limiter l'apparition précoce de complications. Il est vital pour une personne malade chronique, d'avoir un accompagnement, d'être plus autonome, de faciliter son adhésion aux traitements.
Or, actuellement si bien des médecins deviennent attentifs à la façon dont leurs patients vivent leur état de santé ou prennent en charge leur pathologie, le manque de temps et donc de disponibilité ne leur permet pas toujours de se préoccuper de ’ «l’’éducation » des patients. Par ailleurs il existe un écart considérable entre le langage des médecins et sa compréhension par les patients, alors que la qualité de la communication est un vecteur de la relation thérapeutique.
Pour l'avoir vécu, Sylvie nous explique que le patient atteint de maladie chronique souffre d'une perte du sentiment d'intégrité tout en étant sans cesse menacé par la détérioration de son état.

«Etre une personne- ressource»

Le patient renonce à l'idée de guérir. Les patients experts sont donc incontournables.
Sylvie sait de quoi elle parle et nous avertit que l'approche de l’éducation thérapeutique est plus que nécessaire.
En tant que patiente experte bénévole à la Croix-Rouge, Sylvie s'engage à accompagner les patients lombalgiques chroniques, «Je ferai en sorte d'être une personne ressource, et instaurerai un réel climat de confiance.
Je les aiderai à devenir acteurs de leur pathologie dans leur vie quotidienne et à mieux vivre avec. J'ai subi une épreuve que j'aimerai éviter à d'autres patients.» Une initiative qui contribue à changer le monde. Comme vous l'avez compris, ses mots d'ordres sont le dialogue, l'échange, l'entraide, le partage..
Sylvie diplômée en juin 2013 comme patiente experte et en tant que bénévole de la Croix Rouge Française est intégrée à l’équipe pluridisciplinaire de l’hôpital de jour du CMCR des Massues dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique pour les lombalgiques chroniques nommé RECET ® (réentrainement à l’effort, coping, éducation thérapeutique, travail), programme ayant obtenu l’autorisation de l’ARS (agence régionale de
santé) Rhône Alpes en 2014.
Elle anime l’atelier balnéothérapie tous les vendredis après-midi et co-anime l’atelier Moi et mon travail un mercredi après-midi par mois.

christelle1

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Re : Le patient expert
« Réponse #1 le: 26 novembre 2014 à 16:47:37 »
bonjour
je m'appelle Christelle, j'ai 32 ans.
En 2013 je me suis fait opérée de la colonne et en décembre j'ai été prise en charge par le programme de RFR du centre des massue.
J'ai donc bénéficier des conseils et des cours de Mme BOUCHARD Sylvie
Ce programme m'a beaucoup aidé surtout que j'ai fait la rencontre d'une personne exceptionnelle.
Auprès d'elle, j'ai beaucoup apprit sur la pathologie de lombalgie chronique et m'a montré tout ce qu'elle pouvait contre la douleur.
Je trouve ça super  qu'on puisse utiliser sa pathologie pour aider d'autre patient.
Je ne sais comment la remercier pour tout ce qu'elle a pu faire  et même encore aujourd'hui.
« Modifié: 27 novembre 2014 à 17:40:11 par christelle1 »

Jérôme

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Re : Le patient expert
« Réponse #2 le: 27 novembre 2014 à 12:52:26 »
Bonjour je m'appel Jérôme. 33ans
Après avoir énormément perdu en autonomie, j'ai également été pris en charge par le centre des massues en 2013. (Une bonne discopathie l5 -s1)
Cela m'a vraiment permis de redémarrer de comprendre cette maladie, savoir la gérer...etc
La connaissance de sylvie bouchard restera pour moi un grand plus,
de par son expérience sur la maladie étant donné qu'elle en souffre elle même.Elle possède cette proximité avec le patient ce qui fait qu'elle nous comprends vraiment, et sa connaissance, son enthousiasme sa bonne humeur à aider les autres est une aide véritable pour surmonter ce mal et aller de l'avant.
Merci sylvie
« Modifié: 27 novembre 2014 à 12:55:18 par Lapinnoir »

Anne-Marie MICHEL

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Re : Le patient expert
« Réponse #3 le: 05 décembre 2014 à 09:54:01 »
Bonjour à toutes et à tous,

J'ai depuis plus de 10 ans maintenant des douleurs chroniques qui sont survenues suite à plusieurs opérations chirurgicales de prothèses,  ainsi que de l'arthrose liée à l'âge (59 ans) plus un rétrécissement du canal lombaire.

Depuis 3 ans je me suis décidée à nager le plus régulièrement possible pour essayer de garder des muscles et pour bouger en douceur.

J'ai rencontré Sylvie à cette occasion car nous sommes dans le même club et sa détermination exceptionnelle est une vraie leçon de courage car il faut tenir dans le temps et cela n'est pas évident!
Alors je tiens à la remercier pour les conseils et les encouragements qu'elle nous apporte et l'exemple qu'elle nous donne.

Merci à toi Sylvie et à bientôt
Anne-Marie ;)


christelle1

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Re : Le patient expert
« Réponse #4 le: 10 décembre 2014 à 17:51:33 »
bonjour à tous et toutes

aujourd'hui je me suis bloquer le dos car j'ai du mal à admettre que je ne plus faire ce que je faisais il y a seulement 2 ans.

je me suis rendue compte que Sylvie n'était pas une personne comme toute les autres.

elle a apprit mon soucis et depuis tous les jours j'ai le droit à un petit message me demandant comment je vais et surtout me donne des conseils pour passer ce cap au mieux et surtout me remonte le moral de voir qu'il y a une personne qui vous comprend.

je trouve ça super qu'elle prenne  tant soin de nous malgré ses propres soucis.

alors en un mot Merci beaucoup et surtout reste comme tu es  ;)
« Modifié: 10 décembre 2014 à 17:52:59 par christelle1 »

Gaëlle

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Re : Le patient expert
« Réponse #5 le: 11 décembre 2014 à 17:39:49 »
Bonjour à tous!

Je m'appelle Gaëlle, j'ai 39 ans.

Le mot qu'utilise le plus souvent l'équipe médicale pour parler de ma pathologie est "nébuleuse"... Un mélange de plusieurs choses : une double scoliose (que j'ai depuis ma naissance et qui m'a valu 4 ans de corset à l'adolescence), des pincements discaux et une discopathie en C5-C6.
Après 2 ans de douleur et l'échec complet de tous les traitements, j'ai été prise en charge au Massues en février 2014. Plâtre, puis corset en résine, injection de toxine botulinique... et enfin, le programme RECET que j'ai commencé le 24 novembre dernier et qui se terminera le 19 décembre prochain.

Je ne savais pas ce qu'était un "patient expert" avant d'entrer dans ce programme mais lorsqu'on nous a expliqué ce que c'était, dès le premier jour du programme, je me suis tout de suite dit que c'était un concept qui allait me plaire. Quand on est douloureux chronique, on se sent bien seul. Même si les équipes médicales que j'ai pu croiser (et en particulier aux Massues) ont toujours fait preuve d'une empathie et d'une écoute exceptionnelles, je ne pouvais m'empêcher de penser que, malgré tout, ils ne savaient pas ce que c'était de vivre dans la souffrance, ils ne l'avaient pas vécu eux-mêmes.

Sylvie, elle, le sait. Nous partageons avec elle quelque chose que nous ne pourrons jamais partager avec l'équipe médicale. Nous avons une histoire commune, même si nos pathologies et nos parcours sont tous différents. Elle a connu cette souffrance que nous connaissons tous. Et cela fait d'elle une personne très particulière dans l'équipe qui nous prend en charge!

Carol

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Mal en bas du dos
« Réponse #6 le: 12 juin 2016 à 19:56:30 »
bonjour à tous et toutes

aujourd'hui je me suis bloquer le dos car j'ai du mal à admettre que je ne plus faire ce que je faisais il y a seulement 2 ans.

je me suis rendue compte que Sylvie n'était pas une personne comme toute les autres.

elle a apprit mon soucis et depuis tous les jours j'ai le droit à un petit message me demandant comment je vais et surtout me donne des conseils pour passer ce cap au mieux et surtout me remonte le moral de voir qu'il y a une personne qui vous comprend.

je trouve ça super qu'elle prenne  tant soin de nous malgré ses propres soucis.

alors en un mot Merci beaucoup et surtout reste comme tu es  ;)

Sylvie Bouchard

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Re : Le patient expert
« Réponse #7 le: 13 juin 2016 à 05:17:10 »
Merci Catol continues à prendre soin de toi
Sylvie


xx
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Dernier message 27 juillet 2015 à 13:37:22
par stephanie.l