Auteur Sujet: Discussion générale  (Lu 118213 fois)

christian105387

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« Réponse #300 le: 01 novembre 2010 à 00:00:00 »
Salut a tous j ai 47 ans et je pense souffrir depuis quelques annees du SJSR maintenant cela deviens vraiment intenable je suis sur saint etienne dans la loire si vous connaissez une personne ou 1 medecin valable pour me venir en aide merci de me le communiquer bon courage a tous merci encore!!

annick97960

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« Réponse #301 le: 17 novembre 2010 à 00:00:00 »
[quote date = 2010-11-01]Salut a tous j ai 47 ans et je pense souffrir depuis quelques annees du SJSR maintenant cela deviens vraiment intenable je suis sur saint etienne dans la loire si vous connaissez une personne ou 1 medecin valable pour me venir en aide merci de me le communiquer bon courage a tous merci encore!![/quote]Bonjour Christian

Je souffre moi-même du SJSR depuis juin 2006 et je suis traitée pour ce syndrôme depuis mars 2007. Consultez d'abord votre médecin traitant. Décrivez vos sensations à votre médecin et demandez à consulter un neurologue. La première prescription de ce type de médicaments doit être impérativement établie par un neurologue pour pouvoir donner lieu à remboursement.
Seules les formes sévères du syndrôme nécessitent un traitement. C'est après examen chez un angéiologue que la sévérité de mon syndrôme a été établie.

Bon courage

janine98309

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« Réponse #302 le: 18 novembre 2010 à 00:00:00 »
[quote date = 2010-10-03]Bonjour à tous, c'est ma première participation au forum. Je m'appelle Céline, j'ai 37 ans et je ne me rappelle même plus depuis quand je souffre du syndrôme... Je me suis décidée à consulter un neurologue l'année dernière seulement, après mes premières nuits complètes debout...bref, depuis je prends de l'adartrel 0,50mg par jour. Pour moi, ça marche et sans effet secondaire. Mais je ne me vois pas prendre un traitement toute ma vie et j'envisage une grossesse, incompatible avec le médoc. Mon gynéco me conseille d'essayer l'hypnose. J'ai mon premier rendez-vous le 13 octobre prochain. Quelqu'un a t-il déjà essayé ? [/quote]Bonjour, je suis Janine de Lyon, j'ai souvent envoyé des messages. La thérapeute n'a malheureusement pas réussi à m'hypnotiser. J'essaierais encore volontiers mais avec un vrai hypnotiseur reconnu dans un hopital. En fait, je ne sais pas comment on  hypnotise,pour moi, la psychologue parlait ,parlait doucement me persuadant que j'allais m'endormir, que je sentais mon corps s"alléger...etc..etc..et ça n'a pas marché. Janine  

nelly69300

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« Réponse #303 le: 23 février 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2010-10-23]Bonjour,

Bientôt dans la région de Bordeaux pour raison professionnelle, je recherche un médecin ayant une expèrience dans le domaine du SDJSR, pour me faire suivre.[/quote]Bonjour,
Tu vas à l'hopital Pellegrin à la clinique du sommeil.
C'est là que je suis suivie par le docetur Puel.

janine98309

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« Réponse #304 le: 10 mars 2011 à 00:00:00 »
Comment répondre à une réponse? Je voudrais dire à Sylvie qui m'interroge que non, je n'ai pas eu de problèmes dans ma vie,  sauf l'épisode d'un séjour en sana de deux ans de mon jeune mari, j'estime avoir eu une vie exceptionnellement heureuse Je dois dire, peut-être pour le régal de psys, j'ai eu les premières atteintes du SJSR  en 2000, alors que mon cher compagnon a été tué comme piéton, en avril 1999. et que lui même avait une jambe qui vibrait ou sautait toutes les  secondes environ. Je comptais avant d'acheter des lits jumeaux. Et alors,? ca ne me gueritas de le savoir.

arsene72149

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« Réponse #305 le: 13 avril 2011 à 00:00:00 »
Bonjour
J’ai une forme légère du SJRJ, je prends 0.5 d’ADARTREL par jour.
Suite au message de Flo du 16-10-10 sur ce site, j’ai pris contact avec Aurélie.
Le Vaucluse est loin de chez moi, mais j’envisage tout de même un trajet.
Je lui ai envoyé dernièrement un message pour avoir un rendez vous, mais je n’ai pas eu de réponse.
A défaut d’une réponse, est-ce que vous, Flo ou Carole, ou quelqu’un d’autre pourrait me donner ses coordonnées personnelles.
D’avance merci
h.bo@laposte.net

janine98309

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« Réponse #306 le: 12 juin 2011 à 00:00:00 »
Un  message comme celui de Carlos me fait douter que nous parlions de la même chose.: quand certains soirs, certaines nuits mes jambes (la gauche surtout) sont secouées, soulevées 3ou 4 fois et ceci se répérant toutes les 15 ou 30 secondes pendant 2 heures et malgré la prise d'Adartrel qui semble faire effet d'habitude (ou n'y aurait-il pas de crise ces jours-là?) Et puis il y a les contractures crampes au même rythme, les crispations des mains, les secousses dans les bras plus rarement. L'alcool ferait peut-être de l'effet mais à condition de l'absorber jusqu'à être ivre-morte; je n'ai pas encore essayé!

janine98309

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« Réponse #307 le: 08 juillet 2011 à 00:00:00 »
C'est encore Janine ! Je suis bouleversée et indignée : j'écoute c'est dans l'air, j'entends le spécialiste de la pharmaco vigilance après avoir parlé du Parkinson évoquer en riant le syndrome des jambes sans repos "tout simlplement" les jambes lourdes dit-il. Mais quelle ignorance! Cette nuit, j'ai bien dormi de 9h à 11h. Et  le reste de la nuit pendant des heures coupées de quelques minutes de sommeil, dans ma jambe gauche toutes les 15-20 secondes se déclenchait cette vibration électrique qui crispe les orteils, redresse le pied sur le tibia Heureusement ce n'est pas toutes les nuits,J'ai parfois trois nuits de suite plus correctes. Ca ressemble aux jambes lourdes, ça ? Je n'ai jamais les jambes lourdes, mes filles de soixante et quelques, oui!

annick97960

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« Réponse #308 le: 11 juillet 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-07-08]C'est encore Janine ! Je suis bouleversée et indignée : j'écoute c'est dans l'air, j'entends le spécialiste de la pharmaco vigilance après avoir parlé du Parkinson évoquer en riant le syndrome des jambes sans repos "tout simlplement" les jambes lourdes dit-il. Mais quelle ignorance! Cette nuit, j'ai bien dormi de 9h à 11h. Et  le reste de la nuit pendant des heures coupées de quelques minutes de sommeil, dans ma jambe gauche toutes les 15-20 secondes se déclenchait cette vibration électrique qui crispe les orteils, redresse le pied sur le tibia Heureusement ce n'est pas toutes les nuits,J'ai parfois trois nuits de suite plus correctes. Ca ressemble aux jambes lourdes, ça ? Je n'ai jamais les jambes lourdes, mes filles de soixante et quelques, oui![/quote]Bonjour Janine. Je viens seulement de voir ta réponses à un de mes messages de 2009. Cette nuit pour moi a été complètement blanche ! A 7 h j'ai réussi enfin à tenir allongée et j'ai somnolé environ 3 h. Je suis en train de diminuer le Requip et cela depuis le mois de janvier. Avec l'accord de la neurologue, j'envisage d'arrêter le traitement et j'en suis arrivée après de longs mois à alterner une prise de 2 mg un soir et rien l'autre soir. Autrement dit un jour sur deux. C'est très dur, et cela a été dur chaque fois que je commençais à baisser de 2 mg, toujours un jour sur deux. Puis, cela redevenait plus confortable. Mais je continue de croire que ce n'est pas pire qu'avant. Même si ces médicaments m'ont aidée ( Adartrel, Sifrol, puis Requip) je souhaite vivement les arrêter et trouver autre chose. Là, bien sûr je n'ai pas trop le moral, mais je continuerai de me battre. Nous ne sommes pas folles, ni fous, nos symptômes sont horribles et je ne comprends pas pourquoi nous sommes si peu pris en compte. J'essaie tant bien que mal de continuer de marcher dans la journée, car je suis persuadée que cela m'aidera. C'est aussi la raison pour laquelle j'ai créé mon site " Marche plaisir". Il faut toujours que je sois en action même si je suis épuisée. Bon courage à toi.

janine98309

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« Réponse #309 le: 14 juillet 2011 à 00:00:00 »
Aux compagnons de souffrance : Je viens de trouver un film formidable pour nous dans des sites de wwwsanté romande , une émission qui s"appelle 36°9 - le mystère des jambes sans repos. On le voit ce pied qui se retourne et ces jambes qui vibrent et sautent et on nous prend au sérieux. Tapez une de ces références et vous le trouverez sûrement. Ce film a eu un prix. J'aimerais que mon généraliste daigne le regarder.

janine98309

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« Réponse #310 le: 10 août 2011 à 00:00:00 »
Personne n'a semblé curieux du film si démonstratif et sérieux sur notre souffrance. Vous qui me lisez, tapez sur Google : soit "36°9 le mystère des jambes sans repos" ou "santé romande le mystère des jambes sans repos". Mon médecin généraliste a bien voulu le regarder et il a compris! Il y a avant le film qui nous intéresse une première partie sur un substitut du tabac qui envahit dangereusement les pays nordiques. Et soyez gentil; donnez moi votre avis. Je l'ai montré à des amis qui n'imaginaient pas de quoi je parlais. Vous contribuerez à faire connaître ce syndrome si torturant.

annick97960

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« Réponse #311 le: 29 août 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-08-10]Personne n'a semblé curieux du film si démonstratif et sérieux sur notre souffrance. Vous qui me lisez, tapez sur Google : soit "36°9 le mystère des jambes sans repos" ou "santé romande le mystère des jambes sans repos". Mon médecin généraliste a bien voulu le regarder et il a compris! Il y a avant le film qui nous intéresse une première partie sur un substitut du tabac qui envahit dangereusement les pays nordiques. Et soyez gentil; donnez moi votre avis. Je l'ai montré à des amis qui n'imaginaient pas de quoi je parlais. Vous contribuerez à faire connaître ce syndrome si torturant.[/quote]Janine, mille fois merci pour cette vidéo que j'ai bien sûr regardé avec attention. J'en ai communiqué le lien à plusieurs personnes de mon entourage, mais je n'ai eu aucun retour. Cela semble faire peur !
Je suis au minimum de mon traitement (2mg de REQU***) et pas d'aggravation. Par contre quand j'ai essayé de passer à un jour sur deux, les symptômes sont revenus plus forts. Alors je vais rester à ce dosage quelques temps, puis je ferai un autre essai.
Dans la vidéo, il y avait un monsieur qui avait dû marcher des nuits entières. Moi, je fais des randonnées de 15 km plusieurs fois dans la semaine, avec des bâtons pour soulager mes jambes. Cela me fatigue beaucoup et me permet parfois, comme aujourd'hui, de passer de très bonnes nuits... Mais je ne pourrai pas faire ça bien longtemps.

janine98309

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« Réponse #312 le: 19 septembre 2011 à 00:00:00 »
Au revoir, je quitte le site. Ca m'agace! Les derniers messages tournent toujours en rond sans avoir lu, semble t-il, les messages précédents; ils se posent des questions auxquelles les spécialistes de SUISSE DONNENT DES REPONSES dans le film que j'ai signalé, si facile à trouver en tapant - 36°9 le mystère des jambes sans repos. Il n'y a qu'à laisser passer le 1er film avant en faisant autre chose. C'est vrai que les recherches sont toujours en cours et que le mystère subsiste !

nadine4139944

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« Réponse #313 le: 20 septembre 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-09-19]Au revoir, je quitte le site. Ca m'agace! Les derniers messages tournent toujours en rond sans avoir lu, semble t-il, les messages précédents; ils se posent des questions auxquelles les spécialistes de SUISSE DONNENT DES REPONSES dans le film que j'ai signalé, si facile à trouver en tapant - 36°9 le mystère des jambes sans repos. Il n'y a qu'à laisser passer le 1er film avant en faisant autre chose. C'est vrai que les recherches sont toujours en cours et que le mystère subsiste ![/quote]Bonjour ,
Vous souffrez je n'en doute pas mais ce forum est aussi fait pour les nouveaux comme moi, tout le monde ne souffre pas de la même façon et quand on regarde 36°9 les effets indésirables du Sifrol par exemple sont bien mentionés et moi perso pour le moment je n'ai pas de tremblement mais de grosses douleurs surtout aux jambes et je  ne prendrais pas ce médicament, il y a trop d'effets secondaires.
Je ne dois pas souffrir tant que ça d'après vous puisque j'ai fait ce choix mais quand les médicaments ne feront plus d'effets apres avoir augmenté et augmenté les doses que prendrez-vous?????
Nadine

janine98309

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« Réponse #314 le: 21 septembre 2011 à 00:00:00 »
A Nadine, vous avez raison Nadine de minimiser autant que possible la prise de médicaments, si vous supportez. L'Adartrel n"ntraîne pour moi, comme effets secondaires qu'un léger malaise digestif : baîllements, air dans l"estomac. Les spasmes ultra douloureux des muscles ne surviennent pas toutes les nuits mais les sursauts des jambes, si!.. Ces dopaminergiques ne font effet que 4 heures !! et seulement au bout de 3/4 d'heures..J'ai des séances d'acupressure qui relancent l'énergie par les méridiens, ça m"aide un peu à supporter. j'ai essayé l'hypnose. Cela peut aider, mais ça ne guérit pas. C'est vraiment "le mystère!" Si les médicaments ne faisaient plus effet;;?, à mon âge, je tirerais ma révérence. Ayez de l'espoir et ne craignez pas les tremblement, ça n'évolue pas comme le Parkinson et il peut y avoir dess rémissions. Prenez soin de vous.

thierry105948

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« Réponse #315 le: 25 septembre 2011 à 00:00:00 »
Bonjour a tous, il y a pas mal de temps que je suis aller sur se site, je tiens a signaler pour tous ceux du Rhône-alpes et alentours qu'il y aura une soirée d'explication sur la SJSR  le 22 octobre 2011 a 20 h au clématis 26 rue Jean Ferrand à la Tour du Pin (38) je pense que cela peut-être intéressant, je ne jamais assisté a une réunion sur ma maladie mais j'espère y aller, bon courage a tous.

claude121066

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« Réponse #316 le: 29 septembre 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-09-25]Bonjour a tous, il y a pas mal de temps que je suis aller sur se site, je tiens a signaler pour tous ceux du Rhône-alpes et alentours qu'il y aura une soirée d'explication sur la SJSR  le 22 octobre 2011 a 20 h au clématis 26 rue Jean Ferrand à la Tour du Pin (38) je pense que cela peut-être intéressant, je ne jamais assisté a une réunion sur ma maladie mais j'espère y aller, bon courage a tous.[/quote]Bonjour,

Je suis surpris de votre commentaire. Une réunion vient de se dérouler le 22 Septembre au Clématis sur le SJSR. Êtes-vous sur de ne pas avoir confondu les dates? Et comment avez-vous eu connaissance de cette réunion?
Une autre réunion sur le SJSR va bientôt avoir lieu, mais la date n'a pas encore été fixée.

alphaplus121512

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« Réponse #317 le: 09 novembre 2011 à 00:00:00 »
Bonjour à tous,

Une soirée est organisée sur le Syndrome des Jambes Sans Repos à Grenoble le 17 Novembre 2011 au centre d'ortho bionomy, situé au 11 rue Alphonse Terray.

Cette soirée a pour objectif d'une part de permettre aux personnes souffrant de ce syndrome de pouvoir partager et échanger. D'autre part pour permettre aux professionnels d'exposer leur technique permettant de les aider, et aussi des particuliers ayant trouvé un traitement adéquat dont ils pourraient faire part.

C'est une soirée gratuite et ouverte à tous.

Pensez-vous y participer ? D'autres soirées sont à venir dont notamment une à lyon.

Plus d'infos sur www.alphaplus.unblog.fr

janine98309

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RE: Discussion générale
« Réponse #318 le: 15 novembre 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-11-09]Bonjour à tous,

Une soirée est organisée sur le Syndrome des Jambes Sans Repos à Grenoble le 17 Novembre 2011 au centre d'ortho bionomy, situé au 11 rue Alphonse Terray.

Cette soirée a pour objectif d'une part de permettre aux personnes souffrant de ce syndrome de pouvoir partager et échanger. D'autre part pour permettre aux professionnels d'exposer leur technique permettant de les aider, et aussi des particuliers ayant trouvé un traitement adéquat dont ils pourraient faire part.

C'est une soirée gratuite et ouverte à tous.

Pensez-vous y participer ? D'autres soirées sont à venir dont notamment une à lyon.

Plus d'infos sur www.alphaplus.unblog.fr[/quote]J'espère que nous serons avertis à temps à Lyon de la soirée, rue Alphonse Terray. Comme je lis de plus en plus rarement ce forum qui s'anémie, car le mystère reste le mystère, et le seul réconfort est de savoir qu'on n'est pas seul et qu'on ose parler de ce trouble si rejeté par les médecins à cause de sa complexité indescriptible. Merci d'avance

alphaplus121512

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RE: Discussion générale
« Réponse #319 le: 16 novembre 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-11-09]Bonjour à tous,

Une soirée est organisée sur le Syndrome des Jambes Sans Repos à Grenoble le 17 Novembre 2011 au centre d'ortho bionomy, situé au 11 rue Alphonse Terray.

Cette soirée a pour objectif d'une part de permettre aux personnes souffrant de ce syndrome de pouvoir partager et échanger. D'autre part pour permettre aux professionnels d'exposer leur technique permettant de les aider, et aussi des particuliers ayant trouvé un traitement adéquat dont ils pourraient faire part.

C'est une soirée gratuite et ouverte à tous.

Pensez-vous y participer ? D'autres soirées sont à venir dont notamment une à lyon.

Plus d'infos sur www.alphaplus.unblog.fr[/quote]Il y a également une soirée qui se déroule à Lyon le 23 Novembre. Sur l'adresse du blog indiqué vous aurez toutes les infos.

Je suis d'accord qu'on n'en parle peu. Ces soirées sont l'occasion! Il faut qu'il y ait un maximum de monde, voir même des médecins pour vraiment se rendre compte du problème. Parlez-en autour de vous, le bouche à oreille reste une des meilleures publicité.

annick97960

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RE: Discussion générale
« Réponse #320 le: 05 décembre 2011 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-03-10]Comment répondre à une réponse? Je voudrais dire à Sylvie qui m'interroge que non, je n'ai pas eu de problèmes dans ma vie,  sauf l'épisode d'un séjour en sana de deux ans de mon jeune mari, j'estime avoir eu une vie exceptionnellement heureuse Je dois dire, peut-être pour le régal de psys, j'ai eu les premières atteintes du SJSR  en 2000, alors que mon cher compagnon a été tué comme piéton, en avril 1999. et que lui même avait une jambe qui vibrait ou sautait toutes les  secondes environ. Je comptais avant d'acheter des lits jumeaux. Et alors,? ca ne me gueritas de le savoir.[/quote]Bonjour Janine
Je trouve le forum bien compliqué et je ne vois pas toujours les réponses des uns ou des autres. Je veins juste de lire ces messages à propos du côté "psy" de la maladie. Le SJSR s'est déclaré chez moi juste après la mort de mon chien. C'était mon fidèle compagnon, qui m'avait aidé à traverser bien des galères, et surtout, c'était le seul lien qui me rattachait à "mon autre vie". J'ai dû le faire piquer et il est mort dans mes bras. Cette perte qui peut paraître à certains dérisoire a réactivé des pertes beaucoup plus douloureuses, comme par exemple celle de mon jeune frère à l'âge de 36 ans, celle de mon père ... mon divorce ... Evidemment, cela ne guérit pas de le savoir et on ne peut éviter certains stress hélas... Mais peut-être cela pourrait-il faire avancer les choses ? Se peut-il que l'on trouve chez chaque patient atteint du SJSR des épisodes dépressifs dûs par exemple au décès d'un proche ? Les traitements anti-dépresseurs pris au cours de la vie d'un malade auraient-ils une incidence sur la survenue du SJSR ? Je ne retrouve plus mon message où je vous dis que ma maman s'appelle Jeannine et qu'elle a 91 ans. Quand je lis votre prénom, même s'il n'est pas orthographié pareil, je pense à elle. Aussi, je me permets de vous faire une bise !

janine98309

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« Réponse #321 le: 06 décembre 2011 à 00:00:00 »
Quand je relis l'ensemble des témoignages, comme la définition du syndrome par Alphaplus (Claude, il y a une expression (que le génaraliste emploie aussi) c'est un besoin irrépressible de bouger les jambes avec laquelle je ne suis pas du tout d'accord C'est pas vrai, il n'y a aucun besoin. Elles sursautent, se crampent, se convulsent seules et c'est celà qui sort brutalement du sommeil et se répète à chaque plongée dans le sommeil. J'ai des manifestations aussi dans les épaules, dans les mains. Il y a vraiment  des recherches difficiles à faire sur le mystère de ces atteintes neurologiques  Désolée, j'ai raté la soirée de Lyon!

damien122967

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RE: Discussion générale
« Réponse #322 le: 11 décembre 2011 à 00:00:00 »
Bonjour,

Je viens d'apprendre aujourd'hui qu'une maladie nouvellement nommée maladie de Willis et Ekbom correspond assez bien à des symptômes que j'ai depuis tout petit (j'ai 43 ans!). Je me renseigne sur internet aussitôt et j'ai, pour la première fois, un descriptif d'un mal que je pensais être le seul à avoir, à tel point que je n'ai jamais osé en parlé, encore moins à mon docteur, de peur d'être ne pas être pris au sérieux ("des jambes qui donnent une sensation de tremblement que je soulage par de petits mouvements rapides", ça fait bizarre).
 
Je souhaiterais être diagnostiqué par un spécialiste pour qu'il me dise si oui ou non j'ai cette maladie. Je souhaiterais de la part d'un lecteur me conseiller sur le type de spécialiste qu'il faut que j'aille voir: un neurologue ?
Normalement, il appartiendrait à mon médecin traitant de m'aiguiller mais je j'avoue rester un peu perplexe quant à ses compétences pour des maladies qui sortent de l'ordinaire. AU cas où je le verrais perdu, je pourrais, grâce à vos réponses, l'orienter vers le spécialiste le plus adapté à ma situation.

Merci beaucoup de votre aide.

marit113412

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RE: Discussion générale
« Réponse #323 le: 25 janvier 2012 à 00:00:00 »
Bonjour,
Je voudrai connaître le pourcentage de personnes qui souffrent des jambes sans repos et qui déclarent par la suite la maladie de Parkinson.

martine124944

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« Réponse #324 le: 02 mars 2012 à 00:00:00 »
Je souffre depuis 1 ans du SJSR,
J'ai un travail très physique ce qui me rend la vie plus difficile...
J'aimerais simplement savoir si les bancs solaires font quelques choses avec le P.... de syndrome.
Merci et j'espère que vous pourrez m'aider ...


xx
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par carmen 53
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