Auteur Sujet: Syndrome  (Lu 157875 fois)

jean28347

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Syndrome
« le: 17 novembre 2005 à 00:00:00 »
bonjour,
 est'il possible que l'on en souffre deja au lever du lit, dans la journée et le soir, paradoxalement pas du tout la nuit, je suis en traitement (requip), symptomes: brulures a la base des jambes, fourmillements, crampes, besoin de BOUGER, merçi de vos conseils, bien à vous, Jean.

patrice28576

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RE: Syndrome
« Réponse #1 le: 22 novembre 2005 à 00:00:00 »
[quote date =2005-11-17]bonjour,
est'il possible que l'on en souffre deja au lever du lit, dans la journée et le soir, paradoxalement pas du tout la nuit, je suis en traitement (requip), symptomes: brulures a la base des jambes, fourmillements, crampes, besoin de BOUGER, merçi de vos conseils, bien à vous, Jean.[/quote]bonjour
J'ai eu la chance d'être traité avec du neurontin 600 mg et je suis ravi du résultat alors que je vivais l'insupportable chaque nuit et cela commençait le jour aussi. depuis combien de temps souffrez vous de troubles diurnes?
courrage, nous sommes plus nombreux et donc l'amélioration des traitements nous aide.

chantal28809

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RE: Syndrome
« Réponse #2 le: 28 novembre 2005 à 00:00:00 »
Bonjour à tous, je viens de découvrir ce site et j'en suis ravie. Je souffre de SJSR depuis que je suis au régime (strict la semaine), mais par contre je m'autorise des repas "normaux" et même copieux le week end. Depuis quelques années, je fais des impatiences tous les week end et ne dors quasiment plus la nuit. Y a t il un lien entre le SJSR et l'alimentation ? La quantité de nourriture ingérée peut-elle être responsable du SJSR ? merci de me répondre car je suis perdue.

jean28347

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RE: Syndrome
« Réponse #3 le: 29 novembre 2005 à 00:00:00 »
[quote date =2005-11-28]Bonjour à tous, je viens de découvrir ce site et j'en suis ravie. Je souffre de SJSR depuis que je suis au régime (strict la semaine), mais par contre je m'autorise des repas"normaux" et même copieux le week end. Depuis quelques années, je fais des impatiences tous les week end et ne dors quasiment plus la nuit. Y a t il un lien entre le SJSR et l'alimentation ? La quantité de nourriture ingérée peut-elle être responsable du SJSR ? merci de me répondre car je suis perdue.[/quote]hello,
comme ecris plus haut dans ce forum, je cherche, je chipote, je compose mais me semble t'il que les gros ecarts culinaires semble etre a l'origine de certaines de mes crises, ce week-end deux jours à demenager et pas une seule crise en vue, lundi (commer d'hab je dirais) énorme crise vers 18 heures, je me decides à tenir un journal à propos de mon SJSR cela m'occupes et eloignes mes impatience, mais que c'est dur de toujours tenir son cerveau en alerte et son corps en mouvement pour eviter ces impatiences, courage Chantal, et essaye l'inverse, mange "normal" une semaine et dietetise un week-end et ensuite avise... amitiés, Jean.

djibril27695

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RE: Syndrome
« Réponse #4 le: 05 décembre 2005 à 00:00:00 »
Bonjour,
 
Je m'apelle Gabriel, j'ai 19 ans et je souffre du SJSR depuis plus de 5 ans et cela s'est aggravé depuis un peu plus d'un an.
Ce qui est bizarre c'est que je ne peux pas dire vraiment quand ça a commencé mais ces dernière années ( "mes premières années" ) je me levais le matin fatigué comme si je m'était couché à 3 hueres du mat'. Je me suis rendu compte qu'il y avait un truc qui allait pas début 2005 avec une incapacité à me concentrer sur une activité intellectuelle.
Je ne vais plus a la fac depuis septembre dernier et magré un traitement d'un mois et demi a base d'Adartrel ( jusqu'a 2mg/J ) et puis maintenant de Neurontin ( 1200mg/J actuellement )mon sommeil est de plus en plus mauvais, même si je dors 8/9 heures par nuit.
Je voous conseil d'adhérer à l'A.F.S.J.R dont voici le site: www.afsjr.fr, ils vous aideront à trouver un médecin qualifié près de chez vous.
Bonne chance et joyeux noël !
 
P.S : Comment ressentez vous la fatigue au quotidien ? Moi, je suis dans un état second en permanence, comme si j'étais bouré mais sans l'euphorie (ça aurait été mieux avec ! )

pierre29455

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RE: Syndrome
« Réponse #5 le: 13 décembre 2005 à 00:00:00 »
[quote date =2005-12-05]Bonjour,

Je m'apelle Gabriel, j'ai 19 ans et je souffre du SJSR depuis plus de 5 ans et cela s'est aggravé depuis un peu plus d'un an.
Ce qui est bizarre c'est que je ne peux pas dire vraiment quand ça a commencé mais ces dernière années ( "mes premières années" ) je me levais le matin fatigué comme si je m'était couché à 3 hueres du mat'. Je me suis rendu compte qu'il y avait un truc qui allait pas début 2005 avec une incapacité à me concentrer sur une activité intellectuelle.
Je ne vais plus a la fac depuis septembre dernier et magré un traitement d'un mois et demi a base d'Adartrel ( jusqu'a 2mg/J ) et puis maintenant de Neurontin ( 1200mg/J actuellement )mon sommeil est de plus en plus mauvais, même si je dors 8/9 heures par nuit.
Je voous conseil d'adhérer à l'A.F.S.J.R dont voici le site: www.afsjr.fr, ils vous aideront à trouver un médecin qualifié près de chez vous.
Bonne chance et joyeux noël !

P.S : Comment ressentez vous la fatigue au quotidien ? Moi, je suis dans un état second en permanence, comme si j'étais bouré mais sans l'euphorie (ça aurait été mieux avec ! )[/quote]Bonsoir Gabriel,
As-tu vu un neurologue spécialisé dans les troubles du sommeil, tu devrais pouvoir vivre mieux, gaffe à la dépression.

jean28347

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RE: Syndrome
« Réponse #6 le: 13 décembre 2005 à 00:00:00 »
bonjour à tous,
revoici l'alchimiste du chipotage pour soulager ses impatiences, apres une absence de quelques semaines, suite à des changements dans ma vie, j'ai du avoir recours à des medocs contre le mal-vivre, attention attention, c'est vrai que des interactions peuvent se produirent avec le requip, j'avais l'impression d'avoir un volcan habiter de milliards de fourmis dans le crane, et mes syndromes à peine soulager, ...prenez bien conseil aupres de votre medecin, dites lui bien tous les medicaments que vous prenez, à part cela, mon quotidien continue, en periode de stress mon S.J.R.S s'amplifie. Courage à tous, Jean.
ps: ma soeur me declare que c'est dans la tete, n'empeche...
re ps: ma fille de 17 ans me declare en souffrir par moment (zut, c'est trop jeune pour toi ma petiote), courage ma belle.

jean28347

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RE: Syndrome
« Réponse #7 le: 14 décembre 2005 à 00:00:00 »
[quote date =2005-12-05]Bonjour,

Je m'apelle Gabriel, j'ai 19 ans et je souffre du SJSR depuis plus de 5 ans et cela s'est aggravé depuis un peu plus d'un an.
Ce qui est bizarre c'est que je ne peux pas dire vraiment quand ça a commencé mais ces dernière années ( "mes premières années" ) je me levais le matin fatigué comme si je m'était couché à 3 hueres du mat'. Je me suis rendu compte qu'il y avait un truc qui allait pas début 2005 avec une incapacité à me concentrer sur une activité intellectuelle.
Je ne vais plus a la fac depuis septembre dernier et magré un traitement d'un mois et demi a base d'Adartrel ( jusqu'a 2mg/J ) et puis maintenant de Neurontin ( 1200mg/J actuellement )mon sommeil est de plus en plus mauvais, même si je dors 8/9 heures par nuit.
Je voous conseil d'adhérer à l'A.F.S.J.R dont voici le site: www.afsjr.fr, ils vous aideront à trouver un médecin qualifié près de chez vous.
Bonne chance et joyeux noël !

P.S : Comment ressentez vous la fatigue au quotidien ? Moi, je suis dans un état second en permanence, comme si j'étais bouré mais sans l'euphorie (ça aurait été mieux avec ! )[/quote]bonjour,
.....pour un sommeil de 8/9 heures par nuit, cela fait des decades que je n'ai plus connu cela, et paradoxalement la nuit pas un frifrelin de sjrs, par contre de jour, .. mes bras parfois sursautent, mes jambes me brulent, me demangent, me force à bouger, bouger, bouger sans arrets, je m'explique pas pourquoi durant la nuit aucun symptomes, mais parfois il est vrai qu'a l'eveil je suis total fatigue, total irrité et à bout. Voilà ma tite part d'experience que j'apporte dans ce forum, je quitte mon pc illico mes jambes veulent marcher, bouger, amitiés à tous, Jean.

gislaine29930

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RE: Syndrome
« Réponse #8 le: 26 décembre 2005 à 00:00:00 »
[quote date =2005-12-13]bonjour à tous,
revoici l'alchimiste du chipotage pour soulager ses impatiences, apres une absence de quelques semaines, suite à des changements dans ma vie, j'ai du avoir recours à des medocs contre le mal-vivre, attention attention, c'est vrai que des interactions peuvent se produirent avec le requip, j'avais l'impression d'avoir un volcan habiter de milliards de fourmis dans le crane, et mes syndromes à peine soulager, ...prenez bien conseil aupres de votre medecin, dites lui bien tous les medicaments que vous prenez, à part cela, mon quotidien continue, en periode de stress mon S.J.R.S s'amplifie. Courage à tous, Jean.
ps: ma soeur me declare que c'est dans la tete, n'empeche...
re ps: ma fille de 17 ans me declare en souffrir par moment (zut, c'est trop jeune pour toi ma petiote), courage ma belle.[/quote]c'est toujours gislaine, le sédosyl c'est du réséda une plante appelée cortisone verte, le tube a un prix modique ne t'en prive pas

gislaine29930

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RE: Syndrome
« Réponse #9 le: 26 décembre 2005 à 00:00:00 »
[quote date =2005-12-13]bonjour à tous,
revoici l'alchimiste du chipotage pour soulager ses impatiences, apres une absence de quelques semaines, suite à des changements dans ma vie, j'ai du avoir recours à des medocs contre le mal-vivre, attention attention, c'est vrai que des interactions peuvent se produirent avec le requip, j'avais l'impression d'avoir un volcan habiter de milliards de fourmis dans le crane, et mes syndromes à peine soulager, ...prenez bien conseil aupres de votre medecin, dites lui bien tous les medicaments que vous prenez, à part cela, mon quotidien continue, en periode de stress mon S.J.R.S s'amplifie. Courage à tous, Jean.
ps: ma soeur me declare que c'est dans la tete, n'empeche...
re ps: ma fille de 17 ans me declare en souffrir par moment (zut, c'est trop jeune pour toi ma petiote), courage ma belle.[/quote]j'utilise du SEDOSYL à commander en pharmacie au labo Phytogénèse dans le var
je dors mieux, ça me soulage une douleur atroce à l'épaule due à l'ordi
cordialement gislaine
gisla2@wanadoo.fr

clotilde28176

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RE: Syndrome
« Réponse #10 le: 03 janvier 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2005-12-05]Bonjour,

Je m'apelle Gabriel, j'ai 19 ans et je souffre du SJSR depuis plus de 5 ans et cela s'est aggravé depuis un peu plus d'un an.
Ce qui est bizarre c'est que je ne peux pas dire vraiment quand ça a commencé mais ces dernière années ( "mes premières années" ) je me levais le matin fatigué comme si je m'était couché à 3 hueres du mat'. Je me suis rendu compte qu'il y avait un truc qui allait pas début 2005 avec une incapacité à me concentrer sur une activité intellectuelle.
Je ne vais plus a la fac depuis septembre dernier et magré un traitement d'un mois et demi a base d'Adartrel ( jusqu'a 2mg/J ) et puis maintenant de Neurontin ( 1200mg/J actuellement )mon sommeil est de plus en plus mauvais, même si je dors 8/9 heures par nuit.
Je voous conseil d'adhérer à l'A.F.S.J.R dont voici le site: www.afsjr.fr, ils vous aideront à trouver un médecin qualifié près de chez vous.
Bonne chance et joyeux noël !

P.S : Comment ressentez vous la fatigue au quotidien ? Moi, je suis dans un état second en permanence, comme si j'étais bouré mais sans l'euphorie (ça aurait été mieux avec ! )[/quote]Salut Djibril
J'ai 20 ans et on vient de me diagnostiquer le SJSR.Grace a l'association qui a sut comprendre et ecouter ce que je ressentais.Depuis mai mon mal de jambe s'etait accentuer je m'etais rendu chez un medecin qui me faisait passer pour folle cela vient de la tete il faut lui donner des somniferes des anti depresseurs... me disait il
Depuis une semaine jai adherer a l' A.F.S.J.R ils m'ont enfain conseillé des medecins competents sur nantes
Je vais enfin etre prise en charge et peut etre avoir un traitement adapter car pour l'instant j'en ai aucun et c'est insuportable parfois
Je cherche des personne pour se soutenir mutuellement car je nai pas beaucoup de soutient familiale. De plus je doit etre hospitalisée pour de examens complementaire concernant ce syndrome.
Sur ce je vous laisse

ariane28345

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RE: Syndrome
« Réponse #11 le: 13 janvier 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous et bonne année 2006 pour tous
Me voilà de retour, famille oblige.
J'ai lu les messages reçu ces derniers temps et je me dis que je dois être un privilégiée, car si j'ai tout bien compris vous avez plus ou moins tous des anti dépresseur ou des sommnifères, médic qui pour moi ne sont pas, par contre depuis ma dernière visite chez le doc je suis sous "cabaser" et plus sous "sifrol" (2 médic pour le parkinson) ce dernier ne faisant pas d'effets plus de 8 heures ne me convenait pas, maintenant je dors plus ou moins bien mais par contre lorsque je me lève le matin mes jambes aux articulations sont tellement raide que j'ai l'impression que je ne vais pas pouvoir les bouger , est-ce un symptôme que certains ont aussi?? A bientôt Ariane

jean28347

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RE: Syndrome
« Réponse #12 le: 17 janvier 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-01-13]Bonjour à tous et bonne année 2006 pour tous
Me voilà de retour, famille oblige.
J'ai lu les messages reçu ces derniers temps et je me dis que je dois être un privilégiée, car si j'ai tout bien compris vous avez plus ou moins tous des anti dépresseur ou des sommnifères, médic qui pour moi ne sont pas, par contre depuis ma dernière visite chez le doc je suis sous "cabaser" et plus sous "sifrol" (2 médic pour le parkinson) ce dernier ne faisant pas d'effets plus de 8 heures ne me convenait pas, maintenant je dors plus ou moins bien mais par contre lorsque je me lève le matin mes jambes aux articulations sont tellement raide que j'ai l'impression que je ne vais pas pouvoir les bouger , est-ce un symptôme que certains ont aussi?? A bientôt Ariane[/quote]Hello Ariane, suis pareillement sous medication parkinson, (requip de 1 mill. ou de 2 mill. un peu à l'avenant), et à la reflexion j'ai pareil que toi des raideurs le matin que j'attribuais a mon immobilisme, à te lire je decouvre d'autre "aleas" de mon sjsr, merci de partager ton vecu medical, amitiés, Jean.

sophie30911

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RE: Syndrome
« Réponse #13 le: 18 janvier 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2005-12-05]Bonjour,

Je m'apelle Gabriel, j'ai 19 ans et je souffre du SJSR depuis plus de 5 ans et cela s'est aggravé depuis un peu plus d'un an.
Ce qui est bizarre c'est que je ne peux pas dire vraiment quand ça a commencé mais ces dernière années ( "mes premières années" ) je me levais le matin fatigué comme si je m'était couché à 3 hueres du mat'. Je me suis rendu compte qu'il y avait un truc qui allait pas début 2005 avec une incapacité à me concentrer sur une activité intellectuelle.
Je ne vais plus a la fac depuis septembre dernier et magré un traitement d'un mois et demi a base d'Adartrel ( jusqu'a 2mg/J ) et puis maintenant de Neurontin ( 1200mg/J actuellement )mon sommeil est de plus en plus mauvais, même si je dors 8/9 heures par nuit.
Je voous conseil d'adhérer à l'A.F.S.J.R dont voici le site: www.afsjr.fr, ils vous aideront à trouver un médecin qualifié près de chez vous.
Bonne chance et joyeux noël !

P.S : Comment ressentez vous la fatigue au quotidien ? Moi, je suis dans un état second en permanence, comme si j'étais bouré mais sans l'euphorie (ça aurait été mieux avec ! )[/quote]je ressens la même chose que toi pour la fatigue. je dis aussi que mes paupières sont tjrs très lourdes tellement je voudrais dormir. des larmes de fatigue me viennent également mais ne suis pas déprimée pour autant.
bon courage et bonne année quand même!

alain29593

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RE: Syndrome
« Réponse #14 le: 26 janvier 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2005-11-28]Bonjour à tous, je viens de découvrir ce site et j'en suis ravie. Je souffre de SJSR depuis que je suis au régime (strict la semaine), mais par contre je m'autorise des repas"normaux" et même copieux le week end. Depuis quelques années, je fais des impatiences tous les week end et ne dors quasiment plus la nuit. Y a t il un lien entre le SJSR et l'alimentation ? La quantité de nourriture ingérée peut-elle être responsable du SJSR ? merci de me répondre car je suis perdue.[/quote]Bonjour Chantal, Je n'ai jamais fais de rapprochement entre nourriture et SJSR.
Tu viens de m'ouvrie une piste!!
Quand au sommeil, c'est ce qu'il y a de plus difficile à gerer.
Je me suis aperçu que depuis que je travail moins physiquement, mon SJSR c'est ampliffié. Peut être y a t'il un rapport entre l'activité physyque et le SJSR?
Amitiés,
Alain

kevin31407

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RE: Syndrome
« Réponse #15 le: 29 janvier 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous, je m'apelle Kevin :)
J'ai 23 ans, suis de Belgique bien qu'en ce moment je vive en Espagne.
 
J'ai "droit" au sjsr depuis +- l'âge de 10 ans. Bien qu'à l'époque ça ne me dérangeait guère, je me rappelle que je disais à ma mère que "j'avais chaud aux pieds", mais depuis trois ans environ, ça a empiré considérablement. C'est passé du bas des jambes, aux jambes entières et aux avant-bras. La sensation est beaucoup plus intense bien que variable chaque jour selon ?x?. Mais je pense que le stress est directement impliqué dans ces variations.
 
Je viens de découvrir ce site. C'est la première fois que je lis des témoignages de personnes ayant le sjsr et je dois dire que ça me réconforte de rencontrer des gens qui comprennent bien de quoi il s'agit. Car l'une des frustrations que je ressens avec ce syndrôme est qu'il m'est quasi impossible de décrire exactement ces sensations aux gens qui m'entourent. Ce n'est pas un piquotement, ce n'est pas vraiment douloureux,etc... je ne vois aucune sensation "normale" qui pourrait bien définir ce qui se passe dans mes membres, mais incroyablement dérangeante avec les conséquences que vous connaissez.(zombie, perte de concentration,..., et cette "torture permanente" qui augmente tout au long de la journée)
 
Je dois avouer avoir laissé tomber la recherche. Je suis allé consulté différents neurologues, du plus "normal" au "meilleur de la ville"(le plus cher aussi héhé). Chaque fois ce fut la même façon de procéder et le même médicament proposé (mirapexin), sans effet. Tester rivotril aussi.
 
J'aimerais faire des tas de tests pour essayer de trouver une cause s'il y en a une mais tout ce qu'on me fait ce sont des prises de sang. (et on sait que à part dans le cas où une anémie serait la cause du sjsr, on ne peut rien voir par le sang)...
 
Je suis content qu'il y ait un tel site afin que nous puissions nous entre-aider , bonne chance à tous, j'espère que les médecins trouveront un remède à cette cochonnerie.

hureaux28461

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RE: Syndrome
« Réponse #16 le: 31 janvier 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2005-11-28]Bonjour à tous, je viens de découvrir ce site et j'en suis ravie. Je souffre de SJSR depuis que je suis au régime (strict la semaine), mais par contre je m'autorise des repas"normaux" et même copieux le week end. Depuis quelques années, je fais des impatiences tous les week end et ne dors quasiment plus la nuit. Y a t il un lien entre le SJSR et l'alimentation ? La quantité de nourriture ingérée peut-elle être responsable du SJSR ? merci de me répondre car je suis perdue.[/quote]Bonjour a tous,
pour la nourriture je ne sais pas trop s'il y a un rapport mais par contre je suis d'accord avec Alain je travaille de nuit depuis un an et moins de travail physique je bouge moins et je trouve que mon sdjr s'est amplifié quand au sommeil je ne sais plus comment gerer alors je me lève quand je ne reussi pas a dormir je me couche en journée quand je sens le sommeil arrivé j'ecoute mon corps j'essaie de recuperer au mieux bon courage

joane31317

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RE: Syndrome
« Réponse #17 le: 31 janvier 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-01-29]Bonjour à tous, je m'apelle Kevin :)
J'ai 23 ans, suis de Belgique bien qu'en ce moment je vive en Espagne.

J'ai "droit" au sjsr depuis +- l'âge de 10 ans. Bien qu'à l'époque ça ne me dérangeait guère, je me rappelle que je disais à ma mère que "j'avais chaud aux pieds", mais depuis trois ans environ, ça a empiré considérablement. C'est passé du bas des jambes, aux jambes entières et aux avant-bras. La sensation est beaucoup plus intense bien que variable chaque jour selon ?x?. Mais je pense que le stress est directement impliqué dans ces variations.

Je viens de découvrir ce site. C'est la première fois que je lis des témoignages de personnes ayant le sjsr et je dois dire que ça me réconforte de rencontrer des gens qui comprennent bien de quoi il s'agit. Car l'une des frustrations que je ressens avec ce syndrôme est qu'il m'est quasi impossible de décrire exactement ces sensations aux gens qui m'entourent. Ce n'est pas un piquotement, ce n'est pas vraiment douloureux,etc... je ne vois aucune sensation "normale" qui pourrait bien définir ce qui se passe dans mes membres, mais incroyablement dérangeante avec les conséquences que vous connaissez.(zombie, perte de concentration,..., et cette "torture permanente" qui augmente tout au long de la journée)

Je dois avouer avoir laissé tomber la recherche. Je suis allé consulté différents neurologues, du plus "normal" au "meilleur de la ville"(le plus cher aussi héhé). Chaque fois ce fut la même façon de procéder et le même médicament proposé (mirapexin), sans effet. Tester rivotril aussi.

J'aimerais faire des tas de tests pour essayer de trouver une cause s'il y en a une mais tout ce qu'on me fait ce sont des prises de sang. (et on sait que à part dans le cas où une anémie serait la cause du sjsr, on ne peut rien voir par le sang)...

Je suis content qu'il y ait un tel site afin que nous puissions nous entre-aider , bonne chance à tous, j'espère que les médecins trouveront un remède à cette cochonnerie.
[/quote]Bonjour Kevin,
Comme toi,(permets-moi de te tutoyer)je recherche la cause de mon sjsr. A ton âge(aujourd'hui j'en ai 62), je pouvais supporter ce sjsr sans médicament, mais maintenant je suis obligée d'en prendre pour pouvoir tenir le coup. C'est pourquoi je t'encourage vivement à continuer tes recherches pour trouver la cause. N'abandonne pas, parce que apparemment ce syndrome ne s'améliore pas comme ça, je peux te le garantir. Au point de vue de mes recherches, je tatonne plutôt vers les médecines parallèles, parce que j'ai fait le tour avec mon médecin et à part attendre de nouveaux médicaments qui aient moins d'effets secondaires, la médecine traditionnelle ne va pas chercher à guérir la cause, et pourtant il y en a certainement une.
Bien cordialement Joane  

claudine31164

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RE: Syndrome
« Réponse #18 le: 31 janvier 2006 à 00:00:00 »
BOnjour,
Ce matin, surprise, j'ai super bien dormi, de 22h à 6h30 en me réveillant que une seule fois..
J'étais génée hier soir devant la télé, mais une fois endormi, plus de problème.. ça fait vraiment du bien de pouvoir se reposer une fois pendant une vrai nuit..
J'attend toujours avec "impatience" mon rendez vous chez le facia thérapeute..
Je vous souhaite une bonne journée;
Amicalement
CLAUDINE

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RE: Syndrome
« Réponse #19 le: 11 février 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-01-29]Bonjour à tous, je m'apelle Kevin :)
J'ai 23 ans, suis de Belgique bien qu'en ce moment je vive en Espagne.

J'ai "droit" au sjsr depuis +- l'âge de 10 ans. Bien qu'à l'époque ça ne me dérangeait guère, je me rappelle que je disais à ma mère que "j'avais chaud aux pieds", mais depuis trois ans environ, ça a empiré considérablement. C'est passé du bas des jambes, aux jambes entières et aux avant-bras. La sensation est beaucoup plus intense bien que variable chaque jour selon ?x?. Mais je pense que le stress est directement impliqué dans ces variations.

Je viens de découvrir ce site. C'est la première fois que je lis des témoignages de personnes ayant le sjsr et je dois dire que ça me réconforte de rencontrer des gens qui comprennent bien de quoi il s'agit. Car l'une des frustrations que je ressens avec ce syndrôme est qu'il m'est quasi impossible de décrire exactement ces sensations aux gens qui m'entourent. Ce n'est pas un piquotement, ce n'est pas vraiment douloureux,etc... je ne vois aucune sensation "normale" qui pourrait bien définir ce qui se passe dans mes membres, mais incroyablement dérangeante avec les conséquences que vous connaissez.(zombie, perte de concentration,..., et cette "torture permanente" qui augmente tout au long de la journée)

Je dois avouer avoir laissé tomber la recherche. Je suis allé consulté différents neurologues, du plus "normal" au "meilleur de la ville"(le plus cher aussi héhé). Chaque fois ce fut la même façon de procéder et le même médicament proposé (mirapexin), sans effet. Tester rivotril aussi.

J'aimerais faire des tas de tests pour essayer de trouver une cause s'il y en a une mais tout ce qu'on me fait ce sont des prises de sang. (et on sait que à part dans le cas où une anémie serait la cause du sjsr, on ne peut rien voir par le sang)...

Je suis content qu'il y ait un tel site afin que nous puissions nous entre-aider , bonne chance à tous, j'espère que les médecins trouveront un remède à cette cochonnerie.
[/quote]c'est vrai que le sjsr est très difficile à faire comprendre à son entourage qui reste perplexe lorsque vous leur expliquez ce que vous ressentez. J'ai la change d'être touché faiblement puisque je ne prends qu'un adartrel 0,5 par jour.  BON COURAGE
georges  06 20 86 27 23

claudine31164

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RE: Syndrome
« Réponse #20 le: 16 février 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-02-16]Bonjour à tous,

Je vais terminer ma période d'examens de l'université, galère avec le sjsr pour étudier,pas de repos, pas de concentration... Le sjsr serait-il anti-étudiant? il a tout pour. *rire*

En réalité je me posais une question, je vois beaucoup d'entre vous qui parlent de "crise" mais je ne comprends pas très bien. Chez moi le sjsr est permanent du matin au soir, plus supportable au matin bien sûr, mais je n'ai pas ce que je pourrais appeler une "crise", je n'ai jamais un moment où les symptomes disparaissent.

Par crise, qu'entendez vous par là? un moment soudain où les symptomes s'élèvent à la puissance 10? ou bien juste le moment le plus intense de la journée, au soir en l'occurence? J'ai cependant des jours où c'est bcp plus insupportable.[/quote]BOnjour kevin
Pour moi, le sjsr ne se manifeste pas toute la journée. Je suis surdosée en mécication, (adartrel plus rivotil) donc lorsque je suis active , tout va bien. Mais j'apelle une crise, un moment de la journée où le sjsr se manifeste beaucoup plus, comme lorsque je suis en voiture pendant un long trajet, ou bien, détendue sur mon canapé , au cinéma(jen'y vais plus) et surtout en fin de journée, pendant une soirée télé ..là c'est le plus dur. Une crise, on la sent venir, la gène devient de plus en plus intense et on est obligé de se lever très souvent . La journée active, je suis à la maison assistante maternelle donc pas souvent de pause... j'ai 3 petits en permanence plus ma maison à entretenir. Mais le soir, je décompresse et là c'est le moment que je n'aime pas... c'est ce qu'on apelle des crises..
Amicalement
CLAUDINE

claudine31164

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RE: Syndrome
« Réponse #21 le: 16 février 2006 à 00:00:00 »
A Alain
BOnjour, comme toi, on m'a dabord dit que je soufrais de maivaise circulation sanguine, donc j'ai fait des séances de mésothérapie, sans succès. Puis, le l'impatience, donc là Rivotril et après un reportage télévisé, je me suis décider à aller voir un neurologue qui m'a dit SJSR... C'est ce reportage tv qui m'a donner le déclic ... et aussi les commentaires de mon époux le matin quand je lui avait fait passer une mauvaise nuit.
En ce qui concerne les restrictions alimentaires: je ne fais pas d'excès mais je ne me passerai pas de chocolat , ni de bon champagne si l'occasion s'y prette... de toute façon avec ou sans se priver, je ne vois pas la différence sur le SJSR.
amicalement
CLAUDINE

kevin31407

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RE: Syndrome
« Réponse #22 le: 16 février 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous,
 
Je vais terminer ma période d'examens de l'université, galère avec le sjsr pour étudier,pas de repos, pas de concentration... Le sjsr serait-il anti-étudiant? il a tout pour. *rire*
 
En réalité je me posais une question, je vois beaucoup d'entre vous qui parlent de "crise" mais je ne comprends pas très bien. Chez moi le sjsr est permanent du matin au soir, plus supportable au matin bien sûr, mais je n'ai pas ce que je pourrais appeler une "crise", je n'ai jamais un moment où les symptomes disparaissent.
 
Par crise, qu'entendez vous par là? un moment soudain où les symptomes s'élèvent à la puissance 10? ou bien juste le moment le plus intense de la journée, au soir en l'occurence? J'ai cependant des jours où c'est bcp plus insupportable.

alain29593

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RE: Syndrome
« Réponse #23 le: 17 février 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-02-16]Bonjour à tous,

Je vais terminer ma période d'examens de l'université, galère avec le sjsr pour étudier,pas de repos, pas de concentration... Le sjsr serait-il anti-étudiant? il a tout pour. *rire*

En réalité je me posais une question, je vois beaucoup d'entre vous qui parlent de "crise" mais je ne comprends pas très bien. Chez moi le sjsr est permanent du matin au soir, plus supportable au matin bien sûr, mais je n'ai pas ce que je pourrais appeler une "crise", je n'ai jamais un moment où les symptomes disparaissent.

Par crise, qu'entendez vous par là? un moment soudain où les symptomes s'élèvent à la puissance 10? ou bien juste le moment le plus intense de la journée, au soir en l'occurence? J'ai cependant des jours où c'est bcp plus insupportable.[/quote]Bonjour, Kevin

Ce que la plupart d’entre nous appelle crise est le fait que le SJSR survient surtout en période assise, ou couchée, c’est à dire plus souvent le soir pour ceux qui sont souvent debout.

Tu as, je pense le désagrément de travaillé assis dans la journée ce qui fait que ton SJSR est plus souvent présent.

J’en ai fais la désagréable expérience, lorsque je passe une journée complète assis derrière mon ordinateur.

Je me permet de te souhaiter bonne réussite pour tes examens…  M.. !!!! pour rester polis.

Amicalement, Alain.

PS : Je te rassure, le SJSR n’est pas anti- étudiant, il est anti-tous !!!!

alain29593

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RE: Syndrome
« Réponse #24 le: 17 février 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-02-16]A Alain
BOnjour, comme toi, on m'a dabord dit que je soufrais de maivaise circulation sanguine, donc j'ai fait des séances de mésothérapie, sans succès. Puis, le l'impatience, donc là Rivotril et après un reportage télévisé, je me suis décider à aller voir un neurologue qui m'a dit SJSR... C'est ce reportage tv qui m'a donner le déclic ... et aussi les commentaires de mon époux le matin quand je lui avait fait passer une mauvaise nuit.
En ce qui concerne les restrictions alimentaires: je ne fais pas d'excès mais je ne me passerai pas de chocolat , ni de bon champagne si l'occasion s'y prette... de toute façon avec ou sans se priver, je ne vois pas la différence sur le SJSR.
amicalement
CLAUDINE[/quote]Bonjour Claudine,
Tu vois, le forum explose, ça doit te rassurer.
C'est très jolis comme nom "les impatiences", mais quelles vacheries...!!!
Honnêtement, il y a quand même quelques différences sur le SJSR entre les jours dit calme «  sur le plan de la nourriture » et les jours à excès.
Mais que serais la vie sans jours de fêtes, et surtout pour certains, ou plutôt pour certaines !!!! sans « chocolat ».
Amicalement,
Alain.


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