Auteur Sujet: Discussion générale  (Lu 111871 fois)

sonia32326

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 1
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #25 le: 14 février 2006 à 00:00:00 »
bonsoir,existe-t-il un medecin  ou un service spécialisé sur la région parisisienne pour le traitement des sjsr.courage je l'aurai un jour!!(pub)        
     sonia

joane31317

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 36
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #26 le: 15 février 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-02-13]Un petit coût de Blues, j’ai envies de parler.

Je souffre du SJSR depuis environs 6 ans avec problème de sommeil (comme vous tous).
En fait, ma femme (que j’adore) et avec qui je partage ma vie depuis 1987 à eu un premier cancer du sein en 1992. Donc hospitalisation, rayons, et au bout d’un an la fin du tunnel croyait-on!. 1998 nouveau cancer des poumons, donc à nouveau chimio, suivis de perte des cheveux (dur pour une femme), bien sur perruque enfin la totale et à nouveau au bout d’un an la fin du tunnel. Cela aurais été trop beau. 2000, problème de tyroïde, nouvelle opération, nouveau stress. Enfin, si l’on peu dire, 2002, récidive du cancer sur le sein, le médecin décide l’ablation avec reconstruction partielle. 2004, opération de chirurgie esthétique pour refaire définitivement le sein .
Je pense qu’il y a ici un terrain propice au développement de mon SJSR. De plus le manque de sommeil a induit une hausse de ma tension.
Je vous transmet donc ici le complet de ma médication
Le matin, carbosylane(intestins), coversyl (tension ), Monocrixo (j’ai aussi des problème de rhumatismes psoriasiques ( histoire d ‘arranger les chose).
Le soir, carbosylane, adartrel (SJSR) Sinemet (SJSR), et pour dormir, Imovane.
Grâce à tout cela je peu enfin mener une vie normale.
Coté positif, avec l’accord enthousiaste de nos enfants respectif, nous nous sommes mariés en 2000, je partage ma vie avec une compagne qui malgré ces problèmes possède une pêche d’enfer. Pendant ces 13 longues années, elle a trouvée le moyen de changer 2 fois de bouleau, en allant travaillé avec sa poche de chimio sous le bras.
C’est une force que de vivre au coté d’un tel personnage.
J’aimerai transmettre à tous ceux qui comme moi souffrent du SJRS un peu de la force que je reçois chaque jour à ses cotés.
Ouf, cette lettre m’a fait du bien.
Courage à tous.[/quote]Hello Alain,
Merci pour ton message. J'ai été très touchée. C'est un vrai témoignage de solidité, de force et d'amour pour la Saint-Valentin! Merci aussi pour ta générosité à nous transmettre un peu de la force et du dynamisme de ta chère compagne. Tous mes voeux de bonheur et de continuité pour elle et votre couple.

Par contre, je pense aussi à toi, à tout le stress que tu as dû endurer chaque fois que les résultats médicaux de ta compagne étaient mauvais, à toutes ces peurs qui se sont accumulées dans ton corps et ont rongé tes nerfs. Et en plus, il y avait des enfants qui devaient irradier leurs craintes et leurs inquiétudes. ça a du être terrible par moments et je comprends ô combien le développement de ton sjsr à cette période.
Mais voilà, maintenant il faut faire avec et mettre tout en oeuvre pour diminuer ce stress, car je crois fermement que le stress joue un grand rôle dans ce SJSR.
Allez, bon vent et bonne continuation pour votre famille.
Merci aussi pour tes partages , tes conseils de bon aloi et tes encouragements
semés sur ce site, ça fait du bien.
Amitiés Joane

alain29593

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 45
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #27 le: 15 février 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-02-14]bonsoir,existe-t-il un medecin  ou un service spécialisé sur la région parisisienne pour le traitement des sjsr.courage je l'aurai un jour!!(pub)        
     sonia [/quote]Bonjour Sonia,

Il existe en effet un service spécialisé à Paris, « peut être même plusieurs, mais je n’en connais qu’un » qui est à la Salpétrière et qui participe d’ailleurs à une association crée par et pour des personnes souffrant du SJSR. Je te joint le lien de leur site
http://www.afsjr.fr/.

Amitiés.

alain29593

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 45
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #28 le: 17 février 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous, et bonjour Ludivine,

Tu viens de répondre à mon mail mais il y a de plus en plus en plus de monde sur ce Forum (le SJSR frappe de plus en plus fort, ou bien la médecine s’y intéresse enfin) et je n’arrivais plus à savoir ou était ce mail (déjà 9 pages avant).

J’ai remarqué que le SJSR intervient dans la journée surtout chez les personnes ayant un travail sédentaire, peu être est-ce ton cas. Pour ma part, qui me déplace souvent, il n’agit qu’au coucher, ou dans la journée si mon travail m’oblige à rester derrière mon ordinateur, ce qui fait que je ne prend l’adartrel (3mgr) que le soir. Quand au sommeil, j’ai résolu le problème avec 1 comprimé d’imovane qui me permet de dormir presque comme un bébé.

Amitiés.

claudine31164

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 34
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #29 le: 20 février 2006 à 00:00:00 »
Alain
Coté alimentation calme ou pas calme, je ne sent aucune différence. Je m'aliment très mal, yourts , céréales, infusion , biscuits , rarement de viande ou de légumes sauf des crudités et jamais de féculents, pates ou pommes de terre,jamais de café mais quelques fois du chocolat..
Hier, grosse bouffe en repas de famille et rien n'a changer.. Que je ne me nourrisse peu ou plus les jours de fête ou entre amis, je ne ressent aucune différence , vin ou eau, chocolat ou rien.. pas de différence de symptomes.
Mon neurologue m'a dit que l'on ne réagis pas tous de la même façon, quelques soit notre mode de vie..J'ai une vie tout à fait calme à la maison... et toujours les mêmes crises le soir et très mal aux jambes la nuit. Je ne supporte pas de poids sur mes jambes la nuit... je déteste les longs trajets en voiture et pour ne pas nous arreter tous les 20km, je bouge mes jambes sans cesse.. Et pourtant , j'adore aller loin voir mes amis..
Je vais aller chercher le livre que j'ai commmander , je pense qu'il va me dire tout ce que je sais déjà, mais pourquoi pas..
bonne journée
Amicalement
CLAUDINE

claudine31164

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 34
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #30 le: 24 février 2006 à 00:00:00 »
bonjour
contrairement à kévin, pour moi, l'alcool est un déclancheur.. je n'en bois que très rarement, mais je ne me passerai pas d'un bon verre en une occasion spéciale.
Pour le régime alimentaire...
c'est très contraignant..
Pas de lait, je mange plusieurs yaourts par jours, rarement de viande, là ,pas de problème, mais je ne mange pas de fruits.. et surtout des crudités, salades et céréales accompagnée de lait..
Je suis hs en ce moment avec l'adartrel 3mg plus 8gtes de rivotril, je pense que je vais areter plus rapidement que prévu le rivotril.
Cette nuit n'a pas été terrible, je me suis réveillée à 1h50, levée et rendormie sans trop de problème, mais à 4h , re-réveille, et comme j'en avais asser de regarder le plafond de ma chambre,je me suis levée, j'ai déjeuner devant la télé puis repasser pendant une heure en attendant le lever de mon homme.
Pourtant hier soir, pas de trop grosse crise, soirée calme.. je ne comprend pas ... de toute façon, j'ai renoncer à comprendre depuis longtemps. Je me contente de prendre mes traitements et apréhender les soirées et les nuits..
Je vous souhaite une bonne journée;
Amicalement
CLAUDINE

cathy32356

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 2
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #31 le: 04 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous, je viens de rejoindre votre forum, je suis moi aussi à la recherche de  solutions.
j'ai vu sur un site internet que l'homéopathie dans certains cas marche...moi ça m'a empiré les choses.
quelqu'un connait t-il sur Toulouse un centre pour traiter le SLSR?
merci

emilie33411

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 1
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #32 le: 07 mars 2006 à 00:00:00 »
je suis touchée par exactement ces symptomes comme ma mère mais nous ne savons où nous addresser pour une consultation. Notre generaliste ne nous prend pas du tout au serieux. Auriez ovus une adresse d'association ou le nom d'un médecin à Paris ?
merci.
Emilie

alain29593

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 45
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #33 le: 08 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-03-07]je suis touchée par exactement ces symptomes comme ma mère mais nous ne savons où nous addresser pour une consultation. Notre generaliste ne nous prend pas du tout au serieux. Auriez ovus une adresse d'association ou le nom d'un médecin à Paris ?
merci.
Emilie[/quote]Bonjour Emilie,
Le centre qui est à mon sens le mieux armé pour notre maladie est la salpetrière, Pr. Arnulf.
Il y a malheureusement un delais important d'attente pour les RDV.
Quand aux associations tu peu consukter le site www.afsjr.fr/
C'est vrais que peu de medecins connaissent le SJSR et souvent ils ont tendance à ne pas nous prendre au sérieux. Il faut plutot t'adresser à un neurologue, ils connaissent mieux le probléme.
Amicalement, alain.

alain29593

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 45
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #34 le: 08 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-03-04]Bonjour à tous, je viens de rejoindre votre forum, je suis moi aussi à la recherche de  solutions.
j'ai vu sur un site internet que l'homéopathie dans certains cas marche...moi ça m'a empiré les choses.
quelqu'un connait t-il sur Toulouse un centre pour traiter le SLSR?
merci [/quote]Bonjour Cathy,

Il y a une association qui a des correspondants dans ta région. Tu peu visiter leur site et y trouver une adresse pour le traitement du SJSR. Je te donne l’adresse : www.afsjr.fr/
Amitiés.

joane31317

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 36
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #35 le: 17 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour Xavier,

Je réponds à ton message dans lequel tu demandes des explications au sujet du régime que je suis scrupuleusement depuis 5 semaines.

J'ai détaillé le fameux régime en question sur ce forum dans un message datant du 17.02.2006.
Tu dois facilement le retrouver et lire les réponses s'y rapportant.

Si tu ne devais pas pouvoir le lire, dis-le moi, je te le recopierais.

Pendant 4 semaines, je n'ai vu pas d'amélioration, c'est la 5ème semaine que j'ai commencé à être mieux, surtout la journée.

Hier, j'ai voulu faire une exception en mangeant du chocolat, et aujourd'hui, mes jambes me faisaient mal en voiture.

Donne-moi de tes nouvelles si tu commences ce régime, pour qu'on puisse se soutenir mutuellement. Au début, je l'ai trouvé très très astreignant!

Alors bon courage et bon week-end.
Joane
Je vais faire


alain29593

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 45
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #36 le: 22 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous et bonjour Claudine,

Il faut rendre à César ce qui est à César, et à Jean ce qui est à Jean.
Le livre dont tu parle, c’est lui qui nous en a donné la piste.
Mais c’est vrais qu’il y a de plus en plus de monde sur le forum et l’on fini par confondre !!! Toi qui t’inquiétais du peu de visite sur le forum, les choses ont changées !!! Malheureusement car plus il y a de visite et plus cela prouve le nombre de gens atteint par cette foutu maladie.
C’est vrais que le moral suit les courbes de nos douleurs mais comme tu le dis si bien « il faut faire avec ».
Aller, bon courage à toi, et bon courage à tous.
Amitiés.

xavier33591

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 4
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #37 le: 24 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-03-17]Bonjour Xavier,

Je réponds à ton message dans lequel tu demandes des explications au sujet du régime que je suis scrupuleusement depuis 5 semaines.

J'ai détaillé le fameux régime en question sur ce forum dans un message datant du 17.02.2006.
Tu dois facilement le retrouver et lire les réponses s'y rapportant.

Si tu ne devais pas pouvoir le lire, dis-le moi, je te le recopierais.

Pendant 4 semaines, je n'ai vu pas d'amélioration, c'est la 5ème semaine que j'ai commencé à être mieux, surtout la journée.

Hier, j'ai voulu faire une exception en mangeant du chocolat, et aujourd'hui, mes jambes me faisaient mal en voiture.

Donne-moi de tes nouvelles si tu commences ce régime, pour qu'on puisse se soutenir mutuellement. Au début, je l'ai trouvé très très astreignant!

Alors bon courage et bon week-end.
Joane
Je vais faire

[/quote]Bonjour joane,
J'ai effectivement retrouvé ton message aprés avoir écrit ma question,c'est trés
contraignant,mais je pense essayer quand meme,cela dit j'ai egalement des problemes de décalcification et des taux d'enzymes musculaires trop elevés alors j'hesite à me lancer dans ce régime .
Les neurologues qui assuren mon suivi pensent qu'il va falloir que je subisse une biopsie musculaire car ils n'écartent pas d'autres pistes que celle du sjsr.
De toute façon je te tiendrais au courant si je me decide à suivre ce fameux régime.

Bon courage à toi et bon week-end.

Xavier

liliane34495

  • Membre expert
  • ****
  • Messages: 227
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #38 le: 28 mars 2006 à 00:00:00 »
bonjour Joane,
je possède maintenent mon ordinateur. Je suis très heureuse de communiquer avec vous et ceux qui souffrent.Vous avez parlez d'un régime, cela m'intéresse.Amitiés.   Liliane

liliane34495

  • Membre expert
  • ****
  • Messages: 227
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #39 le: 28 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour Alix,
Vous demandiez des explications sur l'hémochromatose,j'ai trouvé les résultats d'une enquète dans VIVA. je vous direz, si vous le désirez, les principales lignes.J'espère que la santé de votre mari s'est améliorée.Amitiés

                                                    Liliane 28:03:2006          

joane31317

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 36
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #40 le: 29 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-03-28]bonjour Joane,
je possède maintenent mon ordinateur. Je suis très heureuse de communiquer avec vous et ceux qui souffrent.Vous avez parlez d'un régime, cela m'intéresse.Amitiés.   Liliane[/quote]Bonjour Liliane,

J'ai détaillé le régime en question sur ce forum dans un message en date
du 17.02.2006.
Vous devez facilement le retrouver et voir les réponses s'y rapportant.

Au cas où vous ne pourriez pas le retrouver, dites-le moi, je vous le
recopierai.

Armez-vous de patience et volonté: ce régime est astreingnant, surtout au début. Mais si on est bien motivé, que l'on veut absolument trouver une solution à ce SJSR sans devoir prendre de + en + de médicaments lourds, alors je suis persuadée que ce régime peut apporter une amélioration.

Dans votre message du 27.03.06, vous parlez d'un protocole que vous allez faire à l'hôpital. De quoi s'agit-il? Est-ce en relation avec le SJSR?

Donnez-moi de vos nouvelles et constatations si vous commencez ce régime.

Dans cette attente, vous envoie un plein de motivations.
Joane

val?rie29008

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 2
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #41 le: 31 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonsoir à tous,
C'est le deuxième message que j'écris sur ce site. J'ai 40 ans et je suis instit. Je suis suivie par un neurologue pour cette "foutue" maladie depuis 1 an et demi (diagnostic: syndrôme qualifié de très sévère 32 sur une échelle de 36). Mon état s'aggrave malgré différents traitements (dafalgan codeine, neurontin, modopar, requip jusqu'à 2 mg, des associations de molécules...). Je n'arrive plus à gérer cette fatigue permanente et ma vie professionnelle et privée (j'élève seule mon fils de 8 ans) est complètement chamboulée... Je ne dors pratiquement plus la nuit, je suis de plus en plus irritable et déprimée... Mon médecin traitant comprend très bien ma situation et me met en congé maladie environ toutes les 3 semaines (pour une semaine en général)... Mais ce n'est pas une solution et cela m'occasionne des problèmes au niveau de mon travail. Mon neurologue, lui, est beaucoup moins compréhensif... et semble étonné de ma fatigue et de mon état déprimé! Pour lui, c'est un problème de prise en charge médicamenteuse... je ne suivrais pas ses conseils à la lettre... et les médicaments préscrits n'auraient, selon lui, pas d'effets secondaires!!! Avec le requip, j'ai des sensations de mort, d'étouffement pendant la nuit, j'ai des raideurs des membres, des hallucinations... et j'en passe... J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes ne supportant plus les traitements, d'enseignants qui souffrent de cette maladie et qui ont des problèmes à l'école... Comment arrivent-ils à vivre avec, tout en assurant la classe? Je vous remercie pour vos réponses... car je suis désemparée.
Bon courage à vous tous,
Valérie

liliane34495

  • Membre expert
  • ****
  • Messages: 227
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #42 le: 31 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-03-31]Bonsoir à tous,
C'est le deuxième message que j'écris sur ce site. J'ai 40 ans et je suis instit. Je suis suivie par un neurologue pour cette "foutue" maladie depuis 1 an et demi (diagnostic: syndrôme qualifié de très sévère 32 sur une échelle de 36). Mon état s'aggrave malgré différents traitements (dafalgan codeine, neurontin, modopar, requip jusqu'à 2 mg, des associations de molécules...). Je n'arrive plus à gérer cette fatigue permanente et ma vie professionnelle et privée (j'élève seule mon fils de 8 ans) est complètement chamboulée... Je ne dors pratiquement plus la nuit, je suis de plus en plus irritable et déprimée... Mon médecin traitant comprend très bien ma situation et me met en congé maladie environ toutes les 3 semaines (pour une semaine en général)... Mais ce n'est pas une solution et cela m'occasionne des problèmes au niveau de mon travail. Mon neurologue, lui, est beaucoup moins compréhensif... et semble étonné de ma fatigue et de mon état déprimé! Pour lui, c'est un problème de prise en charge médicamenteuse... je ne suivrais pas ses conseils à la lettre... et les médicaments préscrits n'auraient, selon lui, pas d'effets secondaires!!! Avec le requip, j'ai des sensations de mort, d'étouffement pendant la nuit, j'ai des raideurs des membres, des hallucinations... et j'en passe... J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes ne supportant plus les traitements, d'enseignants qui souffrent de cette maladie et qui ont des problèmes à l'école... Comment arrivent-ils à vivre avec, tout en assurant la classe? Je vous remercie pour vos réponses... car je suis désemparée.
Bon courage à vous tous,
Valérie[/quote]Bonjour Valérie,
Votre message est très émouvant. J'ai le SJSR depuis des années sans le savoir et je prends ADARTREL depuis 10 mois. Je peux vous dire que les médicaments ont des effets secondaires.Je vais suivre un protocole une fois par semaine à l'hopital, je ne sais pas tellement de quoi il s'agit, si ce n'est que de fractionner la prise d'un médicament. essayez de vous dire que cette maladie ne vaincra pas et que vous allez en guérir.Vous avez un enfant qui à besoin de vous. A bientôt Amitiés    
 
                             Liliane 31 03 06

sylvain35856

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 1
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #43 le: 24 avril 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-03-31]Bonsoir à tous,
C'est le deuxième message que j'écris sur ce site. J'ai 40 ans et je suis instit. Je suis suivie par un neurologue pour cette "foutue" maladie depuis 1 an et demi (diagnostic: syndrôme qualifié de très sévère 32 sur une échelle de 36). Mon état s'aggrave malgré différents traitements (dafalgan codeine, neurontin, modopar, requip jusqu'à 2 mg, des associations de molécules...). Je n'arrive plus à gérer cette fatigue permanente et ma vie professionnelle et privée (j'élève seule mon fils de 8 ans) est complètement chamboulée... Je ne dors pratiquement plus la nuit, je suis de plus en plus irritable et déprimée... Mon médecin traitant comprend très bien ma situation et me met en congé maladie environ toutes les 3 semaines (pour une semaine en général)... Mais ce n'est pas une solution et cela m'occasionne des problèmes au niveau de mon travail. Mon neurologue, lui, est beaucoup moins compréhensif... et semble étonné de ma fatigue et de mon état déprimé! Pour lui, c'est un problème de prise en charge médicamenteuse... je ne suivrais pas ses conseils à la lettre... et les médicaments préscrits n'auraient, selon lui, pas d'effets secondaires!!! Avec le requip, j'ai des sensations de mort, d'étouffement pendant la nuit, j'ai des raideurs des membres, des hallucinations... et j'en passe... J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes ne supportant plus les traitements, d'enseignants qui souffrent de cette maladie et qui ont des problèmes à l'école... Comment arrivent-ils à vivre avec, tout en assurant la classe? Je vous remercie pour vos réponses... car je suis désemparée.
Bon courage à vous tous,
Valérie[/quote]Bonsoir Valérie, attention ce qui suit est un message de petit jeune débauché...
Moi personnellement je n'ai ce syndrome que de manière assez légère (soit uniquement certains soirs) mais je le traîne depuis des années et il participe à mon insomnie .
Personnellement les deux seules remèdes efficaces que je connaisse sont le sexe et la drogue douce -sachant que je n'ai jamais suivi de traitement spécifique, juste quelques cacheton "phyto" pour dormir qui n'ont jamais rien fait- . Le premier fait "faire du sport" et vide l'esprit, mais il est évident que l'on ne peut s'y adonner à volonté sans partenaire durable, et le second hé bien il m'a toujours vidé de ces sensations désagréables, il participe de plus merveilleusement bien à l'endormissement et à la relaxation .
Bien sûr, c'est un moindre mal dans le sens ou ca reste nocif pour la santé et que le réveil est en général assez paresseux, et que certaines personnes n'apprécient tout simplement pas ses effets psychoactifs, mais honnêtement, je pense que c'est une solution intéressante et plutôt bénine par rapports à des traitements éprouvants et parfois inefficaces .
J'éspère que vous lirez ce message sans préjugés ; bonne chance !

christiane35932

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 6
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #44 le: 25 avril 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-03-31]Bonsoir à tous,
C'est le deuxième message que j'écris sur ce site. J'ai 40 ans et je suis instit. Je suis suivie par un neurologue pour cette "foutue" maladie depuis 1 an et demi (diagnostic: syndrôme qualifié de très sévère 32 sur une échelle de 36). Mon état s'aggrave malgré différents traitements (dafalgan codeine, neurontin, modopar, requip jusqu'à 2 mg, des associations de molécules...). Je n'arrive plus à gérer cette fatigue permanente et ma vie professionnelle et privée (j'élève seule mon fils de 8 ans) est complètement chamboulée... Je ne dors pratiquement plus la nuit, je suis de plus en plus irritable et déprimée... Mon médecin traitant comprend très bien ma situation et me met en congé maladie environ toutes les 3 semaines (pour une semaine en général)... Mais ce n'est pas une solution et cela m'occasionne des problèmes au niveau de mon travail. Mon neurologue, lui, est beaucoup moins compréhensif... et semble étonné de ma fatigue et de mon état déprimé! Pour lui, c'est un problème de prise en charge médicamenteuse... je ne suivrais pas ses conseils à la lettre... et les médicaments préscrits n'auraient, selon lui, pas d'effets secondaires!!! Avec le requip, j'ai des sensations de mort, d'étouffement pendant la nuit, j'ai des raideurs des membres, des hallucinations... et j'en passe... J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes ne supportant plus les traitements, d'enseignants qui souffrent de cette maladie et qui ont des problèmes à l'école... Comment arrivent-ils à vivre avec, tout en assurant la classe? Je vous remercie pour vos réponses... car je suis désemparée.
Bon courage à vous tous,
Valérie[/quote]bonjour a vous tous  je viens de lire moi j ai 55 ans et depuis 3 ans j ai la fibromialgie et depuis 1 mois je souffre enormement de la maladies des jambes sans repos j ai le traitement adartrel 1 mg  mais je souffre beaucoup et toujour fatiguee j ai vraiment pas le moral car des personnes me disent que l on peu avoir la maladies de parkinson est ce vrai je vous remercies de me repondre christiane

jean28347

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 16
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #45 le: 05 mai 2006 à 00:00:00 »
bonjour,
A quand une journée nationale d'information, à quand Nos reunions, à quand une manifestation, à quand un échange verbal de nos experiences, à quand.. à quand la fin de nos "pénibilités",... excusez moi, voilà le genre de questions que je me pose lors de mes nuits blanches "SJSR", sinon, comme d'hab 4 requip par jours, toute les 6 heures et gare à moi si j'oublie en periode de stress, amitiés à tous,
    Jean, 5 mai 2006.

joane31317

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 36
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #46 le: 09 mai 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-05-05]bonjour,
A quand une journée nationale d'information, à quand Nos reunions, à quand une manifestation, à quand un échange verbal de nos experiences, à quand.. à quand la fin de nos "pénibilités",... excusez moi, voilà le genre de questions que je me pose lors de mes nuits blanches "SJSR", sinon, comme d'hab 4 requip par jours, toute les 6 heures et gare à moi si j'oublie en periode de stress, amitiés à tous,
    Jean, 5 mai 2006.[/quote]Eh oui, eh oui...Moi, mes nuits blanches sont moins interrogatives mais plutôt plaintives, voire dépressive.
Bonjour Jean,
Je croyais ce forum déserté, parce plus beaucoup de passage...
Actuellement, je mets beaucoup d'énergie dans le régime SJSR et fais des expériences alimentaires personnelles plutôt réjouissantes. Oh, bien sûr, je n'ai pas encore jeté à la poubelle mes précieux médicaments (Adartrel), mais j'ai pu diminuer les doses et suis assez satisfaite de pouvoir d'une certaine façon agir sur ce SJSR.
Allez bonne continuation, ne perdons pas confiance de trouver un jour le pourquoi du comment de ce SJSR
Amitiés

liliane34495

  • Membre expert
  • ****
  • Messages: 227
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #47 le: 10 mai 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-05-05]bonjour,
A quand une journée nationale d'information, à quand Nos reunions, à quand une manifestation, à quand un échange verbal de nos experiences, à quand.. à quand la fin de nos "pénibilités",... excusez moi, voilà le genre de questions que je me pose lors de mes nuits blanches "SJSR", sinon, comme d'hab 4 requip par jours, toute les 6 heures et gare à moi si j'oublie en periode de stress, amitiés à tous,
    Jean, 5 mai 2006.[/quote]Bonjour Jean, Vous avez raison, on se sent vraiment abandonnés. A quand tout ce que vous dites je suis totalement de votre avis. Que pourrait on faire à ce sujet, pour que l'on nous entende ? Attendons la mise sur le marché du nouvel ADARTREL . Moi, je veux en guérir et j'y parviendrai,je peux vous dire que j'ai la rage de vaincre, en m'aidant de tisanes,légumes contenant des vitamines nécessaires aux nerfs et aux muscles, et biensur, en éliminant tout effet nocif à ceux-ci.Tenons bon,les chercheurs et médecins font certainement le nécessaire mais qu'ils se dépêchent,nous on souffre et le coeur en prend un sacré coup. Amitiés à tous.              
                                                          liliane 10-05-06    

emmanuelle37306

  • Nouveau venu
  • *
  • Messages: 8
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #48 le: 24 mai 2006 à 00:00:00 »
Bonsoir à tous, et merci liliane pour ta réponse.
j'ai parcouru plus à fond les échanges du forum, j'y ai vu pas mal d'éléments et de questions sur l'amimentation. J'ai aussi lu sur le site les éventuels effets du chocolat, café ou thé sur le déclenchement du SJSR.
Le café le soir peut m'enpêcher de dormir, un exitation qui ne se traduit pas toujours par le SJSR mais qui augmente la tendance. L'alcool aussi et surtout certains vin blanc et parfois champagne pour les jambes (et la tête). Le thé, je ne connais pas vraiment dans mon alimentation. Question chocolat, j'en mange plein (noir et au lait) sans y voir aucun lien de cause à effet. En revanche, je mange très souvent le soir ou la nuit au lit, justement quand je n'arrive pas à dormir et pas parce que j'ai faim. Cela m'occupe, parfois cela me calme aussi. J'ai l'estomac qui fonctionne et c'est comme si cela me rassurait et m'endormait. Et je ne vous dis pas ce qui me plait à ces heures là ! Soit salé => gâteau apéritifs,type bretzel, soit sucré, genre petit beurre, gaufrette. Quand j'entends qu'il ne faut pas "alourdir l'estomac le soir" ? Je ne sais pas trop ce que cela veut dire. C'est vrai que je ne mange pas trop le soir et j'aime pas quand c'est trop gras. Mais faire des coupures quand on ne dors pas, c'est quand même sympa et sans culpabiliser. On a déjà des vies un peu limitées par la fatigue ! Certains de vos messages ne m'encouragent pas trop sur la recherche de médicaments vus les effets secondaires ou d'adiction... Je vais quand même peut-être me décider à aller dans un centre du sommeil pour savoir si la nuit je bouge beaucoup et voir ma qualité de sommeil.
Vous connaissez les procédures, les centres - adresse (à Paris) et le temps d'attente ?
Je suis bien contente de vous lire et de partager avec vous
Emmanuelle

liliane34495

  • Membre expert
  • ****
  • Messages: 227
  • Popularité : +0/-0
RE: Discussion générale
« Réponse #49 le: 29 mai 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-05-24]Bonsoir à tous, et merci liliane pour ta réponse.
j'ai parcouru plus à fond les échanges du forum, j'y ai vu pas mal d'éléments et de questions sur l'amimentation. J'ai aussi lu sur le site les éventuels effets du chocolat, café ou thé sur le déclenchement du SJSR.
Le café le soir peut m'enpêcher de dormir, un exitation qui ne se traduit pas toujours par le SJSR mais qui augmente la tendance. L'alcool aussi et surtout certains vin blanc et parfois champagne pour les jambes (et la tête). Le thé, je ne connais pas vraiment dans mon alimentation. Question chocolat, j'en mange plein (noir et au lait) sans y voir aucun lien de cause à effet. En revanche, je mange très souvent le soir ou la nuit au lit, justement quand je n'arrive pas à dormir et pas parce que j'ai faim. Cela m'occupe, parfois cela me calme aussi. J'ai l'estomac qui fonctionne et c'est comme si cela me rassurait et m'endormait. Et je ne vous dis pas ce qui me plait à ces heures là ! Soit salé => gâteau apéritifs,type bretzel, soit sucré, genre petit beurre, gaufrette. Quand j'entends qu'il ne faut pas "alourdir l'estomac le soir" ? Je ne sais pas trop ce que cela veut dire. C'est vrai que je ne mange pas trop le soir et j'aime pas quand c'est trop gras. Mais faire des coupures quand on ne dors pas, c'est quand même sympa et sans culpabiliser. On a déjà des vies un peu limitées par la fatigue ! Certains de vos messages ne m'encouragent pas trop sur la recherche de médicaments vus les effets secondaires ou d'adiction... Je vais quand même peut-être me décider à aller dans un centre du sommeil pour savoir si la nuit je bouge beaucoup et voir ma qualité de sommeil.
Vous connaissez les procédures, les centres - adresse (à Paris) et le temps d'attente ?
Je suis bien contente de vous lire et de partager avec vous
Emmanuelle[/quote]Bonjour Emmmanuelle, Vous avez raison, il faudrait éliminer tous les exitants, même le chocolat, le vin blanc, le thé, café. Moi aussi, je grignotais lorsque je me réveillais, ça calme. Il faut faire confiance aux médicaments, sinon on ne peut avancer. Les effets secondaires se dissipent, je pense qu'il ne faut pas regarder la liste qui peut avoir un effet négatif sur le bienfait du médicament.(C'est ma façon de voir). N'attendez pas trop que la qualité du sommeil s'empire..... Pour connaitre les adresses, consultez le site SJSR.fr.
Soyez positive! merci pour votre réponse Amicalement. Liliane le 29-05-06


xx
Discussion générale

Démarré par Modérateur

1292 Réponses
338628 Vues
Dernier message 17 février 2015 à 18:47:09
par carmen 53
xx
Discussion générale

Démarré par christian14795

667 Réponses
215229 Vues
Dernier message 22 juin 2018 à 14:16:02
par laura899
question
Questionnaire de thèse de médecine générale

Démarré par helenesc80

1 Réponses
1500 Vues
Dernier message 04 janvier 2018 à 17:48:41
par jlvat