Auteur Sujet: symdrome des jambes sans repos  (Lu 8049 fois)

vincente

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symdrome des jambes sans repos
« le: 03 février 2016 à 19:14:44 »
bonjour je recherche une solution a mon problème du syndrome des jambes sans repos , sachant que mon médecin ne  veux pas que je prenne du Sifrol 0,18 mg et je souffre énormément auriez vous d autre solutions a me conseiller pour que j arrête de souffrir et pouvoir dormir . Car j ai d autre problème de santés et ceci n arrange pas les choses !! en attendant des solutions a ce problème;je tien a remercier d avance les gens  qui répondront a ma question . cordialement   VINCENTE 

Petite flo

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #1 le: 03 mars 2016 à 21:11:19 »
Bonjour on vient de me diagnostiquer le sjsr il y a quelques jours et cela a commencé il y 9 ans j ai vu  plusieurs spécialiste et neurologue je prends du sifrol et pour l instant je n ai plus de mouvements incontrôlés de ma jambe. Pour qu'elle raison votre médecin refusé ? Flo

vincente

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #2 le: 03 mars 2016 à 22:21:24 »
bonsoir et merci je vais me renseigner ci je peu en prendre car j ai des problème cardiaque .

bonne soirée  vincente

Gérard CHAMPION

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #3 le: 16 mars 2016 à 23:40:59 »
Bonjour. Je suis atteint du sjsr depuis plus de 3 ans et je suis à un stade sévère d'après mon neurologue. J'ai commencé par du ropinirole à 0,5mg que j'ai rapidement augmenté en dosage jusqu'a 4mg la dose maxi pour le sjsr. Au bout de 18 mois le ropinirole ne faisant plus d'effet et mes douleurs étant de plus en plus présentes au point d'être toujours debout je suis passé au pramipexole (sifrol) 0.18mg+0.70mg pendant seulement 3 mois car je ne dormais plus. Le neurologue m'a prescrit du neupro 4mg en patch. C'était très bien plus de nausées et je dormais beaucoup mieux même un peu trop surtout au volant dans la journée !!! Mais problème je suis allergique à la colle des patchs et j'ai été obligé d'arrêter cette médication pour revenir au pramipexole (sifrol) en dose de 0,18+0,70mg. Pour m'aider à dormir je prends un comprimé au coucher de Dafalgan codéiné . Mon sommeil est très fractionné mais existant. J'ai ce traitement depuis 5 mois et malheureusement je sens que jour après jour son effet s'amenuise, je n'ai plus de nausées mais par contre je vomis assez souvent la nuit mon repas pourtant léger du soir. J'ai de plus en plus de douleur le soir et les nuits sont de plus en plus courte. Donc je n'ai plus beaucoup de solution. Pour votre cas peut-être y a-t-il une incompatibilité de ces traitements avec vos problèmes cardiaques. Malheureusement je m'aperçois qu'il n'y a pas franchement de traitement efficace surtout dans la durée. Je vous souhaite de trouver une solution. cordialement. Gérard.

joelle120848

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #4 le: 16 avril 2016 à 12:44:20 »
Bonjour, je suis suivie a l'hopital bichat pour un syndrome d'apnée du sommeil, par une excellente équipe. Pour les jambes sans repos je prends du FER et oui et surtout pas du sifol et compagnie!!!! et ça marche

Petite flo

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #5 le: 16 avril 2016 à 16:04:15 »
Bonjour, pour ma part on a essayé différents traitements pour le fer rien n'a fonctionné et je ne supportais pas j'ai varié mon alimentation échec également. Le sifrol depuis le 1er mars fonctionne je n'ai plus rien du tout je revis il s'agit d'une renaissance pour moi.
Ma fille aîné a 8 ans et ma seconde 4 ans aucune des deux ne pouvaient toucher ma jambe ou si elles le faisaient ou mon époux je stressais de peur de déclencher les mouvements donc je m'enroulais dans une couverture pour ne pas être peau à peau . Depuis on se fait des câlins je refais des nuits complètes et réparatrices je suis en forme le matin, plus de mal de dos ni de crampes ni de maux de têtes car le nombre de mouvements et surtout la puissance avaient un impact très important sur mon corps, la kiné et l'ostéo qui me suit ont vu la différence sur mon corps dans la semaine qui a suivi la prise du traitement mon corps n'était plus du tout tendu .  J'apprécie que l'on ai trouvé ce traitement pour l'instant je vis l'instant présent et pourvu que cela dure le plus longtemps possible.

Gérard CHAMPION

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #6 le: 16 avril 2016 à 18:16:17 »
Bien sur qu'un manque de fer dans l'organisme peut-être une cause du SJSR mais ce n'est pas mon cas. Mes analyses sont bonnes.Je prends du "sifrol" à 0.88mg (0,18+0,77mg) depuis 6 mois et ça me convient pour le moment. A part quelques crises de temps en temps qui correspondent à l'activité cérébrale. En effet j'ai constaté et ce depuis le début de ma maladie et mon neurologue me l'a confirmé. Quand le soir à la télé ( c'est souvent là que j'ai mes crises entre 20h30 et 22h) je regarde un film captivant ou une série policière je n'ai jamais de crises par contre si je regarde "Des racines et des ailes" ou "Thalassa"ou "Stéphane Bern" j'ai de grande chance de regarder ces émissions debout en me déplaçant et en me tordant. Pourtant ce sont des émissions qui me plaisent. Quand j'ai une crise le mieux pour moi est d'aller bricoler dans mon sous sol, la crise passe rapidement. Maintenant je me trouve bien, j'ai eu des moments beaucoup plus difficile. A bientôt.

odrey

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #7 le: 17 juillet 2016 à 14:08:32 »
Bonjour, je pense que mon fils âgé de 30 ans à ce syndrome (mais il n'a pas encore été diagnostiqué par un médecin). Je voulais savoir pour vous comment cela se passe professionnellement car du fait de ses insomnies il a fait une dépression et ne peut plus travailler pour le moment.

Petite flo

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #8 le: 17 juillet 2016 à 14:29:44 »
Bonjour, pour ma part cela a été diagnostiqué par une neurologue après avoir été 24 heures sous enregistrement à l’hôpital. On a mis 9 ans pour me donné un nom et ce qui a fait bougé les choses c'est que mon mari m'a filmé un soir et on a envoyé l'enregistrement à une neurologue qui a ensuite transféré la vidéo au chu de poitiers et vu par plusieurs professeurs et moins d'une semaine après on m'a appelé pour un enregistrement. Je vous souhaite bon courage .
Florence

odrey

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #9 le: 17 juillet 2016 à 16:44:27 »
Merci beaucoup pour votre réponse. Je suis très inquiète pour mon fils car il semble qu'il n'existe pas vraiment de traitement pour cette maladie. Si ce n'est pas indiscret, j'aimerai savoir comment cela se passe pour les personnes atteintes de ce syndrome au niveau professionnel ? Je vous remercie pour votre aide.

Petite flo

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #10 le: 17 juillet 2016 à 20:19:42 »
Pour ma part le traitement mis en place fonctionne je n'est plus aucun mouvement incontrôlé mais à la différence de beaucoup ce n'est pas moi qui est besoin de bouger mes jambes ou marcher moi mes jambes bougent seul avec une force que je ne peux reproduire en état hors crise, ce qui m'a provoqué beaucoup de tensions musculaire déchirures également beaucoup de coup  et impossible de dormir . Je suis suivi tous les 6 mois avec ma neurologue et si j'ai besoin je dois l'appeler pour ma part je me sens suivi.  Mais chaque cas est différend car pour moi je suis un cas atypique du syndrome des jambes sans repos d'après le chu de poitiers.  Bon courage à votre fils

Petite flo

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #11 le: 17 juillet 2016 à 20:22:13 »
J'ai oublié de vous signifié que je travail et il ya eu seulement une incidence en janvier ou je me suis arrêté car je ne dormais plus et j'avais une tension très basse mail voilà 1 mois d'arrêt seulement en 9 ans à cause du syndrome .




Géraldine01

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #12 le: 18 juillet 2016 à 13:21:05 »
Bonjour,

Je ne sais pas si ça peut vous aider, mais sur le site il y a des explications sur le traitement du syndrome.

http://www.sjsr.fr/traitement/

Au cas où...

Bon courage à tous,

Gérard CHAMPION

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #13 le: 18 juillet 2016 à 13:51:08 »
Bonjour.
Merci pour l'info. Le site du SJSR est bien connu mais chaque cas étant particulier et surtout pour les hommes que le traitement de l'un ne va pas être le même pour l'autre. Pour le moment je maintiens ce traitement de 0,18+0,70 mg de Pramipexole par jour et bien que mes nuits soient faites d'un sommeil très fractionnés, pas plus de 1h30 de rang avec des "ballades" dans la maison de 15mm entre chaque lever et coucher et en moyenne 6 heures de sommeil. Quand j'ai parfois un coup de barre dans la journée j'essaye si mes jambes me laissent tranquilles, de dormir 15 à 20 minutes pour récupérer. Cordialement. Gérard.

Géraldine01

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #14 le: 18 juillet 2016 à 13:52:29 »
C'est sur, rien ne vaut les conseils d'un spécialiste...
Il faut du courage pour s'adapter à une vie rythmée par nos douleurs...

odrey

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #15 le: 18 juillet 2016 à 14:29:24 »
Merci à tous pour vos réponses.  Le problème que nous rencontrons également est de trouver un spécialiste qui nous prenne au sérieux. Est ce que quelqu'un sait où nous pourrions nous adresser dans la région de Perpignan. Merci encore pour votre soutien.

Gérard CHAMPION

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #16 le: 18 juillet 2016 à 14:35:37 »
Pour ma part j'ai trouvé au second coup un neurologue qui m'a pris au sérieux qui m'a bien évalué ( syndrome sévère) et qui m'a bien avoué avoir des problèmes pour me soulager car j'étais un cas particulier. Je fais ma petite cuisine m'a -t-il dit. Malheureusement je suis loin de la région de Perpignan. Bon courage.
Gérard.

odrey

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #17 le: 24 juillet 2016 à 17:36:47 »
Bonjour à tous,
Je voulais vous communiquer les résultats de mes recherches. En fait j'ai trouvé  sur Internet le site de l'association France Ekbom (www.france-ekbom.fr). Il est très bien fait et j'ai découvert que cette association a des correspondants régionaux. J'ai pu contacter celui de ma région et il m'a indiqué le nom de neurologues qui s'intéressent à ce syndrome. De plus cette personne est très sympathique et disponible.
C'est vraiment le parcours du combattant car les médecins généralistes et autres psys (faute de connaître cette maladie) ne savent que vous bourrer d'antidépresseurs et de somnifères qui ne vous font aucun effet bien-entendu !

Estella

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #18 le: 29 juillet 2016 à 23:41:08 »
Bonsoir Joelle 120848,

Je n'ai pas ce syndrome mais j'ai autre chose pour la raison que je dois prendre des comprimés de fer toute ma vie, je crois que je connais tous les noms des comprimés mais pourrais-tu me dire ce que tu prends pour remonter ton taux de fer, ton taux d'hémoglobine, moi aucun ne fonctionne.
Je te remercie

odrey

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #19 le: 03 août 2016 à 15:49:09 »
Bonjour à tous
Dans l'attente de rencontrer le neurologue (rendez-vous en octobre !), j'aimerai savoir  si il est possible de travailler avec cette maladie car mon fils est en arrêt depuis un mois et est incapable d'avoir une activité dans cet état.
Et dans la négative comment cela se passe financièrement ? Existe t'il des aides ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Audrey
« Modifié: 03 août 2016 à 15:51:26 par odrey »

Géraldine01

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #20 le: 03 août 2016 à 16:01:14 »
Bonjour Odrey,

Je ne sais pas si il y a des aides mais tu peux peut être te renseigner sur Améli ? Si tu trouves, tu pourrais nous informer de tes trouvailles  :) ?

Je pense que quelqu'un pourrait répondre suite à ta question sur le fait de travailler avec cette maladie, moi malheureusement je peux pas aider,

Bonne journée

Martine B

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #21 le: 07 août 2016 à 07:10:07 »
Bonjour,
Je suis atteinte du SJSR et je prends SIFROL LP 1,05 ma depuis 10 mois. Je m'endors très facilement le soir. Je n'ai pas d'effets secondaires. Par contre, je suis réveillée entre 3h et 5h du latin tous les jours : impossible de rester allongée ! Je suis passée de 8h de sommeil avant la maladie, à maxi 5à 6heures par nuit. Je suis épuisée. J'ai lu quelque part qu'un appareil existe aux États Unis que l'on fait fonctionner la nuit ( impulsions électriques ?) et qui permet de ne plus prendre de médicaments. Quelqu'un connaît ce traitement ?

Chignard Kevin

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #22 le: 11 août 2016 à 15:58:00 »
Bonjour,


Je suis étudiant a l'Ecole Supérieur d'Ostéopathie a Champs sur Marnes. Pour mon mémoire de fin d'étude j'ai décidé de traiter sur le sujet du Syndrome des Jambes Sans Repos.
Je suis a la recherche de volontaires atteints de ce syndrome pour intégrer mon étude et tenter de montrer l'efficacité d'un traitement ostéopathique sur les symptômes.
Si cela vous intéresse n'hésitez pas a m'envoyer vos question par mail (kevin.chignard@etudiant-eso.fr), j'y répondrais des que possible.


Cordialement.

Martine B

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #23 le: 11 août 2016 à 19:07:47 »
Je suis intéressée mais je ne suis pas de la région parisienne. Qu'attendez-vous vous de nous ?

Chignard Kevin

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Re : symdrome des jambes sans repos
« Réponse #24 le: 12 août 2016 à 15:58:18 »
Il s'agit d'être présent au sein de la clinique de l'école pour 2 consultations suivant un protocole prés-établi avec 2 semaines d'intervalles, ainsi que de remplir des questionnaires.


N'hésitez pas a m'envoyez un mail avec vos question j'y répondrais au plus vite.


Cordialement.


xx
Jambes sans repos tresseveŕs

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par bodylo@hotmail.fr
question
syndrome des jambes sans repos

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par Gérard CHAMPION
smiley
Impatiences, jambes sans repos ? Dites STOP !

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par carseb
question
Votre syndrome des jambes sans repos et votre entourage

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par monique lalau
xx
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par Fernando