Auteur Sujet: 24 h sur 24  (Lu 1738 fois)

untel1

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24 h sur 24
« le: 07 décembre 2015 à 07:31:42 »
Bjr. Ce témoignage, comme une bouteille à la mer. Quand j'ai commencé à ressentir les symptômes de cette saleté, je n en ai pas parlé au début, puis par la suite personne ne m'a cru. Pendant une vingtaine d'années cela s'est aggravé. Les seules plages horaires sans les symptômes étaient entre 12 et 13 heures et entre 6 et 9 h, sachant que je travaillais, je ne  pouvais profiter uniquement le week end de ces moments de calme. Puis le mal m'a prit entre 12 et 13 heures, puis le matin aussi. Pendant des années je n'ai pas dormi, je n'avais même plus de lit, je ne me couchais plus. Personne ne me croyait. Avec le recul cela me semble incroyable. Alors je n'ai plus rien dit. Les médecins ont diagnostiqué que j'étais dépressif, ils voulaient me traiter pour ça. Moi je voulais seulement que l'on me croie. Il faut preciser que cette maladie etait bien moins connue avant les annees 2000 à 2005, même des medecins. J'ai fini par exiger être hospitalisé et là, ils ont vu que c'était vrai. Je suis resté une semaine hospitalisé sans dormir une minute. J'ai eu enfin des médicaments, qui ne couvrent pas la journée, parfois les doses max ne font aucun effet. J'ai consulté un spécialiste, à  Montpellier, qui se reconnaîtra peut être, qui m'a à peine écouté. Mes réponses ne rentraient pas dans les cases de son questionnaire. Il affirmé que si j'ai mal toute la journée,  c'est à cause des médicaments. .....Hi hi, cette blague, j'avais mal 24 heures sur 24 des années avant de prendre le moindre médicament.  Il me semble que les chercheurs ne veulent pas vraiment connaître tous les aspects de cette saloperie. Puis j'ai ressenti les symptômes dans les bras, en plus. On m'a dit que ce n'était pas possible. Et maintenant, vous le savez maintenant, MM les toubibs, que c'est possible, ou comment faut il vous le dire ? Avec tout ça, au cours des années,  des effets secondaires sont apparus, bien sûr, angoisses, perte appétit,  perte joie de vivre..... Messieurs les médecins et chercheurs, vous devez nous croire quand on vous parle. Et même l'association, existe t elle encore ?  Lorsque je demande s'ils ont connaissance de tels cas, me répond "on a déjà entendu dire mais on ne sait pas si c'est vrai". On croit rêver!  Oui, cette saleté peut devenir folle, sortir de ses limites habituelles, les chercheurs devraient en tenir compte s'ils veulent être pris au sérieux. Cela a commencé il y a plus de 30 ans et n'a jamais cessé  de s'aggraver, je n'en peux plus ! pour moi c'est trop tard maintenant. Je prends 600 mg Madopar (le max autorisé par mes medecins) 80 mg oxycontin,  patch , et divers anti  -douleur, cela ne suffit pas! Je ne peux plus travailler (j'étais ingénieur en informatique, j'aimais mon travail) ma femme ne supportait plus ma vie devenue infernale, j'ai tout perdu à cause de cette maladie.
« Modifié: 07 décembre 2015 à 09:03:51 par untel1 »

stephanie.l

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Re : 24 h sur 24
« Réponse #1 le: 07 décembre 2015 à 16:38:38 »
Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage et même si je n'ai pas cette maladie, je souhaitais vous répondre. En fait ce qui rend fou et énnerve au plus haut point c'est que notre propre ressenti soit mis en cause par les médecins. Au final si dès le début vous étiez resté quelque nuits à l'hôpital peut-être que les médecins vous aurez fait confiance plus rapidement au lieu de mettre en doute et au final de se dire celui-ci il ne sait plus quoi inventé. Même un "je ne sais pas" vaut mieux qu'un "mais oui, mais oui" condescendant. Ce genre de chose est arrivé à qqun que je connais, le médecin avait fini par dire que mon ami était juste dépressif et que son mal était dans sa tête...jusqu'au jour où il faut admis en urgence pour être opéré et que finalement un chirurgien spécialiste reconnaisse le problème ( qui selon lui était en fait assez banal). Je vous souhaite de réussir à aller mieux.

untel1

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Re : 24 h sur 24
« Réponse #2 le: 09 décembre 2015 à 08:11:01 »
Oui c'est exact. Merci pour votre réponse.