Auteur Sujet: Discussion générale  (Lu 111874 fois)

jean37533

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RE: Discussion générale
« Réponse #50 le: 29 mai 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-05-24]Bonsoir à tous, et merci liliane pour ta réponse.
j'ai parcouru plus à fond les échanges du forum, j'y ai vu pas mal d'éléments et de questions sur l'amimentation. J'ai aussi lu sur le site les éventuels effets du chocolat, café ou thé sur le déclenchement du SJSR.
Le café le soir peut m'enpêcher de dormir, un exitation qui ne se traduit pas toujours par le SJSR mais qui augmente la tendance. L'alcool aussi et surtout certains vin blanc et parfois champagne pour les jambes (et la tête). Le thé, je ne connais pas vraiment dans mon alimentation. Question chocolat, j'en mange plein (noir et au lait) sans y voir aucun lien de cause à effet. En revanche, je mange très souvent le soir ou la nuit au lit, justement quand je n'arrive pas à dormir et pas parce que j'ai faim. Cela m'occupe, parfois cela me calme aussi. J'ai l'estomac qui fonctionne et c'est comme si cela me rassurait et m'endormait. Et je ne vous dis pas ce qui me plait à ces heures là ! Soit salé => gâteau apéritifs,type bretzel, soit sucré, genre petit beurre, gaufrette. Quand j'entends qu'il ne faut pas "alourdir l'estomac le soir" ? Je ne sais pas trop ce que cela veut dire. C'est vrai que je ne mange pas trop le soir et j'aime pas quand c'est trop gras. Mais faire des coupures quand on ne dors pas, c'est quand même sympa et sans culpabiliser. On a déjà des vies un peu limitées par la fatigue ! Certains de vos messages ne m'encouragent pas trop sur la recherche de médicaments vus les effets secondaires ou d'adiction... Je vais quand même peut-être me décider à aller dans un centre du sommeil pour savoir si la nuit je bouge beaucoup et voir ma qualité de sommeil.
Vous connaissez les procédures, les centres - adresse (à Paris) et le temps d'attente ?
Je suis bien contente de vous lire et de partager avec vous
Emmanuelle[/quote]bonsoir Emmanuelle,
ce qui fait la specificité du SJSR est justement le fait que rien n'est etablis en matiere d'alimentation, que rien n'est etablis en hygiene de vie, par contre la Faculté est d'accord sur certaine medication, sans encore une fois traiter tous les SJSR de la meme facon, je pense aussi que nous avons tous des symptomes differents et a des degres differents, comment cerner justement ce sjsr de façon radical alors que tous nous sommes tous si differents, amitiés, Jean.

emmanuelle37306

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RE: Discussion générale
« Réponse #51 le: 30 mai 2006 à 00:00:00 »
merci pour vos réponses. Vraiment, l'idée de ne pas être seule confrontée à cette maladie fait du bien. Une sorte de reconnaissance et d'appartenance c'est un premier pas. Et finalement d'être aussi nombreux permet d'envisager des progrès assez rapide de la part des labo (ce ne sont pas des philantropes! Il y a un vrai marché, YOUPI). Je suis complètement d'accord sur le fait qu'il ne faut pas attendre trop d'accumulation de fatigue. Ne pas avoir peur des médicaments, c'est une autre question ! Et pourquoi pas ! La question a son intérêt suivant le degré de souffrance, d'handicap, et surtout de réponses actuelles. Peser le pour et le contre, aujourd'hui la balance penche pour le non question médicament. Je supporte encore la souffrance et ce qui me m'arrange c'est que je n'en souffre pas en continue, c'est plutôt l'été que c'est dur. Que ce soit plutôt périodique fait aussi que je ne suis pas passée au médicaments. On va voir comment cela évolue cette année. Je connais aussi la difficulté du sevrage de médicament, sans compter une autre forme de dépendance que j'ai celle de la cigarette.
Le fait que le SJSR soit reconnu comme une maladie est déjà pour moi un point important. Je ne nie pas le SJSR, j'en fait parfois une idée fixe quand cela dure. Positiver, je comprends, mais ce que j'aime aussi dans le forum c'est la possibilité de dire les choses comme on les ressent. Alors OK pour les bonnes nouvelles, OK pour les encouragements, mais super aussi le fait d'avoir un espace pour dire ce qui ne va pas. Le partage des difficultés, les écrire comme les lire, c'est franchement aussi génial. Amitiés à vous que je ne connais pas.    

liliane34495

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RE: Discussion générale
« Réponse #52 le: 30 mai 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-05-24]Bonsoir à tous, et merci liliane pour ta réponse.
j'ai parcouru plus à fond les échanges du forum, j'y ai vu pas mal d'éléments et de questions sur l'amimentation. J'ai aussi lu sur le site les éventuels effets du chocolat, café ou thé sur le déclenchement du SJSR.
Le café le soir peut m'enpêcher de dormir, un exitation qui ne se traduit pas toujours par le SJSR mais qui augmente la tendance. L'alcool aussi et surtout certains vin blanc et parfois champagne pour les jambes (et la tête). Le thé, je ne connais pas vraiment dans mon alimentation. Question chocolat, j'en mange plein (noir et au lait) sans y voir aucun lien de cause à effet. En revanche, je mange très souvent le soir ou la nuit au lit, justement quand je n'arrive pas à dormir et pas parce que j'ai faim. Cela m'occupe, parfois cela me calme aussi. J'ai l'estomac qui fonctionne et c'est comme si cela me rassurait et m'endormait. Et je ne vous dis pas ce qui me plait à ces heures là ! Soit salé => gâteau apéritifs,type bretzel, soit sucré, genre petit beurre, gaufrette. Quand j'entends qu'il ne faut pas "alourdir l'estomac le soir" ? Je ne sais pas trop ce que cela veut dire. C'est vrai que je ne mange pas trop le soir et j'aime pas quand c'est trop gras. Mais faire des coupures quand on ne dors pas, c'est quand même sympa et sans culpabiliser. On a déjà des vies un peu limitées par la fatigue ! Certains de vos messages ne m'encouragent pas trop sur la recherche de médicaments vus les effets secondaires ou d'adiction... Je vais quand même peut-être me décider à aller dans un centre du sommeil pour savoir si la nuit je bouge beaucoup et voir ma qualité de sommeil.
Vous connaissez les procédures, les centres - adresse (à Paris) et le temps d'attente ?
Je suis bien contente de vous lire et de partager avec vous
Emmanuelle[/quote]Bonjour Emmanuelle, merci pour votre réponse. Il y a peut-être des effets secondaires avec certains médicaments mais ça vaut la peine d'essayer. Un bon sommeil est très réparateur. Vous trouverez l'adresse des centres sur le cite. N'exagérez pas trop des gourmandises....même si elles calment. Amitiés.
                                                        Liliane 30-05-06

liliane34495

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RE: Discussion générale
« Réponse #53 le: 31 mai 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-05-30]merci pour vos réponses. Vraiment, l'idée de ne pas être seule confrontée à cette maladie fait du bien. Une sorte de reconnaissance et d'appartenance c'est un premier pas. Et finalement d'être aussi nombreux permet d'envisager des progrès assez rapide de la part des labo (ce ne sont pas des philantropes! Il y a un vrai marché, YOUPI). Je suis complètement d'accord sur le fait qu'il ne faut pas attendre trop d'accumulation de fatigue. Ne pas avoir peur des médicaments, c'est une autre question ! Et pourquoi pas ! La question a son intérêt suivant le degré de souffrance, d'handicap, et surtout de réponses actuelles. Peser le pour et le contre, aujourd'hui la balance penche pour le non question médicament. Je supporte encore la souffrance et ce qui me m'arrange c'est que je n'en souffre pas en continue, c'est plutôt l'été que c'est dur. Que ce soit plutôt périodique fait aussi que je ne suis pas passée au médicaments. On va voir comment cela évolue cette année. Je connais aussi la difficulté du sevrage de médicament, sans compter une autre forme de dépendance que j'ai celle de la cigarette.
Le fait que le SJSR soit reconnu comme une maladie est déjà pour moi un point important. Je ne nie pas le SJSR, j'en fait parfois une idée fixe quand cela dure. Positiver, je comprends, mais ce que j'aime aussi dans le forum c'est la possibilité de dire les choses comme on les ressent. Alors OK pour les bonnes nouvelles, OK pour les encouragements, mais super aussi le fait d'avoir un espace pour dire ce qui ne va pas. Le partage des difficultés, les écrire comme les lire, c'est franchement aussi génial. Amitiés à vous que je ne connais pas.    [/quote]Bonsoir, Si pour le moment vous préférez souffrir, libre à vous, quand vous en aurez assez vous choisirez LE MEDICAMENT. En attendant, exprimez vous !

morgan38231

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RE: Discussion générale
« Réponse #54 le: 14 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-05-30]merci pour vos réponses. Vraiment, l'idée de ne pas être seule confrontée à cette maladie fait du bien. Une sorte de reconnaissance et d'appartenance c'est un premier pas. Et finalement d'être aussi nombreux permet d'envisager des progrès assez rapide de la part des labo (ce ne sont pas des philantropes! Il y a un vrai marché, YOUPI). Je suis complètement d'accord sur le fait qu'il ne faut pas attendre trop d'accumulation de fatigue. Ne pas avoir peur des médicaments, c'est une autre question ! Et pourquoi pas ! La question a son intérêt suivant le degré de souffrance, d'handicap, et surtout de réponses actuelles. Peser le pour et le contre, aujourd'hui la balance penche pour le non question médicament. Je supporte encore la souffrance et ce qui me m'arrange c'est que je n'en souffre pas en continue, c'est plutôt l'été que c'est dur. Que ce soit plutôt périodique fait aussi que je ne suis pas passée au médicaments. On va voir comment cela évolue cette année. Je connais aussi la difficulté du sevrage de médicament, sans compter une autre forme de dépendance que j'ai celle de la cigarette.
Le fait que le SJSR soit reconnu comme une maladie est déjà pour moi un point important. Je ne nie pas le SJSR, j'en fait parfois une idée fixe quand cela dure. Positiver, je comprends, mais ce que j'aime aussi dans le forum c'est la possibilité de dire les choses comme on les ressent. Alors OK pour les bonnes nouvelles, OK pour les encouragements, mais super aussi le fait d'avoir un espace pour dire ce qui ne va pas. Le partage des difficultés, les écrire comme les lire, c'est franchement aussi génial. Amitiés à vous que je ne connais pas.    [/quote]Emmanuelle, mais quelle éloquence! J'adhère à ton argumentation selon laquelle tant qu'il y a gestion de la souffrance les médicaments il est 'mieux' (et encore une fois selon moi, chacun vois cela comme il le vit) d'éviter les médicaments. Je suis bien-sûr atteint de SJSR et aussi d'une myopathie. Comme cette dernière est incurable le problème des médicaments est résolu. Mais force m'est de constater que je ne dors pas suffisament, d'autant que ma myopathie créer une fatigue continuelle et (j'adore se terme ;-) une allergie à l'effort... Alors je m'interroge sur le fait de réussir à tout concilier... Vu le caractère évolutif de ma maladie, puis-je me permettre de ne pas tout essayer? Alors merci pour ta pensée, bien du courage à toi pour cet été, puisses-tu ne pas te découragée, et passer de belles nuits à rêvées...

jean37533

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RE: Discussion générale
« Réponse #55 le: 15 juin 2006 à 00:00:00 »
bonsoir,
parfois, y'en a marre de geindre de ce foutu sjsr, parfois y'en a marre d'en baver, parfois j'ai envie de tout virer, ...complainte de milieu de nuit... Jean.

liliane34495

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« Réponse #56 le: 15 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-15]bonsoir,
parfois, y'en a marre de geindre de ce foutu sjsr, parfois y'en a marre d'en baver, parfois j'ai envie de tout virer, ...complainte de milieu de nuit... Jean. [/quote]Bonjour Jean, je suis touchée par votre désespoir. Pourquoi n'y a-t-il pas d'améliorations pour vous ?, Il existe un nouveau médicament. Votre SJSR était-il sévère ? Allez, assayez de trouver du mieux. Mes amitiées .
Liliane le 15 06 06

emmanuelle37306

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RE: Discussion générale
« Réponse #57 le: 15 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-15]bonsoir,
parfois, y'en a marre de geindre de ce foutu sjsr, parfois y'en a marre d'en baver, parfois j'ai envie de tout virer, ...complainte de milieu de nuit... Jean. [/quote]Bonsoir Jean,
D'après les différents messages que j'ai lu de votre part, la dose de souffrance est double pour vous : pour vous même, mais aussi à travers les impacts que cela engendre avec vos proches.
La position de mari et de père implique plus d'"obligations" que celle que je vis. En tant que célibataire quand on bouge la nuit c'est pas bien grave. Et puis il n'y a pas d'image à tenir question enfants.
Quand le cycle d'insomnies est trop fort chez moi (pour cause de SJSR ou autre) je prends très ponctuellement u théralène. C'est parfois un peu difficile quand la crise de SJSR arrive car on est un peu dans le pâté et il faut se réveiller quand même pour bouger et pouvoir repasser à une phase de sommeil, mais en même temps cela donne une sorte de distance qui aide.
Peut-être une piste ?
Ne soyez pas trop dur ni exigent envers vous-même (c'est plus facile à dire qu'à faire... je sais bien, mais parfois ça m'aide d'essayer d'accepter ses limites) et je suis sur que votre (vos enfants) sont plein d'intuition positives.
Surtout Bon courage ! Défoulez vous sur le forum, vous pouvez geindre tout votre saoul...ici l'exutoire est gratuit et ne fait de mal à personne (je parle pour moi en tous cas), solidarité, compréhension, compasion mais aussi par pur égoisme. Je me dis "je ne suis pas la seule à vivre ça" à avoir des périodes de Raz le Bol. Des hauts et des bas.
A l'extérieur, même les plus aimants ne peuvent pas toujours comprendre : OK une fois ça va, mais bon vous n'avez pas une jambe cassé, alors c'est pas facile à appréhender. C'était (ou c'est encore) le cas des dépressions, c'est dur pour soi, pour l'entourage. Comment comprendre ce truc là quand on ne l'a pas vécu et que cela n'est pas visible, tangible, mesurable !
A bientôt
Emmanuelle

morgan38231

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RE: Discussion générale
« Réponse #58 le: 16 juin 2006 à 00:00:00 »
Une personne ma dit de 'ne pas poser de questions et de souffrir', ce qui doit être la conséquence des remarques que j'ai pu lui faire... Vous me voyez désolé que cela est un tel impact. Sachez que je ne remet pas en cause ce par quoi vous êtes passer, si vous avez réussi à en sortir tant mieux pour vous et je suis tout ce qu'il y a de plus sincère... si je vous est vexé j'en suis navré, mais je vous assure que même en essayant 'presque' tout (je vais bien essayer l'ardatel comme beaucoup le conseil), mes nuits n'en demeurent pas moins blanches, mes jambes n'en demeurent pas moins sans repos du soir au matin et du matin au soir, mes nerfs sont à fleurs de peau, mon corps épuisé, alors quand je lis qu'il faut aussi vouloir et se battre pour s'en sortir, moi je dit que ce n'est pas suffisant. L'adage 'quand on veut on peut' n'est pas vérifiable dans tout les cas et pour chaques situations. Je ne veux pas me faire passer pour plus malade que je ne le suis, je ne veux nullement atténué la souffrance de toutes ces personnes sur ce forum qui luttent chaques jours et chaques nuits, qui luttent contre la maladie, contre eux mêmes, parfois contre le regard des autres et leurs incompréhensions, parfois contre ce sentiments de ne rien pouvoir faire pour aider, qui souvent n'en peuvent plus mais qui toujours repartent, parfois plus difficilement que la dernière fois... Nous avons chacun notre lots de souffrances, d'épreuves, puisque à un même degré de maladie elle est ressentie différement selon les personnes et leurs propres vie. Puisque la possibilité nous est donné de nous exprimer plus que de trouver un miracle, puisqu'enfin ! nous sommes pour cette maladie 'reconnus' et compris par des pairs, alors la libre expression de nos maux par des mots est un exutoire dont il ne faut se priver, même si parfois nous blessons ou sommes blessés, avançons en cherchant à comprendre toujours mieux soit même et l'autre, et à accepter à tolérer... Profitons de cette possibilité de ne pas être seul dans ce combat et bien plus qu'autre chose c'est notre propre combat de chaque intants que nous arriverons à remporter! Alors si vous êtes encore vexé je m'en excuse, comprenez aussi qu'après de nombreuses heures sans dormir, il se peut que je soit acerbes dans mes propos lorsque je lit quelque chose qui me révulse... Amitiés à vous tous qui combattez, ne lachez jamais, qui sait demain sera peut-être pas meilleur, mais nous serons, nous, toujours là !!

morgan38231

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RE: Discussion générale
« Réponse #59 le: 16 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-15]bonsoir,
parfois, y'en a marre de geindre de ce foutu sjsr, parfois y'en a marre d'en baver, parfois j'ai envie de tout virer, ...complainte de milieu de nuit... Jean. [/quote]Bonjour,
On ne sait le bonheur d'une bonne santé, que lorsque la vie vient vous la voler, on ne sait ce qu'est la maladie, que lorsqu'elle vient s'imposer à votre vie. Le plus dur est de se résigner, de l'acceptez, j'en suis incapable mais ais-je le choix? Elle m'éreinte et m'érode mais je ne le veux pas, et d'ailleurs, qui le voudrait ? Alors que tout le monde est endormis; je suis là, énervé et eveiller, tandis que s'égrène trop lentement cette nuit, je ne souhaite qu'une chose, me barrer......
Complainte de jour pour toi Jean que je comprends trop bien... Affectueusement
Morgan

emmanuelle37306

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RE: Discussion générale
« Réponse #60 le: 16 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-16]Une personne ma dit de 'ne pas poser de questions et de souffrir', ce qui doit être la conséquence des remarques que j'ai pu lui faire... Vous me voyez désolé que cela est un tel impact. Sachez que je ne remet pas en cause ce par quoi vous êtes passer, si vous avez réussi à en sortir tant mieux pour vous et je suis tout ce qu'il y a de plus sincère... si je vous est vexé j'en suis navré, mais je vous assure que même en essayant 'presque' tout (je vais bien essayer l'ardatel comme beaucoup le conseil), mes nuits n'en demeurent pas moins blanches, mes jambes n'en demeurent pas moins sans repos du soir au matin et du matin au soir, mes nerfs sont à fleurs de peau, mon corps épuisé, alors quand je lis qu'il faut aussi vouloir et se battre pour s'en sortir, moi je dit que ce n'est pas suffisant. L'adage 'quand on veut on peut' n'est pas vérifiable dans tout les cas et pour chaques situations. Je ne veux pas me faire passer pour plus malade que je ne le suis, je ne veux nullement atténué la souffrance de toutes ces personnes sur ce forum qui luttent chaques jours et chaques nuits, qui luttent contre la maladie, contre eux mêmes, parfois contre le regard des autres et leurs incompréhensions, parfois contre ce sentiments de ne rien pouvoir faire pour aider, qui souvent n'en peuvent plus mais qui toujours repartent, parfois plus difficilement que la dernière fois... Nous avons chacun notre lots de souffrances, d'épreuves, puisque à un même degré de maladie elle est ressentie différement selon les personnes et leurs propres vie. Puisque la possibilité nous est donné de nous exprimer plus que de trouver un miracle, puisqu'enfin ! nous sommes pour cette maladie 'reconnus' et compris par des pairs, alors la libre expression de nos maux par des mots est un exutoire dont il ne faut se priver, même si parfois nous blessons ou sommes blessés, avançons en cherchant à comprendre toujours mieux soit même et l'autre, et à accepter à tolérer... Profitons de cette possibilité de ne pas être seul dans ce combat et bien plus qu'autre chose c'est notre propre combat de chaque intants que nous arriverons à remporter! Alors si vous êtes encore vexé je m'en excuse, comprenez aussi qu'après de nombreuses heures sans dormir, il se peut que je soit acerbes dans mes propos lorsque je lit quelque chose qui me révulse... Amitiés à vous tous qui combattez, ne lachez jamais, qui sait demain sera peut-être pas meilleur, mais nous serons, nous, toujours là !![/quote]Bonsoir Morgan,
En plus d'un forum sur le SJSR, c'est un vrai théatre socio-psychologique.
Je te propose un jeu (tu peux cocher plusieurs items)
Pourquoi certaines remarques continennent-elles autant de bêtise sur ce site ?
Réponse 1- Car les grenouilles sont vertes
Réponse 2- Car comme disait Boris Vian "il y la même proportion de C...dans tous les milieux, les sphères...".
Réponse 3- car certains détiennent des parts dans des labo pharmaceutiques.
Réponse 4- car il vaut mieux lire ceci que d'être aveugle
Réponse 5- car l'imsomnie et la souffrance même avec prise d'ardatel, n'empêche pas le venin
Mon degré de tolérance a des limites de tolérance plus fermées que toi.  
Emmanuelle
   

claudine31164

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RE: Discussion générale
« Réponse #61 le: 19 juin 2006 à 00:00:00 »
Bonjour

Je répond à Emmanuelle au sujet du livre sur le sjsr, il s'agit du : le syndrome des jambes sans repos  du dr Jacques Jaume aux éditions Jouvence.. je l'ai eu sur commande à la Fnac.. je ne l'ai pas encore beaucoup lu.. après le début qui m'a boulversé, je n'ai pas continuer..
Les séances de sport n'ont aucun effet sur les crises, juste un peu sur les insomnies qui se font plus rares
Je vous souhaite une bonne journée
CLAUDINE

emmanuelle37306

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RE: Discussion générale
« Réponse #62 le: 20 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-19]Bonjour

Je répond à Emmanuelle au sujet du livre sur le sjsr, il s'agit du : le syndrome des jambes sans repos  du dr Jacques Jaume aux éditions Jouvence.. je l'ai eu sur commande à la Fnac.. je ne l'ai pas encore beaucoup lu.. après le début qui m'a boulversé, je n'ai pas continuer..
Les séances de sport n'ont aucun effet sur les crises, juste un peu sur les insomnies qui se font plus rares
Je vous souhaite une bonne journée
CLAUDINE[/quote]Merci beaucoup pour vos informations sur les références du livre.
J'irais peut-être le parcourir avant de l'acheter...
Bonnes nuits
Emmanuelle

alain29593

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RE: Discussion générale
« Réponse #63 le: 25 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-16]Une personne ma dit de 'ne pas poser de questions et de souffrir', ce qui doit être la conséquence des remarques que j'ai pu lui faire... Vous me voyez désolé que cela est un tel impact. Sachez que je ne remet pas en cause ce par quoi vous êtes passer, si vous avez réussi à en sortir tant mieux pour vous et je suis tout ce qu'il y a de plus sincère... si je vous est vexé j'en suis navré, mais je vous assure que même en essayant 'presque' tout (je vais bien essayer l'ardatel comme beaucoup le conseil), mes nuits n'en demeurent pas moins blanches, mes jambes n'en demeurent pas moins sans repos du soir au matin et du matin au soir, mes nerfs sont à fleurs de peau, mon corps épuisé, alors quand je lis qu'il faut aussi vouloir et se battre pour s'en sortir, moi je dit que ce n'est pas suffisant. L'adage 'quand on veut on peut' n'est pas vérifiable dans tout les cas et pour chaques situations. Je ne veux pas me faire passer pour plus malade que je ne le suis, je ne veux nullement atténué la souffrance de toutes ces personnes sur ce forum qui luttent chaques jours et chaques nuits, qui luttent contre la maladie, contre eux mêmes, parfois contre le regard des autres et leurs incompréhensions, parfois contre ce sentiments de ne rien pouvoir faire pour aider, qui souvent n'en peuvent plus mais qui toujours repartent, parfois plus difficilement que la dernière fois... Nous avons chacun notre lots de souffrances, d'épreuves, puisque à un même degré de maladie elle est ressentie différement selon les personnes et leurs propres vie. Puisque la possibilité nous est donné de nous exprimer plus que de trouver un miracle, puisqu'enfin ! nous sommes pour cette maladie 'reconnus' et compris par des pairs, alors la libre expression de nos maux par des mots est un exutoire dont il ne faut se priver, même si parfois nous blessons ou sommes blessés, avançons en cherchant à comprendre toujours mieux soit même et l'autre, et à accepter à tolérer... Profitons de cette possibilité de ne pas être seul dans ce combat et bien plus qu'autre chose c'est notre propre combat de chaque intants que nous arriverons à remporter! Alors si vous êtes encore vexé je m'en excuse, comprenez aussi qu'après de nombreuses heures sans dormir, il se peut que je soit acerbes dans mes propos lorsque je lit quelque chose qui me révulse... Amitiés à vous tous qui combattez, ne lachez jamais, qui sait demain sera peut-être pas meilleur, mais nous serons, nous, toujours là !![/quote]Bonjour Emanuelle,
Je pense que c’est tes souffrances qui te pousse vers cette agressivité.
Depuis que je me promène sur ce forum je n’ai jamais vu de « bêtises » seulement des réflexions de gens qui souffrent.
Tolérance envers la souffrance, pense y !!!

liliane34495

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« Réponse #64 le: 27 juin 2006 à 00:00:00 »
Bonjour Alain, merci pour la réponse que vous avez faite....C'est la souffrance qui rend aussi agressif et même insolent.....
Mais j'ai du mal à comprendre.... Le principal, c'est de persévérer à croire à sa guérison. Moi, j'insiste....  Sincères salutations. Liliane.
                                                    Liliane le 27-06-06

alain29593

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« Réponse #65 le: 28 juin 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-27]Bonjour Alain, merci pour la réponse que vous avez faite....C'est la souffrance qui rend aussi agressif et même insolent.....
Mais j'ai du mal à comprendre.... Le principal, c'est de persévérer à croire à sa guérison. Moi, j'insiste....  Sincères salutations. Liliane.
                                                    Liliane le 27-06-06[/quote]Je pense que la souffrance est malheureusement personnelle et qu'il ne faut pas la rejeter sur les autres pour essayer de s'en débarasser.
Amitiés, Alain

joane31317

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« Réponse #66 le: 10 juillet 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-27]Bonjour Alain, merci pour la réponse que vous avez faite....C'est la souffrance qui rend aussi agressif et même insolent.....
Mais j'ai du mal à comprendre.... Le principal, c'est de persévérer à croire à sa guérison. Moi, j'insiste....  Sincères salutations. Liliane.
                                                    Liliane le 27-06-06[/quote]Bonjour Liliane,
Oh ! comme j'aimerais avoir votre conviction : Croire en sa guérison...à propos de SJSR.  Moi j'essaie, j'espère qu'un jour, peut-être.... mais ça fait 50 ans que j'ai ce problème et ça a toujours empiré et pourtant, à côté des médicaments - actuellement Adartrel - j'ai toujours été à l'écoute des nouveautés dites naturelles et j'en ai essayé plusieurs : homéopatie, acuponture, yoga, fleurs de Bach, magnétisme, massage à l'arnica, régime, tout cela peut aider, mais il y a des soirs et des nuits où y en a marre de toute cette saloperie avec un moral à 0.

Et pourtant le lendemain, je me remets en route en appréciant la vie,un peu moins les courbatures -

Je vais essayer votre conseil et partager la dose journalière d'Adartrel : 1,5 mg au repas et 1,5 mg avant d'aller dormir. ( Mon médecin - qui ne fait des ordonnances à renouveler pour 6 mois, car il est trop chargé pour me voir plus souvent, me dit que je peux augmenter la dose jusqu'à 4 mg)Car si je prends les 3mg au repas, je n'ai plus de vie sociale car je m'endors et si je prends la dose avant d'aller me coucher j'ai le SJSR qui m'énerve et qui retarde encore l'effet de l'Adartrel.

Mes meilleures salutations
Joane

claudine31164

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« Réponse #67 le: 11 juillet 2006 à 00:00:00 »
A Clotilde
Bonjour et merci d'avoir répondu à mon message
J'ai rendez vous en aout avec le docteur Faighel  , j'habite Angers et suis déçue par mon neurologue..  Connais tu cette dame qui j'espère répondra à mes questions ?
J'ai 43 ans , maman de 3 enfants.
J'aimerai que cette maladie s'arête mais j'ai l'impression que je devrais vivre avec d'après tout ce que je lis.. Mon mari se demande s'il n'existe pas une autre solution que de se doper aux médicaments tous les jours..
Cordialement  
CLAUDINE

monique40449

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RE: Discussion générale
« Réponse #68 le: 13 août 2006 à 00:00:00 »
A 8o ans passés, maman souffre de sjsr depuis plus de 10 ans. Impossible pour elle de s'assoir tranquillement: au bout d'un quart d'heure elle sursaute d'une décharge éléctrique. Même chose la nuit, d'où fatigue extrême, etc...
Ma question: qu'en est-il des médecines alternatives ? Acupuncture ? ou autre ?
Monique.

liliane34495

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RE: Discussion générale
« Réponse #69 le: 18 août 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-08-13]A 8o ans passés, maman souffre de sjsr depuis plus de 10 ans. Impossible pour elle de s'assoir tranquillement: au bout d'un quart d'heure elle sursaute d'une décharge éléctrique. Même chose la nuit, d'où fatigue extrême, etc...
Ma question: qu'en est-il des médecines alternatives ? Acupuncture ? ou autre ?
Monique.[/quote]Bonjour Monique, il existe un médicament homéopathique contre les fasciculations : AMANITA 75. J'en prends depuis quelques temps, ça a l'air bien. Je plains beaucoup votre maman..... Amitiés Liliane

marie-claire40035

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RE: Discussion générale
« Réponse #70 le: 01 septembre 2006 à 00:00:00 »
Bonjour, je suis Marie-Claire. J-ai témoigné déja deux fois avant de voir enfin un neurologue qui m'a reçue en urgence car j'ai craqué totalement. Je prends ADARTREL depuis maintenant trois semaines; cela fair effet dès le 1er soir(ouf, j'ai pu dormir quelques heures!) médicament dosé à 0,25 pendant sept jours, puis je suis passée à Adartrel 0,50. J'en prends deux chaque soir sur prescription. J'ai lu les témoignages, pour moi aussi c'est au niveau des cuisses que c'est intolérable(brûlures, décharges électriques, spasticité, etc) mais même si j'ai encore des crises, l'Adartrel m'a sauvé la vie!!! heureusement que j'ai trouvé ce site SJSR.COM sinon je serais peut-être devenue folle à l'heure qu'il est!!! encore merci, nous ne sommes pas seuls(es)!!! pour ce qui concerne les produits naturels, j'esaierai de m'en procurer car, effectivement, Adartrel(comme tout médicament)occasionne des maux d'estomac et des douleurs abdominales. Ayant eu le cancer des deux reins, il serait judicieux de me soigner ensuite autrement. J'ai une question: quand on a le SJSR(dignostic servi sur un plateau en ce qui me concerne, m'a dit le neurologue, à cause de mon insuffisance rénale)l'a t'on à vie? Cette maladie entre t'elle dans les maladies invalidantes reconnues par la COTOREP?(je précise que j'y suis déja à 60% pour mes cancers et insuffisance rénale. Si quelqu'un est dans ce cas, merci de votre réponse. Recevez toute mon amitié.

jean-christian41317

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« Réponse #71 le: 05 septembre 2006 à 00:00:00 »
[quote date = 2006-06-19]Bonjour

Je répond à Emmanuelle au sujet du livre sur le sjsr, il s'agit du : le syndrome des jambes sans repos  du dr Jacques Jaume aux éditions Jouvence.. je l'ai eu sur commande à la Fnac.. je ne l'ai pas encore beaucoup lu.. après le début qui m'a boulversé, je n'ai pas continuer..
Les séances de sport n'ont aucun effet sur les crises, juste un peu sur les insomnies qui se font plus rares
Je vous souhaite une bonne journée
CLAUDINE[/quote]Bonjour

J'ai été voir sur le site de la Fnac, et j'y ai trouvé 3 livres sur le SJSR, aux éditions Jouvence, Bash, JL Eurotext. Avez-vous un avis (ou un conseil de médecin) sur ces 3 différentes éditions ?

Courage à tous.
Jean-Christian.

glenn41390

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« Réponse #72 le: 06 septembre 2006 à 00:00:00 »
En surfant sur le net aujourd' hui j' ai eu le plaisir de tomber sur ce site et m' apercevoir que mon probleme n' etait pas unique et que nous etions beaucoup a souffrir de cette maladie.Je recherche un medecin ou un specialiste sur le secteur de saint malo(35) qui serait competent dans ce domaine et qui pourrait m' aider dans ma souffrance.Merci de votre aide

liliane34495

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« Réponse #73 le: 07 septembre 2006 à 00:00:00 »
chers amis,

je viens de voir sur un cite que le truc du savon est vrai. Il est fortement conseillé. Le plus imprtant est de se le procurer. Si quelqu'un trouve l'astuce ?Amitiés  . Liliane le07-09-06

jean37533

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RE: Discussion générale
« Réponse #74 le: 12 septembre 2006 à 00:00:00 »
bonjour à tous,
non pas que je suis impatient (sic), mais le savon miracle (ivory) n'est toujours pas en vue, dois je croire à un coup de pub de la firme citée ?, amicalement et solidairement amitiés, jp
ps: mon mail fostocopy2@hotmail.com


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