Auteur Sujet: Extraits de mon quotidien...  (Lu 2029 fois)

alexander77170

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Extraits de mon quotidien...
« le: 20 décembre 2018 à 16:51:39 »
La maladie des jambes sans repos….SJSR….syndrome de Willis Ekboom…. Appelez la comme vous voulez, moi j’appelle ça : mon quotidien !
Cette maladie insidieuse qui tranquillement mais surement se faufile dans votre cerveau pour finir par envahir vos membres inférieurs…et dans les cas les plus sévère vos membres supérieurs…
La première fois que j’ai ressentis ces douleurs, impossible d’imaginer à ce moment-là que ma vie était en train de littéralement basculée…basculée dans un enfer de douleurs, de fatigue, de déprime, de défonce médicamenteuse… je pourrais continuer la liste longtemps…
J’ai la chance d’avoir une femme qui m’a écouté et qui me soutient, car il faut savoir que cette maladie est le plus souvent incompréhensible pour la majorité de votre entourage… toujours les mêmes réactions ou question : « c’est quoi ton truc déjà ? », « tu peux arrêter de bouger stp ??? », la pire des questions pour moi « mais ça te fais quoi exactement ? »… le premier mot qui me vient pour y répondre : indescriptible ! Aujourd’hui encore et après 5 ans de vie commune avec mon SJSR je ne suis toujours pas capable de décrire de façon compréhensible pour les autres ce qu’elle me fait subir… Vous avez deux choix, souffrir en silence ou vous plaindre à vos proches, dans les deux cas vous risquez de vous retrouver confronter à un regard interrogateur que je sous titrais comme « mais c’est quoi son problème à celui-là »… son problème c’est qu’il ne peut plus vivre comme le commun du mortel, on ne soupçonne pas l’impact de cette maladie sur la vie d’un homme, d’une femme, peu importe l’âge…pour ma part elle s’est déclarée à 27ans et n’a fait que s’aggraver sur les 5 dernières années, cela touche mes 4 membres et pas seulement au repos mais toute la journée !! Cela impact bien évidemment mon sommeil, je dors très mal, ce qui provoque une fatigue chronique mais aussi une irritabilité que vous ne soupçonniez pas être en vous…mais aussi les réactions de votre conjointe par exemple qui tôt ou tard vous demandera d’arrêter de bouger… surement pas méchamment mais c’est un exemple de ce qui peut se produire dans vos relations sociales.
Là où je suis le plus atteins c’est dans  mon travail, je suis censé être sur une chaise devant mon ordinateur toute la journée…autant agiter sous le nez d’un diabétique un paquet d’Haribo…pour faire plus clair, rester assis sur une chaise est inconcevable pour moi, irréalisable, c’est un supplice digne des meilleurs techniques de tortures inventés par l’homme…mais sauf que là c’est la nature qui me fait ça… pour couronner le tout, il y a toujours un collègue qui trouve opportun de blaguer sur le fait que vous ne faisiez que vous levez et rassoir sur votre chaise « mais qu’est ce qu’il a encore l’agité », impossible de rester sur un dossier assez longtemps pour le finaliser en une seule fois, obliger de marcher, marcher, encore marcher…mes bras ?? La souris et le clavier sont devenus mes pires ennemis, on se regarde, on se touche, on se connait par cœur mais ils me font mal, ça ressemble un peu à une histoire d’amour qui finit mal, je les vois le matin et avant même de poser la main dessus je sais que je  vais avoir mal…
Tout ça pour dire que ça pose d’autres genres de problèmes, comment dire….dans la tête ! Vous me direz « ba oui c’est neurologique donc dans la tête », je vous dis oui mais ce que je veux dire c’est au niveau psychologique que le bât blesse… vous pouvez alterner joie intense et déprime absolue…rien envie de faire, ne voir personne, tout jeter en l’air et rester seul, c’est là que l’irritabilité commence vraiment et que le fossé avec vos proche notamment votre conjoint peut apparaitre, il faut accepter que votre bien aimé ne comprenne pas vos réactions, après tout votre maladie reste bien mystérieuse non ? Et son esprit cartésien ne peux pas faire le lien directement…ou ne veux pas peut-être ! Ou les deux, beaucoup de gens vont se dire « il se sert de sa maladie comme excuse »…j’ai entendu ca un nombre incalculable de fois et je peux vous dire que sa joue sur le moral, vous ressentez un manque de considération incroyable,  mais pas de panique, les biens pensants ont trouvé la solution miracle « va chez le médecin !! »……..
On vit dans un monde qui ne laisse aucune place à l’incompréhension, ceux qui ne comprennent pas laisserons bientôt cette incompréhension de côté pour laisser la place à des vannes bien senties… il faut l’avouer parfois drôle ! Mais qui peuvent rajouter une certaine douleur… il n’a qu’à comparer ca à ce que peut ressentir un enfant différent à l’école quand il se retrouve sous le feu de moquerie et autres sarcasmes de ces camarades…
Bon la comparaison est certes un peu lourde, aujourd’hui je ne laisserais personne m’atteindre comme ça mais si cela peut aider à comprendre juste un petit peu mieux ce que peut ressentir un colocataire du SJSR…
Mais le pire dans tout ça, vous me direz « y a pire » ?? Oui !! Les médicaments qui servent à gommer les symptômes de mon SJSR !! Ils me font à la fois un bien fou et à la fois le pire mal qui puise exister.
Ils me permettent de tolèrer une journée de travail, certes dans une souffrance non négligeable, mais qui reste « supportable »,de pouvoir rester un peu sur le canapé pendant le bon vieux film du soir… mais me transforme en junkie, n’ayons pas peur des mots… ce sont des médicaments très lourds, qui donnent envie de dormir, qui vous rendent tout mou, plus aucun tonus musculaire, qu’une seule envie : vous reposer ! Et surtout, il faut augmenter les doses au fur et à mesure que vos douleurs augmentent…votre corps est en train de s’habituer… je redoute au plus haut point le jour ou un médecin me dira « Monsieur, nous avons la solution, vous pouvez arrêter vos médicaments » ce jour sera alors béni des dieux car mon problème sera résolu mais ce sera le début d’un autre…le sevrage médicamenteux…d’où mon expression utilisée plus haut, le terme peu flatteur de junkie…
Chaque problème en entraine un autre avec cette maladie, cette impression que ce ne sera jamais terminer…
Chaque visite chez le neurologue s’achève par une ordonnance bien fournie qui pourrais rendre stone une bonne dizaine de personnes… vous en doutez ? La réaction du pharmacien à coté de mon travail la première fois que j’y suis allé « mais comment vous faites pour tenir debout ? »… encore une fois ma réponse est le symbole de cette maladie : je ne sais pas !
Aucuns des médecins que j’ai vu ne sais me donner une explication, des raisons, des solutions à cette plaie qui me touche, je vais sur des forums, des sites spécialisés, personne ne peut m’aider…malgré toute sa bonne volonté ma femme à essayer mais on se retrouve face à un mur qu’on a l’impression de ne pas pouvoir surmonter…
Si vous me demandez si une vie normale est possible avec cette maladie qu’est-ce que je vous réponds ?? Oui et non…
Oui pour ceux qui en sont à un stade peu avancé et peu intense, leur vie n’est que titiller par de petites douleurs le soir…mais la donne change quand on est dans mon cas…et là le NON prend le dessus ! Impossible d’avoir une vie normale ! Votre calvaire est insoupçonnable par le monde autour de vous… je ne me rappelle plus de la sensation de se lever le matin et de se dire « ohlalala je me sens bien… » De se coucher sans cette boule au ventre d’anticiper une nuit blanche qui va précéder une journée de travail qui va être un calvaire…
Tout ça fait que vous avez des milliers de pensées qui traversent votre esprit…pourquoi moi ? Pourquoi si soudainement ? Comment adapter ma vie à cette maladie ?...votre cerveau est en ébullition permanente, et pour couronner le tout ? Les douleurs toujours plus intenses qui viennent se rajouter a cette fatigue incroyable, un peu comme la chantilly sur les fraise…le coup de grâce !
Ça peut rendre fou ! Fou au sens propre du terme, j’ai déjà eu envie de me taper la tête dans les murs tellement j’ai souffert.
Ce qui me rend malade c’est que ça en vient à jouer sur mes enfants, quand mes amours me demandent de « jouer avec  nous papa »et que à ce moment précis la première réaction de mon corps est un long soupire suivi d’une réflexion qui finit par dire non parce que c’est impossible rester assis par terre pour être à leur hauteur… parce que toute forme de patience vous ai interdite quand vous n’avez pas le temps d’attendre 20 secondes avant que vos membres ne vous fasses danser le hip hop sans que vous l’ayez décider…l’image est un peu forte je vous l’accord mais c’est une façon de schématiser, je sais que je déçoit mes enfant en faisant ca mais c’est trop dure physiquement, et puis avec les années c’est de plus en plus dur mentalement, je suis au bout du rouleau, et bizarrement je ne ressent aucune inquiétude autour de moi, sauf me femme, pas même des médecins qui me raccompagne après le rdv en me souhaitant bonne journée… là j’ai envie d’exploser et de lui hurler « que ma journée va être une journée de ****** » contrairement à la sienne qui vient déjà de se garnir de mes 50€…avant tant d’autres…
Cette maladie en viens au final, par ricochet, à potentiellement se mettre au milieu de votre couple, vos humeurs et vos envies diffèrent tellement de celles de votre conjoint que forcément à un moment donnée il y aura des confrontation dans votre couple…le  tout est de comprendre quand c’est de votre faute et donc de votre coloc’SJSR ou si  il s’agit simplement d’une embrouille de couple…basique…et que je prendrais tellement de plaisir à alimenter si seulement ce n’était que ça…mais pour ma part ce n’est pas ça : je m’emporte vite, je me sens agresser souvent, je parle fort, un ton agressif parfois, et j’arrête la liste là si non vous vous diriez « mais c’est qui ce ****** ?? » ce qui inévitablement à pousser ma femme à se poser des questions sur notre couple, c’est un cercle vicieux, perfide, un trou noir qui nous aspire, et je mets ma main à couper que tout ça part du SJSR…
On ne peut pas mettre tous les mots du monde sur cette maladie et se cacher derrière ça pour être une personne qu’on n’ait pas, mais force est de constaté que la vie est bien plus dure avec cette sensu qui me colle à la peau et qui m’imprègne jusqu’à l’os, la moelle,  les muscles, les nerfs….cette envie parfois de se faire couper le bras tellement c’est horrible à supporter…
Je suis dans un tourbillon que me ramène constamment la tête sous l’eau, pour l’instant je survie, je respire, mais mon radeau s’effrite, lentement mais surement et tôt ou tard je vais perdre pieds, je ne sais pas comment cette maladie évolue, et ça malgré mes rendez-vous incessant chez le neurologue…
Le mot qui symbolise ma situation actuellement, ce que je ressens ? La perdition, la dépression, le sentiment de ne rien pouvoir faire et que personne ne peut rien pour vous, en gros démerde toi on verra plus tard !
Je vais entamer les démarches pour aller voir les spécialistes du SJSR sur Paris, en espérant naïvement une solution miracle…jusqu’à ce que je ressorte tête baisser d’une journée d’examens douloureux et inutiles puisque RAS !
Pessimiste vous me direz !? Oui je n’y crois plus, je pense que j’aurais un traitement à vie ! Les cas de rémission spontanés constatés sont extrêmement rares…un peu comme gagner l’euro million mais à l’échelé mondiale… une cote à 7Milliars contre 1 en somme… ça peut aussi être le braquage du siècle vous me direz… à suivre.
Pendant ce temps-là, pas le choix faut continuer d’avancer, résister, souffrir mais ne rien dire…je pense que cette maladie peut me rendre plus fort… c’est incomparable avec les maladies bien plus graves que d’autres gens peuvent subir, mais à l’échelle de ma vie, c’est incroyablement handicapant…oui le mot est lâché : handicap… parait-il que je peux prétendre au statut de travailleur handicapé… quels avantage ?? Aucuns !! Quelle fierté ?? Aucune !! Rien, nada, oualou, kedal !!! Après-tout je peux m’estimer heureux de ne pas devoir avaler 50 ou 60 cachets par jour pour combattre un cancer…quand je me regarde dans la glace j’ai encore des cheveux à coiffer, je peux encore prendre soins de moi, je peux vivre tout seul et m’assumer…
Mais parait-il qu’il y a un caractère héréditaire… et ça ça me ronge de l’intérieur de me dire que mes deux petits amours puissent un jour vivre ce que je vis actuellement m’est insupportable…
 
Comment faire pour arranger ça ? Pour me réparer ? Me sentir bien ? Je ne sais pas…les drogues ?? Très peu pour moi… je cherche quoi en écrivant tout ça ? Et bien simplement de l’aide ! Je sais que nous avons tous des symptômes, douleurs etc…qui diffèrent mais globalement vous pouvez me comprendre tout comme je peux vous comprendre, je vous invite à vous documenter avec sur cette maladie avec votre conjoint afin que l’autre puisse avoir une compréhension même basique de ce que vous vivez, je vous y invite chaudement sous peine de vous voir tourner le dos… avoir quelqu’un à qui parler de ça est vitale, le pétage de plombs est si vite arrivé…
 
… J’ai 32 ans et j’ai un SJSR très sévère…
 
Ce pourrait être le début d’un roman ou d’une histoire dramatique… mais il faudrait alors rajouter la mention « tiré d’une histoire vraie »…

Fionarose

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Re : Extraits de mon quotidien...
« Réponse #1 le: 20 mai 2019 à 18:39:58 »
Bonjour Alexander,

Je lis votre témoignage qui date un peu. Peut-être que depuis vous allez mieux, je l'espère.

J'ai déjà posté mon témoignage sur ce site il y a quelques mois. Je ne sais pas si ma méthode de guérison peut vous convenir car je n'ai ressenti de douleurs dans les bras mais uniquement dans les jambes.

J'ai souffert de ce syndrome pendant plus de 20 ans (j'ai 45 ans).
J'ai pu guérir de ce syndrome en pratiquant des massages et des points d'acupressure sur la partie intérieure de la voûte plantaire.
Sur cette partie sous les pieds, il y a des points douloureux, on sent comme des cristaux sous la peau, il faut masser et appuyer fortement sur ces points douloureux. Au fur et à mesure du massage, la douleur que l'on ressent au début s'estompe. 10mn en moyenne suffisent pour diluer totalement ces douleurs sous les pieds. Pour moi, l'effet sur le SJSR a été immédiat, et pourtant je souffrais fortement de ce symptôme à ne pas en dormir des nuits entières.
j'espère que mon témoignage vous engagera à tenter l'expérience.
N'hésitez pas à m'écrire si vous souhaitez davantage de précisions.

Céline

Christelle Poupelin

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Re : Extraits de mon quotidien...
« Réponse #2 le: 24 mai 2019 à 14:00:27 »
Bonjour Alexander,
Je viens de m'inscrire sur le forum et je viens de lire votre souffrance.
Je me retrouve dans votre témoignage : envie de se taper la tête contre les murs, se couper les membres....
Je compatis à vos douleurs. On vit un enfer malgré les traitements.
Pour ma part, j'ai récemment changé le mien qui n'était plus adapté.
En attendant que l'autre fasse son effet, je souffre...
Il y aura-t-il un jour un remède ? Je l'espère ...


Fionarose

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Re : Extraits de mon quotidien...
« Réponse #3 le: 24 mai 2019 à 14:42:29 »
Bonjour,

Je souhaite vous faire partager mon expérience et ma guérison du SJSR.
Comme beaucoup d'entre vous, je souffrais de ce syndrôme depuis plus de 20 ans.
J'ai pu guérir de ce syndrome en pratiquant des massages et des points d'acupressure sur la partie intérieure de la voûte plantaire.
Sur cette partie sous les pieds, il y a des points douloureux, on sent comme des cristaux sous la peau, il faut masser et appuyer fortement sur ces points douloureux. Au fur et à mesure du massage, la douleur que l'on ressent au début s'estompe. 10mn en moyenne suffisent pour diluer totalement ces douleurs sous les pieds. Pour moi, l'effet sur le SJSR a été immédiat, et pourtant je souffrais fortement de ce symptôme à ne pas en dormir des nuits entières.
j'espère que mon témoignage vous engagera à tenter l'expérience.
N'hésitez pas à m'écrire si vous souhaitez davantage de précisions.

Céline


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