SJSR, suis-je atteint et dois-je m'inquiéter ?

[Luke]

Bonjour, je me pose la question de : suis-je touché par le SJSR? Je viens de découvrir cette "maladie" par hasard sur internet. Je n'ai jamais entendu parler de cette maladie avant mais j'ai un grand nombre des symptômes décris, et ce depuis le plus loin que je me rappelle sois l'école maternelle (actuellement j'ai 18 ans, je serais donc atteint depuis plus de 14 ans ?) Besoin de bouger les jambes lorsque je suis assis, de changer de position en dormant, envie extrême de m'étirer et faire craquer toutes les parties de mon corps (bras jambes mais aussi épaules, hanches, dos, cou, mâchoire, talon, doigts, poignets même orteils...), quasi-impossibilité de garder les mains inactives, démangeaisons soudaines sans aucune raisons... ce sont les principaux "symptômes qui me touchent". En me renseignant sur cette maladie je me suis rendu compte qu'elle pouvait expliquer beaucoup de problèmes que j'ai eu enfant et encore maintenant (forte insomnie m'empêchant de m'endormir autrement qu'en tombant de sommeil, trouble de la concentration.)


Tous ces symptômes ayant l'air d'être du SJSR, dois-je allé me faire diagnostiquer ? Si oui chez qui ? La maladie est-elle dangereuse ? Peut-elle encore empirer ? Dois-je stoper le café ? (ayant grandi avec ces sensations étranges et indescriptibles dans les membres j'ai toujours pensé que c'était normal...)


Merci à ceux ayant lu et répondu !

[cathy86]

  désolé mais ya rien a faire je souffre de ça aussi depuis jeune la je prend des medocs pour la maladie de parkison au debut ça ma soulager... la c mort je me soulage a l'aperine 1000 ke ça ki me soulage sinon je péte un plowbs de douleur...si tu trouve kelke chose dit moi pck je n'en peut plus et je suis fatiguer c'est nuit a pas dormir!!!!!!
 

[Kareen]

Bonjour moi aussi j'ai le sjsr depuis plus de 15ans.
Je vous conseille d'aller voir un neurologue qui vas vous faire passer une petite série de test.
C'EST ce que j'ai fait il y a maintenant à peu près 8 ans et il m'a prescrit du ropinirole et c'est magique !! Depuis je dors  .
Je pensais vraiment être folle quand j'en parler autour de moi et même à mon médecin traitant qui pensait que c'était juste des impatiences ....
Bon courage à vous

[yves perron]

bonjour, agé de 69 ans,homme, ayant été tjrs très actif, je souffre depuis plusieurs années du sjsr, je passe des nuits très difficiles, en général je m'endors assez vite mais je me réveille vers 2 ou 3 heure avec les sensations désagréables dans les jambes, quand j'arrive à me rendormir je me réveille encore toutes les deux heures ce n'est souvent qu'au petit matin que je trouve le repos, d'autres personnes ont elles une expérience avec le ropinivole? y a t il une accoutumance à ce médicament et quels sont les effets secondaires?
Yves

[nicmar]

Je tenais à faire part de mon expérience du syndrome des jambes sans repos (SJSR), ou impatiences.
J'ai d'abord vécu avec, sans rien faire, puis j'ai pris du SIFROL qui a eu une action immédiate sur les crises.
La situation était alors bien plus agréable, même si les symptômes étaient encore parfois présents.
J'étais cependant méfiant sur les effets secondaires de ce traitement, et sur une possible accoutumance.
J'ai alors entamé des recherches sur le Net, et j'ai trouvé une solution qui fonctionne bien pour moi.
Le principe de cette solution consiste à appliquer une pression suffisante sous la voûte plantaire, le soir devant la télévision puis dans le lit pour dormir.
Pour une raison encore inexpliquée, cette pression soulage et diminue très fortement les crises de tremblements.
Un système commercial existe : Restiffic.
Je l'ai testé, sans succès et il m'a été remboursé.
J'ai alors fabriqué un système à base d'une sangle élastique qui exerce une pression plus forte que le Restiffic, et qui cette fois me convient.


Les matériaux :

La sangle provient d'un système de musculation par occlusion, mais d'autres moyens de pression sont certainement envisageables.

La cale vient d'un des renfort d'une cagette, entourée d'un tissu épais.

Utilisation :

La sangle élastique avec le velcro cousu aux extrémités, et la cale en bois entourée de tissus

On pose la cale sur la sangle

On pose le pied sur la cale qui doit appuyer sur la partie intérieure de la voûte plantaire.

On referme la sangle sur le pied à l'aide du velcro ce qui exerce une pression sous le pied

Le résultat vu de coté

J'utilise cette solution depuis plusieurs mois et le confort apporté est indéniable.Je porte les sangles le soir devant la télévision, puis dans le lit pour dormir.
Il faut bien sûr les défaire pour marcher.
Je les enlève aussi dans la nuit car la pression fini par me gêner, mais à ce moment là, la période de crise est passée.

J'espère que ces quelques lignes aiderons ceux qui souffrent de cette pathologie.