Auteur Sujet: Discussion générale  (Lu 116135 fois)

laetitia125309

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RE: Discussion générale
« Réponse #325 le: 18 mars 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2012-01-25]Bonjour,
Je voudrai connaître le pourcentage de personnes qui souffrent des jambes sans repos et qui déclarent par la suite la maladie de Parkinson.[/quote]Mon neurologue a moi m'a dit que ce n’était pas parce que l'on avait le sjsr que l'on développerait parkinson par contre tous les gens qui ont parkinson ont le sjrs après toujours selon ce dernier cela dépend des antécédents familiaux pour ma part ma grand mère a parkinson donc cela peut dans mon cas être des signes précoces de la maladie j'ai 38 ans je suis d'un tempérament assez énergique c'est un véritable cours dur pour moi tant physiquement que moralement.

marie-h?l?ne125622

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RE: Discussion générale
« Réponse #326 le: 30 mars 2012 à 00:00:00 »
En plus de mon  SJSR j’ai une double hernie discale, ce qui a compliquer le diagnostique du SJSR, ma question : quel sport pratiquer ou a éviter sans risque ?

sabine125991

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RE: Discussion générale
« Réponse #327 le: 14 avril 2012 à 00:00:00 »
Bonjour,

je suis scandalisée que l'adartrel ne soit plus remboursé comment peut on prétendre que ce médicament ne soit pas assez efficace !

Les décisionnaires ne sont certainement pas atteints par ce problème ni leur famille. Pourtant il est facile de vérifier les témoignages des personnes atteintes.

Personnellement j'ai écrit au Président de la république en lui envoyant un mail par le biais de son site officiel.

Je vous invite tous à manifester votre colère et vos sentiments en faisant de même.

Mobilisons nous et même si ça n'aboutit à rien ne nous laissons pas faire.

C'est certain que lorsque l'on demande rien on obtient rien.

Faites passer l'info.

Merci et courage.

Ensemble soyons plus forts.

romain126029

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RE: Discussion générale
« Réponse #328 le: 16 avril 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2012-03-30]En plus de mon  SJSR j’ai une double hernie discale, ce qui a compliquer le diagnostique du SJSR, ma question : quel sport pratiquer ou a éviter sans risque ?[/quote]Bonjour,
En tant qu'ancien sportif de haut niveau, je peux vous conseiller deux ou trois  activités qui devraient vous satisfaire (à voir absolument avec votre médecin qui vous conseillera selon la gravité de votre hernie). Il y a la natation ou tout sports "doux" pouvant se pratiquer dans l'eau, comme certaines forme de rééducation et d'aquagym, certaine forme de pilate et de yoga (le pilate est trés bon, en quelque sorte, ce sont plein d'exercices de gainage), et si vous pouvez le supporter, la marche et le vélo (attention avec le vélo et la compatibilité de la position assise semi-courbée avec votre dos).

claude126059

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RE: Discussion générale
« Réponse #329 le: 17 avril 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-12-11]Bonjour,

Je viens d'apprendre aujourd'hui qu'une maladie nouvellement nommée maladie de Willis et Ekbom correspond assez bien à des symptômes que j'ai depuis tout petit (j'ai 43 ans!). Je me renseigne sur internet aussitôt et j'ai, pour la première fois, un descriptif d'un mal que je pensais être le seul à avoir, à tel point que je n'ai jamais osé en parlé, encore moins à mon docteur, de peur d'être ne pas être pris au sérieux ("des jambes qui donnent une sensation de tremblement que je soulage par de petits mouvements rapides", ça fait bizarre).
 
Je souhaiterais être diagnostiqué par un spécialiste pour qu'il me dise si oui ou non j'ai cette maladie. Je souhaiterais de la part d'un lecteur me conseiller sur le type de spécialiste qu'il faut que j'aille voir: un neurologue ?
Normalement, il appartiendrait à mon médecin traitant de m'aiguiller mais je j'avoue rester un peu perplexe quant à ses compétences pour des maladies qui sortent de l'ordinaire. AU cas où je le verrais perdu, je pourrais, grâce à vos réponses, l'orienter vers le spécialiste le plus adapté à ma situation.

Merci beaucoup de votre aide.[/quote]Voir un neurologue est la première chose à faire, bon courage.

claire69965

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RE: Discussion générale
« Réponse #330 le: 19 avril 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2012-04-14]Bonjour,

je suis scandalisée que l'adartrel ne soit plus remboursé comment peut on prétendre que ce médicament ne soit pas assez efficace !

Les décisionnaires ne sont certainement pas atteints par ce problème ni leur famille. Pourtant il est facile de vérifier les témoignages des personnes atteintes.

Personnellement j'ai écrit au Président de la république en lui envoyant un mail par le biais de son site officiel.

Je vous invite tous à manifester votre colère et vos sentiments en faisant de même.

Mobilisons nous et même si ça n'aboutit à rien ne nous laissons pas faire.

C'est certain que lorsque l'on demande rien on obtient rien.

Faites passer l'info.

Merci et courage.

Ensemble soyons plus forts.[/quote]Mon pharmacien m'a aidée et il a trouvé un générique de l'adartrel remboursé : ROPINIROLE arrow moins cher que l'adartrel : remboursé en boite de 21 comprimés, pas remboursé en boite de 28. En dosage 0,50 mg. Je le teste depuis 15 jours et je ne vois pas de différence d'avec l'adartrel.  Parlez en à vos médecins. Le Ropinirole est un antiparkinsonien aussi mais qui soigne la maladie de parkinson et les jambes sans repos, alors que l'adartrel  ne soigne que les jambes sans repos. prix de la boite de 21 :4€83.

martine124944

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RE: Discussion générale
« Réponse #331 le: 25 avril 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2012-03-02]Je souffre depuis 1 ans du SJSR,
J'ai un travail très physique ce qui me rend la vie plus difficile...
J'aimerais simplement savoir si les bancs solaires font quelques choses avec le P.... de syndrome.
Merci et j'espère que vous pourrez m'aider ...[/quote]SVP

patricia103307

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RE: Discussion générale
« Réponse #332 le: 02 juin 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2011-12-06]Quand je relis l'ensemble des témoignages, comme la définition du syndrome par Alphaplus (Claude, il y a une expression (que le génaraliste emploie aussi) c'est un besoin irrépressible de bouger les jambes avec laquelle je ne suis pas du tout d'accord C'est pas vrai, il n'y a aucun besoin. Elles sursautent, se crampent, se convulsent seules et c'est celà qui sort brutalement du sommeil et se répète à chaque plongée dans le sommeil. J'ai des manifestations aussi dans les épaules, dans les mains. Il y a vraiment  des recherches difficiles à faire sur le mystère de ces atteintes neurologiques  Désolée, j'ai raté la soirée de Lyon![/quote]Bonjour Janine, moi mon SJSR se manifeste par un besoin constant d'étirer mes jambes bras et tronc, ce qui devient invalidant car à chaque fois que je le fais mes oreilles se mettent à bourdonner limite étourdissement. Alors j'essaie de gérer au mieux. Par contre, le soir pour m'endormir je me mets sur le ventre et les symptômes disparaissent, une véritable histoire de fou. Je ne prends aucun médicament car je fais de grosses allergies. Cela fait 4 ans que je souffre du SJSR et mon neurologue n'est même pas sur que ce soit ça. Pourtant j'ai déjà trouvé des témoignages qui parlaient bien de SJSR avec ses problèmes d'étirements.

elisabeth127805

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RE: Discussion générale
« Réponse #333 le: 23 juillet 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2012-04-14]Bonjour,

je suis scandalisée que l'adartrel ne soit plus remboursé comment peut on prétendre que ce médicament ne soit pas assez efficace !

Les décisionnaires ne sont certainement pas atteints par ce problème ni leur famille. Pourtant il est facile de vérifier les témoignages des personnes atteintes.

Personnellement j'ai écrit au Président de la république en lui envoyant un mail par le biais de son site officiel.

Je vous invite tous à manifester votre colère et vos sentiments en faisant de même.

Mobilisons nous et même si ça n'aboutit à rien ne nous laissons pas faire.

C'est certain que lorsque l'on demande rien on obtient rien.

Faites passer l'info.

Merci et courage.

Ensemble soyons plus forts.[/quote]Bjr c comme rivotril c celui qui me permettait de dormir et plus de sjsr, adartrel je ne le supportais pas, qui va nous prendre o sérieu et délivrer une ordonnance avec le medoc qui nous convient restons solidaire

elisabeth127805

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RE: Discussion générale
« Réponse #334 le: 28 juillet 2012 à 00:00:00 »
Le site est bien mais il faudrait un medecin ou un neureulogue ou autre specialiste pour repondre a toutes nos questions, on souffre mais personne au bout, a part se parler entre malade c pas suffisant, je viens seulement de m inscrire donc j'ai peut-etre pas tout vu sur ce site  merci

jean-claude127996

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RE: Discussion générale
« Réponse #335 le: 06 août 2012 à 00:00:00 »
Bonjour,
Je suis tout juste inscrite sur ce forum. Ce n'est pas moi qui souffre mais mon cher et tendre. Nous sommes mariés depuis 42 ans. Outre une spondylarthrite ankylosante, il souffre depuis +de 30 ans du SJSR. Il y a 8 mois, un neurologue lui a prescrit du ropinirole 2mg +0,5mg.il a été soulage jusqu'au mois de mars 2012. A présent, c'est de nouveau l'enfer. Il a été 4 fois aux urgences car plus rien ne lui fait de l'effet. Faites le compte entre 19euros la boite de ropinirole et 3 fois 24 heures d'hospitalisation quel est le perdant? N'aurait-on pas intérêt à ce que la sécurité sociale rembourse de nouveau le ropinirole?
Courage a tous
Nicole

vincent128277

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RE: Discussion générale
« Réponse #336 le: 25 août 2012 à 00:00:00 »
[quote date = 2012-04-14]Bonjour,

je suis scandalisée que l'adartrel ne soit plus remboursé comment peut on prétendre que ce médicament ne soit pas assez efficace !

Les décisionnaires ne sont certainement pas atteints par ce problème ni leur famille. Pourtant il est facile de vérifier les témoignages des personnes atteintes.

Personnellement j'ai écrit au Président de la république en lui envoyant un mail par le biais de son site officiel.

Je vous invite tous à manifester votre colère et vos sentiments en faisant de même.

Mobilisons nous et même si ça n'aboutit à rien ne nous laissons pas faire.

C'est certain que lorsque l'on demande rien on obtient rien.

Faites passer l'info.

Merci et courage.

Ensemble soyons plus forts.[/quote]Bonjour,
Mon neuro m'a trouvé un syndrome parkinsonnien, il remplace adartrel(non remboursé) par du ropinirol(remboursé). Pour l'instant, cela fonctionne et soulage au moins mon porte monnaie!
bon courage à tous

Fabienne130960

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RE: Discussion générale
« Réponse #337 le: 17 février 2013 à 00:00:00 »
Bonjour,
je cherche à consulter un bon neurologue (j'habite à 1 heure de Rennes). Quelqu'un peut-il me conseiller un bon médecin qui me prenne enfin au sérieux et qui connait bien cette maladie ?
Merci de vos réponses.

Camille131771

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RE: Discussion générale
« Réponse #338 le: 01 mai 2013 à 00:00:00 »
Bonjour, actuellement étudiante en ostéopathie sur Nantes, je suis à la recherche de patients souffrants du syndrome des jambes sans repos pour leur proposer mon traitement ostéopathique dans le cadre de mon mémoire de fin de cycle.
J'ai choisi de traiter ce sujet puisque je souffre moi même de ce syndrome et j'ai déjà pu remarquer des ameliorations suite à des traitements effectués par certains de mes professeurs.
Je vous sollicite donc si vous habitez dans la région nantaise et que vous souhaitez recevoir ce traitement ostéopathique à me contacter par mail (camillemoquet@orange.fr) ou au 06 75 58 90 69.
Cordialement.
Camille Moquet.

laura127697

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RE: Discussion générale
« Réponse #339 le: 17 mai 2013 à 00:00:00 »
Bonjour tout le monde !

J'avais écrit plusieurs fois ici ces dernières semaines, parfois complètement déprimée à l'idée de ne jamais trouver de solution pour mon SJSR, parfois pleine d'espoir d'avoir enfin un traitement. Il m'a donc paru assez logique de venir donner quelques nouvelles maintenant, en espérant que ça puisse redonner du courage à certains qui attendent toujours de trouver une solution.

J'ai commencé mon traitement par ropinirole (adartrel) mi/fin-février si je ne m'abuse, d'abord à petits dosages, mais sans aucun effet dans un premier temps. Avec l'accord de mon médecin j'ai très rapidement augmenté les doses et je suis maintenant la dose maximale pour un SJSR (4mg) depuis plusieurs semaines. Au début le traitement me donnait énormément de nausées et il m'est arrivé de passer des nuits à vomir malgré des antinauséeux (dompéridone (motilium), qui, je crois l'avoir lu quelque part, serait a priori le seul médicament de ce type ne risquant pas d'avoir mauvais effet sur le SJSR). Depuis que je suis passée à 4mg, j'ai des comprimés à libération prolongée, et couplé avec le dopéridone (6/jour) les nausées ont presque complètement disparu (si j'en ai encore parfois, elles sont bien moins fortes qu'auparavant).

Je dois dire que le traitement est assez efficace. Avant de prendre ce dosage, il n'y avait que peu de choses pour me soulager : des poches de froid sous les jambes le soir (mais difficile de s'endormir dans ces conditions), me tenir accroupie sur mes fauteuils, mais même dans cette position je devais bouger plusieurs fois par minute... et avoir l'esprit complètement occupé lors de mes entraînements de natation synchronisée (uniquement lorsque je nageais avec ma musique, lors des longueurs d'échauffement le SJSR était bien présent). Même marcher ou courir ne m'apportait aucun répit.
Maintenant, j'ai vu une nette amélioration des symptômes. Je m'accroupis toujours sur mes fauteuils cependant je peux rester dans cette position quelques minutes avant d'avoir besoin de bouger. Je n'ai presque plus de gêne lorsque je marche, plus tellement besoin de mes poches de froid que dans de rares cas et j'ai noté que lorsque je me couche, il arrive régulièrement que je puisse rester quasiment immobile pendant 5 à 10 minutes (10 à 20 secondes avant) à condition de ne pas y penser. Au quotidien le syndrome est resté très gênant mais je m'en accommode, je n'espérais même plus connaître un tel calme (très relatif, mais c'est déjà ça), j'avais pensé que j'étais presque condamnée à bouger sans arrêt toute ma vie et cette idée m'épuisais complètement psychologiquement.

Concernant mes nuits, la situation est plus délicate. J'ai pris nombre de somnifères ces 6 dernières années et le seul qui fonctionnait un peu parfois sans me laisser dans le brouillard au réveil était le stilnox (zolpidem), cependant depuis plusieurs mois son efficacité a baissé et aujourd'hui il ne m'endort plus du tout, même à double-dosage. Je n'en prends donc plus qu'exceptionnellement, en vain souvent. Mes horaires de sommeil sont donc complètement décalés et incompatibles actuellement avec une vie normale (6h-12h en moyenne). Je dors toujours aussi mal, et une amie m'a dit récemment que mes nuits étaient toujours très agitées (je le sens bien, au réveil, j'ai souvent du mal à marcher à cause des courbatures, et je tombe régulièrement de mon lit). Malgré tout, elles sont plus longues, puisque je ne dormais quasiment plus que par "siestes" d'une demi-heure à deux heures lorsque je m'effondrais de fatigue. Au réveil j'ai souvent l'impression qu'un camion vient de me heurter de plein fouet, ou d'être passé dans un hachoir étant donné mes muscles endoloris, CEPENDANT je le vis assez bien grâce à l'allongement du temps de sommeil : psychologiquement, c'est très important. Sur la fin, j'avais peine à dire quelle était la date, quel jour on était, j'avais l'impression de vivre une seule très longue journée qui durait des semaines, j'avais l'impression que ma tête ne pouvait jamais faire de pause, j'étais complètement perdue dans le temps. Je dors mal mais c'est vivable, je ne me répète plus sans cesse "que ça s'arrête, pitié", et ça m'a permis de renouer avec des plaisirs simples comme m'installer tranquillement sur un fauteuil pour lire en me concentrant sur ma lecture plus que sur mes jambes. Bref, l'amélioration fait pâle figure de prime abord, mais MÊME CA, c'est une grande avancée. Même ça c'est important.

Concernant mes habitudes de vie, j'ai fait un peu de changement aussi. Je ne saurais dire si elles ont changé quelque chose aux symptômes, mais on ne sait jamais, je tiens donc à préciser que :
- je ne bois que très peu d'alcool et quand j'en bois, j'évite le vin blanc puisque j'ai lu qu'il aggravait le problème de certaines personnes ici
- je ne bois plus qu'un café et / ou un thé par jour, dans les 6 heures suivant mon réveil, ensuite c'est infusion et sodas décaféiné.
- j'essaie de m'étirer les jambes avant de me coucher, moins pour améliorer les symptômes que pour avoir moins l'impression d'avoir des muscles "de grand-mère".
- comme je me couche aux aurores, j'ai remarqué qu'écouter le champ des oiseaux qui s'éveillent me permettait de penser à autre chose que mes jambes et j'essaie dès que je me couche d'écouter de la musique très douce et relaxante pour moins focaliser sur mes jambes.

Je redonnerai sans doute quelques nouvelles bientôt puisque dans moins d'une semaine je vois un neurologue de l'hôpital Ambroise Paré, à Boulogne-Billancourt. J'espère qu'avec lui je trouverais une solution pour rendre les symptômes moins présents encore, et me donner des nuits plus douces.
Je tiens aussi à préciser que depuis que mon syndrome est diagnostiqué, on a découvert que ma grand-mère en souffrait aussi et elle a commencé récemment à prendre un traitement elle aussi. De même, une cliente de la pharmacie de ma mère a parlé de son problème qui la rendait folle (surprise : un SJSR) sans savoir de quoi il s'agissait, et ma mère a pu l'aiguiller vers un neurologue à son tour afin d'obtenir un diagnostic et par la suite un traitement. Bref, je ne peux que vous encourager à en parler autour de vous, à essayer d'expliquer même si on se heurte souvent à l'incompréhension, c'est important, pour toutes les personnes qui désespèrent de s'entendre dire qu'elles n'ont rien du tout, qu'elles sont seulement stressées, qu'on ne peut rien pour elles.

Bon courage à tous.

Sophie132249

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RE: Discussion générale
« Réponse #340 le: 19 juin 2013 à 00:00:00 »
[quote date = 2013-05-01]Bonjour, actuellement étudiante en ostéopathie sur Nantes, je suis à la recherche de patients souffrants du syndrome des jambes sans repos pour leur proposer mon traitement ostéopathique dans le cadre de mon mémoire de fin de cycle.
J'ai choisi de traiter ce sujet puisque je souffre moi même de ce syndrome et j'ai déjà pu remarquer des ameliorations suite à des traitements effectués par certains de mes professeurs.
Je vous sollicite donc si vous habitez dans la région nantaise et que vous souhaitez recevoir ce traitement ostéopathique à me contacter par mail (camillemoquet@orange.fr) ou au 06 75 58 90 69.
Cordialement.
Camille Moquet.[/quote]Bonjour, ma fille de 4 ans Emma souffre du SJSR, pour l'instant j'ai refusé ce que me proposait un pédiatre spécialise dans les maladies rares (Atarax), mais je m'interroge pour la suite surtout au niveau scolaire, pour l'instant comme ma fille en Petite section peut faire des siestes de 4a 5 heures l apres midi à la maison, mais l'année prochaine risque d'être problématique. Merci a très vite.

arsene72149

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RE: Discussion générale
« Réponse #341 le: 13 août 2013 à 00:00:00 »
Bonjour

quelqu’un d'entre vous,  as t'il lu le livre "Comment j'ai vaincu le syndrome des jambes sans repos"
de Matthias  Hübner, paru chez NO MORE SECRETS ?

vos avis

bonne journée

christophe132815

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RE: Discussion générale
« Réponse #342 le: 26 août 2013 à 00:00:00 »
[quote date = 2013-08-13]Bonjour

quelqu’un d'entre vous,  as t'il lu le livre "Comment j'ai vaincu le syndrome des jambes sans repos"
de Matthias  Hübner, paru chez NO MORE SECRETS ?

vos avis

bonne journée[/quote]Bonjour,
Ce monsieur (Matthias hübner) a pris "les sels inorganiques du DR SCHUESSLER" !
Ceci n'est pas idiot quand on connait les principes actifs de ces sels...allez voir vous même, mais n'achetez pas ce bouquin par principe, il aurait du partager son expérience au lieu de la vendre !!! c'est mon avis en tout cas ! Cordialement

philippe65831

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RE: Discussion générale
« Réponse #343 le: 21 septembre 2013 à 00:00:00 »
Y a t il des repercussions cardiaques avec le sjsr ?
Je pose cette question parce que depuis quelques jours j'ai par moment des décharges dans les jambes des épisodes de tachycardie...

elvis126039

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RE: Discussion générale
« Réponse #344 le: 13 octobre 2013 à 00:00:00 »
Bjr moi que jai cette maladie ça fait 8 ans deja. Et pour moi c une certitude que ma maladie s'aggrave. Est je c plus quoi faire depuis deja quelques mois jai des douleur en continu dans les jambes et dans les bras ja'i pri rdv a lille rdv le 24 va savoir ce kil est le mieux pour moi en esperant qu'il me feront plusieurs examens.

arsene72149

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RE: Discussion générale
« Réponse #345 le: 29 octobre 2013 à 00:00:00 »
[quote date = 2013-08-13]Bonjour

quelqu’un d'entre vous,  as t'il lu le livre "Comment j'ai vaincu le syndrome des jambes sans repos"
de Matthias  Hübner, paru chez NO MORE SECRETS ?

vos avis

bonne journée[/quote]mMrci à Christophe, quelqu'un a t'il utilisé les sels

d'avance merci pour votre réponse

Christiane130416

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RE: Discussion générale
« Réponse #346 le: 31 octobre 2013 à 00:00:00 »
Bonjour à tous. Je suis également atteinte du sjsr. Je consulte fréquemment ce forum qui permet, par tous vos témoignages, de ne pas se sentir seul et de mieux comprendre notre maladie. En parallèle, je me rends également sur le forum de Facebook : "Syndrome des Jambes Sans Repos" qui pour moi est complémentaire à celui-ci grâce au dialogue instantané entre personnes atteintes.  

lecigne133566

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RE: Discussion générale
« Réponse #347 le: 05 novembre 2013 à 00:00:00 »
Bonjour,
pensez vous qu'un enfant de 18 mois pour avoir le sjsr ? car il ne dort pas la nuit et ses jambes n'arretent pas de bouger et il hurle de douleurs.
merci

herve133616

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RE: Discussion générale
« Réponse #348 le: 08 novembre 2013 à 00:00:00 »
[quote date = 2012-08-06]Bonjour,
Je suis tout juste inscrite sur ce forum. Ce n'est pas moi qui souffre mais mon cher et tendre. Nous sommes mariés depuis 42 ans. Outre une spondylarthrite ankylosante, il souffre depuis +de 30 ans du SJSR. Il y a 8 mois, un neurologue lui a prescrit du ropinirole 2mg +0,5mg.il a été soulage jusqu'au mois de mars 2012. A présent, c'est de nouveau l'enfer. Il a été 4 fois aux urgences car plus rien ne lui fait de l'effet. Faites le compte entre 19euros la boite de ropinirole et 3 fois 24 heures d'hospitalisation quel est le perdant? N'aurait-on pas intérêt à ce que la sécurité sociale rembourse de nouveau le ropinirole?
Courage a tous
Nicole [/quote]BJR
l'adartrel n'ai pas remboursé mais le requip ou le ropinirole oui bonne journée

myriam133665

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« Réponse #349 le: 14 novembre 2013 à 00:00:00 »
[quote date = 2013-09-21]Y a t il des repercussions cardiaques avec le sjsr ?
Je pose cette question parce que depuis quelques jours j'ai par moment des décharges dans les jambes des épisodes de tachycardie...[/quote]Bonjour, je souffre du sjsr depuis l'adolescence et on m'a également diagnostiqué un wolf parkison au meme age.


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