Auteur Sujet: lombalgie inexpliqué  (Lu 6791 fois)

drepou

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lombalgie inexpliqué
« le: 13 mai 2015 à 11:29:39 »
Bonjour,

j'ai regardé l'émission hier sur france 5 et je découvre votre forum.

Je me suis totalement reconnu dans le patient en misère de diagnostique dont les médecins ne savent que faire.

depuis fin 2013 j'ai des douleurs vive en deux points du dos au milieu et très bas sur coxis. Je me suis mis a boiter sérieusement et la position assise,debout,la marche et toute activité physique sont un véritable calvaire. La douleur est présente 24/24 et les antidouleurs ne me font peux d'effet. j'ai maintenant des contractions musculaires importante et une verrouillage complet du dos alors qu'au début c'était plus des douleurs très vive et intense sur les vertèbres.


J'ai continué a travailler ( assis 8h / jour ) en serrant les dents jusqu’à craquer car la douleur était trop insupportable. j'ai eu des hauts et des bas et pas mal de rechute bossé a 75% ou 50% et seleument 2 fois 10 jours d'arret total.

depuis septembre 2014 je suis en mi-temps thérapeutique 2h le matin 2h l'aprem je tiens juste ce rhytme mais dès que j'éssai de bouger un peu les douleurs empirent ( je fait juste une petite marche de 35 45 min a midi ) + balnéo 2 fois par semaine + étirement et tens tout les jours. Mais je n'ai plus de "progression" positive.

j'aimerai retrouver ma vie "d'avant" sportive, ( ski kitesurf, rando en montagne ) mon job a temps pleins ( informatique ) et ma vie social ( kk soirées entre amis, ciné resto ) mais on commence a me dire que cela n'est pas possible.

Qu'en pensez vous, qu'elles sont mes possibilités pour évoluer ? j’entends bien le discours qu'il faut "bouger" mais j'ai l'impression que dans mon cas c'est pire que tout et que le repos allonger me permet de "récupérer".

Je n'ai pas réussi a avoir une place aux massues ( j'ai un rdv janvier en 2016 pour un pré-rdv et sans doute pas la moindre chance d'y rentrer avant 6 mois ou 1 ans avant --> donc début 2017 !!!!

il parait que c'est le seul truc qui marche mais dans mon cas je n'ai pas de signe radiologique : seulement une petite hernie discale sans compression du nerf sur l5-s1 une bascule du bassin et un début d'arthrose. et plus de courbure du tout sur le bas du dos. ( je souffre aussi d'hypertension et d'une auto-immunité un peu bancale depuis tj  (fatigue,vertige vagaux,plaquette basse et poly nucléaire mouchété supérieur a la normale (160 au lieu de 80 )
mon père a aussi beaucoup de mal mais il a 65 ans artrose type forestier,kyste dans la hanche,épine calcanéenne,et psiorasys )

Est-il possible que les médecins ai raté kk choses qui expliquerai mes douleurs ? maladie auto-immune ou autre ? car beaucoup me disent que "lombalgie chronique mécanique" n'est pas un diagnostique.
Je ne vois donc pas comment on peut "corriger un problème' si on n'en connait pas la cause.
Faut t 'il continuer a chercher une explication ?

Je suis rentrée par chance dans un module de rééduc à Tullins pour 1 mois en début de semaine. Je verrai s'il cela m'apporte un soulagement. Pour le moment la douleur empire... Mais c'est que le début du process donc on verra... 

 
« Modifié: 13 mai 2015 à 11:35:19 par drepou »

Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #1 le: 13 mai 2015 à 16:03:53 »
Bonjour,


Je vais partager mon expérience et vous expliquer ma dernière rechute qui date de 2010 où je suis restée couchée 24h/24 durant 9 mois. Je souffrais en fait simplement de contractures réflexes qui m'envahissaient tout le dos ce qui m'interdisait la marche tellement je souffrais.
Les médecins n'avaient aucune solution pour soulager mes douleurs, j'ai trouvé la solution seule. Durant cinq mois j'ai massé mon dos dans de l'eau chaude durant 5 heures par jours et ensuite j'ai entrepris une rééducation en piscine au travers de la douleur durant trois ans. J'en ai beaucoup bavé. A l'heure actuelle je nage 3 kms par jours sans douleur, je reconduis je suis restée vingt ans sans conduire et je suis patient expert au centre des massues.
Je suis à votre entière disposition pour plus d'informations.
Amitiés


Sylvie


 

drepou

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #2 le: 13 mai 2015 à 16:50:06 »
bonjour Sylvie j'ai raté votre témoignage hier car j'ai pris l'émission en cours de route.

Pouvez vous m'en dire plus sur ces "contractures réflexes" avez réussi a identifier leurs origine ? Il est vrai que de mon coté j'ai l'impression que les douleurs sont devenu résolument plus "musculaires" qu'au début au c'était vraiment les disques je pense qui me fessait souffrir.

Je vais tenter de re-passer par la natation comme vous pour voir si j'arrive a progresser après mon stage d'un mois.

Mais j'avais déja essayé au mois de juin dernier de nager mais cela déclenchait des douleurs plus importantes. Je n'arrivait a faire que quelques longueurs avant que la douleur soit intolérable.

Du coup j'avais stoppé car tous les médecins m'ont dis de ne pas "aller dans la douleur". Comment avez vous fait votre réé-duc ?

De manière progressive  ou en n'écoutant pas la douleur ?

Car toute la difficulté est la il me semble "trouver" le curseur a ne pas dépasser mais tout en mettant la barre assez haute pour progresser.

au plaisir de vous lire

Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #3 le: 13 mai 2015 à 17:52:14 »
Vous pouvez revoir l'émission en replay.
j'ai effectivement durant trois ans nagé au travers de la douleur.
Je soulageais les douleurs avec des patchs de versatis et surtout j'appliquais durant des heures les poches nexcare de chaleur sur tout le dos.
D'ailleurs je vous conseille de vous acheter une ceinture chauffante. Vous trouverez le lien sur mon site et en venant de ma part vous aurai 15% de remise.
Faites-vous des étirements du gainage ?


Amitiés
Sylvie
 

drepou

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #4 le: 13 mai 2015 à 18:51:52 »
Bonjour,

j'ai moi aussi une ceinture chauffante made in lidl qui je l'avoue me permet de tenir le coup pendant mon boulot assis c'est vraiment le meilleur truc la chaleur dès que la douleur est trop forte.

pour les assouplissement oui  après la marche de  30 min à 45 min tous les jours ( sauf trop de douleur ) + tens à midi. j'ai vu vous ceinture elles sont super car "portable" pas besoin de prise de courant....

je vais essayer d'avoir le replay pour voir votre témoignage complet et le début de l'émission ( j'ai raté les 25 premières minutes )

Pour le gainage s'avoue que non ... par contre le kitesurf et le snwoboard font que je suis naturellement très "gainé" en permanence. d'ailleur je me demande si n'ai pas de ce fait un trop grand déséquilibre entre le dos et les abdos ( qui je pense sont tj en tension car je rentre le ventre en permanence a cause de mon petit enmbonpoint qui je le sait doit surement pas aider !! ) 
« Modifié: 13 mai 2015 à 18:54:22 par drepou »

Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #5 le: 13 mai 2015 à 19:08:58 »
Regardez l'émission et on en rediscute je suis là pour vous aider.
Si le chaud vous soulage, c'est rassurant ça veut dire que ce sont bien les muscles qui se contractent.

erik

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #6 le: 06 août 2015 à 14:29:07 »
Bonjour,
premier message et premières douleurs lombalgiques me semble t'il ...qui m'inquiètent un peu car déjà eu de gros soucis L5/S1 (hernies foraminales) il y a presque 12 ans maintenant qui avaient été traitées avec de la médecine chinoise (massage et herbes).
Depuis, reprise de nombreux sports de montagne (escalade, ski alpinisme, vélo de route, etc...) sans problèmes, mais depuis 10 jours retour des douleurs en particulier lorsque je m’assois et plus surprenant, lorsque je prends la position accroupie (genoux pliés et pieds à plat)qui en principe détends la colonne vertebrale justement.

Si vous avez des conseils , je suis preneur mais ce qui m’inquiète le plus, c'est la rechute éventuelle d'hernies même si actuellement aucun symptôme le long de la jambe, pensez vous que je puisse "replonger" ?

merci encore 

Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #7 le: 06 août 2015 à 16:24:57 »
Bonjour,


Je vous conseille dans un premier temps d'appliquer au niveau de la zone douloureuse de la chaleur avec des poches de gel Nexcare par exemple, que vous chauffez soit au micro-onde soit au bain marie. Les douleurs lombaires sont très souvent en rapport avec une contracture musculaire. Ensuite si votre kinésithérapeute vous a montré des exercices d'étirements, vous pouvez en faire tout doucement tous les jours. Le sport idéal pour remuscler le dos est la natation est-ce que vous savez nager? Cela vous ferait des étirements naturel. Privilégiez bien sûr le crawl et le dos crawlé. Tenez-moi au courant de l'évolution.
Bon courage
Sylvie

drepou

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #8 le: 06 août 2015 à 17:36:52 »
Bonjour Sylvie pour ma part j ai passé 1 mois en rééducation l hopital de tullins ou j ai suivi un programme proche de celui des massues mais moins intensif j ai ensuite continué seul en salle de sport 15 min de vélo 17 de marche et 15 d elliptique pendant 1 mois 2 à 3 fois par semaine avec beaucoup d étirement entre chaque eco.
J ai cru à une amélioration mais depuis grosse rechute les douleurs sont bien revenu et j ai des coups d aiguille par moment.
Je sais pas si j en fait trop ou si c est le début de renforcement musculaire du haut du corps qui m as fait mal.
Je fait un peu de pecs à vide sur la machine et tirage par le bas plus les épaules avec des poids de 2kg. Je fait un Break de 10 jours pour récupérer. Mais mon souci reste mon travail assis qui je penses est très toxique même par tranche de 2h le matin puis 2 l aprèm.

Je voudrai aussi faire une recherche pour la maladie de Lyme car j ai été piqué dans le passé et n ayant pas de réel diagnostic hormi la "petite hernie discal" comme disent les docs je m interroge toujours sur les raisons réelles de cet handicap majeur


Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #9 le: 06 août 2015 à 17:49:47 »
Bonjour


Est-ce que la chaleur vous soulage? Après mes séances de natation je mets ma ceinture chauffante et je n'ai pas de récidive de contracture musculaire. Je conseille de remuscler son dos en natation. C'est un sport atraumatique pour les articulations. Pour votre travail, peut-être penser à une reconversion professionnelle via des réseaux comme Comète par exemple, qu'en pensez-vous ? Etes-vous reconnu RQTH?
Bon courage !
Ne vous découragez pas j'ai mis trois ans pour aller beaucoup mieux, en faisant une heure de natation au travers de la douleur, tous les jours,  y compris le week-end !
Sylvie

drepou

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #10 le: 06 août 2015 à 18:07:46 »
Demande de rqth en cours oui dépose il y a 1 mois. La chaleur aide un peu a prolonger le temps assis mais bon c a a quand même ces limites idem pour rester debout en statique. Pour le changement de poste je vois pas trop d avenir possible ne pouvant pas rester debout ou assis sans période allongé régulière. Ça fait déjà 2 ans que je traine et les médecins ne font plus rien si je trouve pas une solution je penses sincèrement au suicide. Car une vie sans mes activités passées est inconcevable pour moi c est la dépression profonde assuré. C est déjà un peu le cas ...

Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #11 le: 06 août 2015 à 18:15:28 »
Avez-vous été sur mon site et vu mon parcours ? Je suis restée 20 ans en désocialisation complète ! En 2010 j'ai rebondi avec la reprise des activités physiques au travers de la douleur, j'ai une greffe osseuse entre L4/L5 qui ne prend pas et une importante hernie discale à l'étage au-dessus ! Ne perdez pas espoir ! Vous habitez dans quelle ville ?

drepou

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #12 le: 06 août 2015 à 19:28:25 »
Oui j ai vu votre parcours vous avez beaucoup de courage. Je ne crois pas en avoir autant pour être aussi patient. Personnellement je fesais partie de ceux qui profite de chaque moment de libre pour être dehors et faire des sports dit "extrême" j en rigole car pour moi c est la vie normale et extrême ça veux dire vraiment autre chose et a un autre niveau ... Je suis dans la région grenobloise et vivre sans ces activités à la mer et à la montagne font que je m ennui profondément. Je ne trouve plus aucun plaisir à me lever le matin sans ses activités qui me fesaient avancer dans la vie. C est pour ça que j aimerai enfin avoir une idée de ce qui m'attend dans le futur

Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #13 le: 06 août 2015 à 19:40:00 »
Il faut reprendre tout doux quand on est lombalgique et progresser petit à petit ! Vous pouvez me joindre par téléphone si vous le souhaitez. Bon courage tenez-bon ! Sylvie

erik

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #14 le: 06 août 2015 à 22:40:59 »
Bonsoir Sylvie et grand merci pour vos conseils, je vais deja essayer ces ceintures nexcare dont vous parlez.
Pour la natation, oui, je sais nager mais je suis pas un fan de l'eau à vrai dire...pourtant j'habite au bord de mer  !

Etirements...oui, j'aimerai bien mais je ne sais pas trop quoi faire si ce n'est la position du phoetus et ce que japelle la "chinoise", sur le dos au sol et en levant les jambes à la verticale contre un mur...

Je vais demain voir un praticien en Ayurveda et vous tiendrai au courant bien entendu.

Encore merci pour votre dévouement

Sylvie Bouchard

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Re : lombalgie inexpliqué
« Réponse #15 le: 07 août 2015 à 08:48:54 »
Bonjour Erik,


Je vous ai conseillé des poches de gel Nexcare ce n'est pas une ceinture, si le chaud vous améliore vous pourrez vous acheter une ceinture chauffante, sur mon site vous avez un lien de revendeur. De ma part vous avez une remise commerciale. J'attends de vos nouvelles.
Sylvie


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