Traitements

[laurence27923]

Salut Ariane, cela fait donc 5mois que je prends du laroxyl roche, ce sont des gouttes que tu peux doser comme tu a besoin, ce medoc est un antidepresseur mais il est prescrit aussi pour d'autres problémes tel que le notre et cela en petites doses, je ne depasse jamais les 10 gouttes. Jusque là c'est le seul qui me permet de dormir correctement. ATTENTION il contient de l'alcool.A bientot.

[val?rie29008]

Bonjour,
Je viens de découvrir ce site... et je suis contente de pouvoir enfin discuter avec des personnes qui souffrent du même syndrôme... J'ai 40 ans, j'ai appris il y a tout juste un an l'origine de mes insomnies (après une nuit passée dans un service des troubles du sommeil). J'ai des impatiences depuis au moins un vingtaine d'années... Celles-ci se sont aggravés en 1 an... à tel point que je ne dormais plus! Le neurologie a diagnostiqué une forme très sévère du SJSR et a testé différents traitements... avec de nombreux effets secondaires. Actuellement, je prends Requip 1 mg + neurontin 900 mg... mais je n'ai toujours pas retrouvé un sommeil réparateur. Régulièrement, je suis obligée de m'arrêter de travailler une semaine pour pouvoir récupérer. Ce n'est pas facile... ma vie professionnelle et familiale est perturbée....
A bientôt, Valérie

[pierre29455]

Bonsoir,
Comme c'est le soir où la vie est la plus dure pour nous qui sommes atteints de SJSR (RLS en suisse) alors je viens pour la première fois amener mon grain de sel sur ce forum, en souhaitant apporter quelque chose dans la discussion.
Comme beaucoup de jeunes patients (34) je souffre de la variante héréditaire depuis mon enfance et suis passé à la morphine depuis deux ans après les antiparkinsoniens, n'ayez pas peur de ce pas à sauter, au niveau du confort de vie c'est bien, même si je ne dors pas beaucoup, je récupère mieux qu'avec les médics précédents et sans les crises d'hypotension.
Je comprends Jean, je passe aussi par les pilules roses depuis quelques mois mais sans effets secondaires, par contre je suis allé trouver une comportementaliste qui m'aide à accepter cette différence.
Il est important de ne pas écouter les médecins et les personnes qui vous disent que c'est dans la tête, je l'ai subi et ensuite celà devient effectivement dans la tête, vous finissez avec les fameuses petites pilules, mais il faut aussi l'accepter.
Dur de mener une vie normale, je ne peux plus, mais il faut faire comme si....
Courage aussi pour ta fille, Jean, ma nièce et ma petite nièce (8ans) s'en prennent aussi alors il faut espérer que la médecine avance pour nous.
Tenons bon ¨
Pierre, le 13.12.2005

[alain29593]

Bonjour, je m'appelle Alain, je suis nouveau sur ce site.
Je souffre comme vous tous du SJSR. Après bien des pérégrinations auprés de plusieurs médecins,qui pensaient que les choses étaient dû au sress, et peu être aussi dans ma tête (comme vous l'exprimez souvent) je suis arrivé chez un neurologue qui connaissait très bien ce syndrome Il m'a fait suivre un traitement qui, depuis que je l'ai débuté m'a complétement transformé la vie.
Il s'agit d'un médicament, l'Ardatrel, que l'on prend le soir, associé a du Sinemet 100. Les doses en sont progressivement augmentés pour habituer le corps.
Il me libère complétement pour l'instant des effêts du SJSR.
Je diminue progressivement le rivotril qui me permettait de dormir un peu.
Je passe des nuits plus paisibles et retrouve progressivement un rythme de vie plus tranquille.
J'espere que mon message pourra être utile à certaints d'entre vous car je partage la souffrance de cette maladie et connait bien les dégats qu'elle peu occasionner.
Je vous tiendrai au courrant de la suite de ce traitement!
A bientôt sur le site,
Alain.

[ariane28345]

[quote date =2005-12-03]Salut Ariane, cela fait donc 5mois que je prends du laroxyl roche, ce sont des gouttes que tu peux doser comme tu a besoin, ce medoc est un antidepresseur mais il est prescrit aussi pour d'autres problémes tel que le notre et cela en petites doses, je ne depasse jamais les 10 gouttes. Jusque là c'est le seul qui me permet de dormir correctement. ATTENTION il contient de l'alcool.A bientot.[/quote]Salut Laurence

Tout d'abord Bonne Année
Meci pour ta réponse, il me semblais bien a voir entendu ce nom comme antidépresseur, mais je n'étais plus sûr. Quels effets cela fait-il sur le sjsr??

[alain29593]

Bonjour à tous et bonjour Ludivine,

Tu évoque dans ton mail des douleurs de ventre dû à l’adartrel.

Pour palier à cet inconvénient mon neurologue me fait prendre du motilium 10mg 3 fois par jour (si besoin).

Peut être devrais tu en parler avec ton neurologue ?

Affectueusement

[alain29593]

[quote date =2006-01-12]Bonjour, je m'appelle Alain, je suis nouveau sur ce site.
Je souffre comme vous tous du SJSR. Après bien des pérégrinations auprés de plusieurs médecins,qui pensaient que les choses étaient dû au sress, et peu être aussi dans ma tête (comme vous l'exprimez souvent) je suis arrivé chez un neurologue qui connaissait très bien ce syndrome Il m'a fait suivre un traitement qui, depuis que je l'ai débuté m'a complétement transformé la vie.
Il s'agit d'un médicament, l'Ardatrel, que l'on prend le soir, associé a du Sinemet 100. Les doses en sont progressivement augmentés pour habituer le corps.
Il me libère complétement pour l'instant des effêts du SJSR.
Je diminue progressivement le rivotril qui me permettait de dormir un peu.
Je passe des nuits plus paisibles et retrouve progressivement un rythme de vie plus tranquille.
J'espere que mon message pourra être utile à certaints d'entre vous car je partage la souffrance de cette maladie et connait bien les dégats qu'elle peu occasionner.
Je vous tiendrai au courrant de la suite de ce traitement!
A bientôt sur le site,
Alain.

[/quote]bonjour ludivine,
N’étant pas bien sur de la façon de dialoguer, j’essaye de 2 manières différentes.
tu évoque dans ton mail des douleurs de ventre dû à l’adartrel.
pour palier à cet inconvénient mon neurologue me fait prendre du motilium 10mg 3 fois par jour (si besoin).
peut être devrais tu en parler avec ton neurologue ?

affectueusement

[sophie30911]

[quote date =2006-01-24]bonjour,
premier jour sur le forum
Sous les conseil d'un membre de ma famille, j'ai pris rendez vous avec un
Sasia thérapeute;; j'ai rendez vous le 7 février. je vous tiens au courant..
j'espère de tout mon coeur qu'il pourra me soulager..
Adartrel ne suffit pas, pourtant j'en suis à 4mg ..
La vie au travail était impossible, j'ai donc choisi de faire assistante maternelle à mon domicile, je gère comme je veux mes journées;
Mais mon someil en est tout déregler, et ma vie familiales s'en ressent..
Je vous tiens au courant pour la nouvelle thérapie, je n'en parle pas à mon neurologue, ça le ferait rire je pense..
Amicalement
CLO (43 ans)[/quote]merci claudine pour ton témoignage. c'est quoi un sasia thérapeute? (je n'en n'ai jamais entendu parler)
j'ai arrêté de travailler, je suis seule..... c'est pas simple! en général je suis plutôt optimiste mais là, en ce moment, j'ai tendance à plonger. je compte sur l'adartrel... même si l'on n'en sais pas grand chose!
cordialement
sophie

[claudine31164]

bonjour,
premier jour sur le forum
Sous les conseil d'un membre de ma famille, j'ai pris rendez vous avec un
Sasia thérapeute;; j'ai rendez vous le 7 février. je vous tiens au courant..
j'espère de tout mon coeur qu'il pourra me soulager..
Adartrel ne suffit pas, pourtant j'en suis à 4mg ..
La vie au travail était impossible, j'ai donc choisi de faire assistante maternelle à mon domicile, je gère comme je veux mes journées;
Mais mon someil en est tout déregler, et ma vie familiales s'en ressent..
Je vous tiens au courant pour la nouvelle thérapie, je n'en parle pas à mon neurologue, ça le ferait rire je pense..
Amicalement
CLO (43 ans)

[alain29593]

[quote date =2006-01-24]bonjour,
premier jour sur le forum
Sous les conseil d'un membre de ma famille, j'ai pris rendez vous avec un
Sasia thérapeute;; j'ai rendez vous le 7 février. je vous tiens au courant..
j'espère de tout mon coeur qu'il pourra me soulager..
Adartrel ne suffit pas, pourtant j'en suis à 4mg ..
La vie au travail était impossible, j'ai donc choisi de faire assistante maternelle à mon domicile, je gère comme je veux mes journées;
Mais mon someil en est tout déregler, et ma vie familiales s'en ressent..
Je vous tiens au courant pour la nouvelle thérapie, je n'en parle pas à mon neurologue, ça le ferait rire je pense..
Amicalement
CLO (43 ans)[/quote]Salut Claudine,
J'ai lu tes angoisses dans ton courrier avec Sophie,
c'est vrais que ce médicament est nouveau, mais c'est déja un progrès.
Quand à l'avenir, il est devant. Peut être faut il pour le moment regarder le meilleur qu'il nous apporte.
Cela n'empeche pas de consulter les médecines paralleles.
Personnellement, je fais de l'accuponcture, et vais chez un ammi Ostheopate qui m'aide pour les effets secondaires(foi, reins, etc...
N'ai pas de scrupuls à tout essayer.....
Amicalament
Alain

[alain29593]

[quote date =2005-12-03]Bonjour,
Je viens de découvrir ce site... et je suis contente de pouvoir enfin discuter avec des personnes qui souffrent du même syndrôme... J'ai 40 ans, j'ai appris il y a tout juste un an l'origine de mes insomnies (après une nuit passée dans un service des troubles du sommeil). J'ai des impatiences depuis au moins un vingtaine d'années... Celles-ci se sont aggravés en 1 an... à tel point que je ne dormais plus! Le neurologie a diagnostiqué une forme très sévère du SJSR et a testé différents traitements... avec de nombreux effets secondaires. Actuellement, je prends Requip 1 mg + neurontin 900 mg... mais je n'ai toujours pas retrouvé un sommeil réparateur. Régulièrement, je suis obligée de m'arrêter de travailler une semaine pour pouvoir récupérer. Ce n'est pas facile... ma vie professionnelle et familiale est perturbée....
A bientôt, Valérie[/quote]Bonjour Valérie,
En effet tu n'es pas la seule à souffrir de ce satané SJSR.
C'est vrais que le plus à gerer dans cette maladie est le sommeil et je n'hésite pas à avoir reccourt à des somnifères.
Je me suis aussi aperçu que depuis que j'ai arreter le travail physique,(j'étais Artisan et je ne fais plus maintanant que de l'organisation de chantier, donc beaucoup de voiture et de position assise devant l'ordinateur)le SJSR c'est aggravé. Y à t'il un rapport entre l'action physique et le SJRS .
La souffrance des autre n'empêche rien à la sienne mais le fait de savoir que d'autres pensent à nous est un énorme réconfort et une aide!!!
Amitiés,
Alain

[claudine31164]

[quote date =2006-01-24]bonjour,
premier jour sur le forum
Sous les conseil d'un membre de ma famille, j'ai pris rendez vous avec un
Sasia thérapeute;; j'ai rendez vous le 7 février. je vous tiens au courant..
j'espère de tout mon coeur qu'il pourra me soulager..
Adartrel ne suffit pas, pourtant j'en suis à 4mg ..
La vie au travail était impossible, j'ai donc choisi de faire assistante maternelle à mon domicile, je gère comme je veux mes journées;
Mais mon someil en est tout déregler, et ma vie familiales s'en ressent..
Je vous tiens au courant pour la nouvelle thérapie, je n'en parle pas à mon neurologue, ça le ferait rire je pense..
Amicalement
CLO (43 ans)[/quote]bonjour et merci de vos réponses*
Je pense que tout essayer et la meilleur chose que nous puissions faire,
De toute façon, à chaque fois, j'ai espoir de soulagement
Jamais penser à l'acuponcture
Le sasia thérapeute est une doc qui soigne les energies présentent dans notre corp. Je ne sais absolument pa

[claudine31164]

[quote date =2006-01-24]bonjour,
premier jour sur le forum
Sous les conseil d'un membre de ma famille, j'ai pris rendez vous avec un
Sasia thérapeute;; j'ai rendez vous le 7 février. je vous tiens au courant..
j'espère de tout mon coeur qu'il pourra me soulager..
Adartrel ne suffit pas, pourtant j'en suis à 4mg ..
La vie au travail était impossible, j'ai donc choisi de faire assistante maternelle à mon domicile, je gère comme je veux mes journées;
Mais mon someil en est tout déregler, et ma vie familiales s'en ressent..
Je vous tiens au courant pour la nouvelle thérapie, je n'en parle pas à mon neurologue, ça le ferait rire je pense..
Amicalement
CLO (43 ans)[/quote]message pour Alain
Je suis aussi à l'adartrel , mais pas associé avec un autre; Ladartrel me donne des nausées et des vomissements, je le prend donc avec un antivomitif. Combien de temps pour s'habituer etne plus vomir
Le rivotril me faisait dormir et depuis Adartrel, j'ai des soucis de sommeil, je dort tôt le soir, (surtout sur mon canapé) et la nuit, je me réveille plusieurs fois. Cette nuit , 3fois. Ma nuit s'est terminée à 4h et j'ai attendu 6h pour me lever et me mettre à mon repassage.. Impossible de dormir l'après midi, (je pense que mon sommeil de la nuit en serait encore plus perturbé)
LE sasia thérapeute, j'irais pour la première fois et je suis prète à tout essayer pour aller mieux.. ma vie familliale commence à en subir les conséquences et je ne voudrais pas que ça aille  en empirant..
cordialement
CLO

[joane31317]

Bonjour vous toutes et tous qui souffrez du sjsr
Quel plaisir de découvrir un forum en français, réunissant des personnes liées par des mêmes soucis : insomnies et jambes folles.
Cela fait + de cinquante ans, que j'ai ces problèmes ( ma mère connaissait déjà ces maux, elle nous disait qu'elle avait le mô ré pou!(c'est du patois)
Enfin, actuellement je prends de l'adartrel qui me permet de m'endormir et de dormir 5 - 6 heures. Depuis, quelques semaines, je commence à avoir les symptômes sjsr déjà vers 16 heures l'après-midi et cela me contrarie beaucoup.
Car dès que je prends de l'adartrel, je commence à somnoler: je ne peux plus me concentrer pour travailler, je ne peux plus conduire un véhicule ou avoir une sociale. Alors je suis à la recherche de tout ce qui pourrait améliorer ce sjsr d'une façon plus en moins naturelle ( ceci en plus de l'adartrel, car je ne puis m'en passé actuellement)
J'ai lu presque tous vos messages disponibles sur ce forum et ai pris des notes, surtout concernant l'alimentation : vais essayer de diminuer, voir arrêter, de boire du café, manger du chocolat...Je pense que ce sera dur!
Avez-vous vraiment eu des résultats avec ce régimes
Dans l'attente de vous lire, vous envoie mon cordial bonsoir.    

[claudine31164]

[quote date =2006-01-24]bonjour,
premier jour sur le forum
Sous les conseil d'un membre de ma famille, j'ai pris rendez vous avec un
Sasia thérapeute;; j'ai rendez vous le 7 février. je vous tiens au courant..
j'espère de tout mon coeur qu'il pourra me soulager..
Adartrel ne suffit pas, pourtant j'en suis à 4mg ..
La vie au travail était impossible, j'ai donc choisi de faire assistante maternelle à mon domicile, je gère comme je veux mes journées;
Mais mon someil en est tout déregler, et ma vie familiales s'en ressent..
Je vous tiens au courant pour la nouvelle thérapie, je n'en parle pas à mon neurologue, ça le ferait rire je pense..
Amicalement
CLO (43 ans)[/quote]oui alain
c'est bien un facia thérapeute
je suis allée voir sur un site pour savoir ce que c'est. Je ne sais pas si cela va me soulager, mais comme tu dis : aucun scrupule à tout essayer;
ça va me couter 45 euros sans remboursement, mais je m'en fou.
Ma vie commence à etre sans dessus dessous, à cause de mes insomnies et de mes endormissements en journée.
Je te tiens au courant..
Amicalement
CLO

[alain29593]

[quote date =2006-01-26]Bonjour vous toutes et tous qui souffrez du sjsr
Quel plaisir de découvrir un forum en français, réunissant des personnes liées par des mêmes soucis : insomnies et jambes folles.
Cela fait + de cinquante ans, que j'ai ces problèmes ( ma mère connaissait déjà ces maux, elle nous disait qu'elle avait le mô ré pou!(c'est du patois)
Enfin, actuellement je prends de l'adartrel qui me permet de m'endormir et de dormir 5 - 6 heures. Depuis, quelques semaines, je commence à avoir les symptômes sjsr déjà vers 16 heures l'après-midi et cela me contrarie beaucoup.
Car dès que je prends de l'adartrel, je commence à somnoler: je ne peux plus me concentrer pour travailler, je ne peux plus conduire un véhicule ou avoir une sociale. Alors je suis à la recherche de tout ce qui pourrait améliorer ce sjsr d'une façon plus en moins naturelle ( ceci en plus de l'adartrel, car je ne puis m'en passé actuellement)
J'ai lu presque tous vos messages disponibles sur ce forum et ai pris des notes, surtout concernant l'alimentation : vais essayer de diminuer, voir arrêter, de boire du café, manger du chocolat...Je pense que ce sera dur!
Avez-vous vraiment eu des résultats avec ce régimes
Dans l'attente de vous lire, vous envoie mon cordial bonsoir.    [/quote]Bonjour Joane,
Comment as tu fais pour tenir 50 ans?
Comme toi depuis que je suis soigné a l'Adartrel, je commence à avoir les symptômes sjsr en début d'après midi, chose que je ne connaissai pas avant.
Comme je ne prend l'Adartrel que le soir au repas le restant de l'après midi est dur à vivre.
Après avoir téléphoné a mon neurologue il m'a conseillé de prendre 2 gouttes de rivotril 3 fois par jour en attente de le voir.Mais cette prise de plus en plus forte de médicament n'est elle pas une fuite en avant?
Comme nous tous, tu es à la recherche de tout ce qui pourrait améliorer cette maladie d'une façon plus ou moins naturelle.
Comme je le dis dans une autre discution, quand mon SJSR était moins fort, l'Acuponcture me faisait du bien.
Mais maintenant qu'il passe à un niveau supèrieur je ne sais pas ce qu'il va en être. Je vais à une séance bientôt et vous tiendrais au courrant.
Courrage et amitiés,
Alain

[alain29593]

[quote date =2006-01-24]bonjour,
premier jour sur le forum
Sous les conseil d'un membre de ma famille, j'ai pris rendez vous avec un
Sasia thérapeute;; j'ai rendez vous le 7 février. je vous tiens au courant..
j'espère de tout mon coeur qu'il pourra me soulager..
Adartrel ne suffit pas, pourtant j'en suis à 4mg ..
La vie au travail était impossible, j'ai donc choisi de faire assistante maternelle à mon domicile, je gère comme je veux mes journées;
Mais mon someil en est tout déregler, et ma vie familiales s'en ressent..
Je vous tiens au courant pour la nouvelle thérapie, je n'en parle pas à mon neurologue, ça le ferait rire je pense..
Amicalement
CLO (43 ans)[/quote]Bonjour Claudine,
Ne voudrais tu pas parler d'un Facia-thérapeut?
En effet ce dernier travail sur les énergies du corps.
Comme mon Ostéopathe, il peu travailler sur le LCR et permettre ainsi aux énergies de mieux circuler.
Mais dans notre cas est-ce suffisant??
Je pense qu'il faut tout tenter pour venir à bout de cette saloperie de SJSR. (excuse mon language mais cette maladie me rend parfois furieux,car rien n'est plus dur que de subir sans pouvoir intervenir.)
En tout cas dialoguer avec d'autres qui vous comprennent parce que parlant le même langage est un plus pour supporter le SJSR.
Courage, amitiés,

Alain

[joane31317]

Bonjour à tous, bonjour Alain,
Merci pour ton message.Pour répondre à ta question,j'ai commencé à ressentir ces symptôme vers l'âge de 6 ans. Le médecin disait que c'était des douleurs de croissance, puis on me disait que ces douleurs étaient dues à la fatigue, etc...
J'ai l'impression de n'avoir jamais été prise au sérieux et je me débrouillais tant bien que mal avec cette pénibilité. Mais, il y a 10 ans, n'y tenant plus, je suis allée voir un neurologue qui a diagnostiqué un Restless legs (sjsr) et commencé à prendre des médicaments spécifiques, mais ces médicaments lourds - Madopar, Sifrol, Simenet,Adartrel, etc...induisaient beaucoup d'effet secondaines.
C'est pourquoi, je suis à la recherche de tout ce qui pourraient soulager ce syndrome avec des médecines parallèles. Je me demande aussi quelle est l'origine de ce sjsr; est-ce une maladie psychosomatique? Que veulent dire ces jambes agitées, ses impatiences?
Encore du pain sur la planche
A bientôt Joane

[liliane31396]

Bonjour, je m'appelle Liliane.
Je découvre votre site.
Je viens de lire plusieurs de vos messages et constate que l'adartrel me donne les mêmes symptomes, je dors 5-6 heures par nuit mais je me lève en forme.
Je ne somnole pas la journée. Certains jours, j'ai des nausées et je prends DOMPERIDONE. Je fais du yoga qui m'apporte beaucoup, je me masse les jambes tous les soirs avec une huile à l'arnica. Je viens de m'appercevoir que moins j'active mes muscles la journée, moins j'ai de SJSR.
Je percévère pour trouver d'autres remèdes : j'y arriverai.
Si vous êtes Bordelais ou Bordelaises et connaissez une association qui permet d'aider les personnes souffrant de SJSR, merci de me donner les coordonnées.
Bon courage à tous, amitiés.
Liliane.

[kevin31407]

[quote date =2006-01-27]Bonjour à tous, bonjour Alain,
Merci pour ton message.Pour répondre à ta question,j'ai commencé à ressentir ces symptôme vers l'âge de 6 ans. Le médecin disait que c'était des douleurs de croissance, puis on me disait que ces douleurs étaient dues à la fatigue, etc...
J'ai l'impression de n'avoir jamais été prise au sérieux et je me débrouillais tant bien que mal avec cette pénibilité. Mais, il y a 10 ans, n'y tenant plus, je suis allée voir un neurologue qui a diagnostiqué un Restless legs (sjsr) et commencé à prendre des médicaments spécifiques, mais ces médicaments lourds - Madopar, Sifrol, Simenet,Adartrel, etc...induisaient beaucoup d'effet secondaines.
C'est pourquoi, je suis à la recherche de tout ce qui pourraient soulager ce syndrome avec des médecines parallèles. Je me demande aussi quelle est l'origine de ce sjsr; est-ce une maladie psychosomatique? Que veulent dire ces jambes agitées, ses impatiences?
Encore du pain sur la planche
A bientôt Joane
[/quote]Bonjour Joane,

Parlant de tous ces médicaments lourds, bien qu'avoir essayé le mirapexin, désormais je me refuse à prendre quelconque médicament car ils viennent en général avec une floppée d'effets secondaires.

D'après ce que j'ai pu lire, leur efficacité diminue avec le temps et il faut augmenter les doses, de plus le sjsr semble empirer avec la prise de certains médicaments. Il est aussi souvent dit que les médicaments sont une des dernières choses à faire, c'est à dire qu'il faudrait d'abord faire un tas d'analyses pour éventuellement trouver une cause, et si ce n'est pas la cas alors oui, médication.

Pour le moment j'essaye de résister et ne prend pas de médication par peur des conséquences à long terme en attendant que la recherche avance.

Mais si cela empire croyez vous vraiment que le rapport effets secondaires/soulagements en vaille la peine?

[claudine31164]

bonjour,
Je voudrais savoir à quelle dose vous prenez l'adartrel
moi, je suis à 3mg par soir, et je pense passer à 4 dans quelques jours;
associé à du motilio pour ne pas vomir, je ne me suis pas encore habitué a l'adartrel , je le prend pourtant depuis plus de 4mois.
Je vous tiens au courant de ma visite chez le facia thérapeute.. ne me demandez pas ce que je vais y faire , je ne sais pas encore, sinon trouver un peu d'écoute et de soulagement;;
Amicalement
CLAUDINE

[joane31317]

[quote date =2005-12-13]Bonsoir,
Comme c'est le soir où la vie est la plus dure pour nous qui sommes atteints de SJSR (RLS en suisse) alors je viens pour la première fois amener mon grain de sel sur ce forum, en souhaitant apporter quelque chose dans la discussion.
Comme beaucoup de jeunes patients (34) je souffre de la variante héréditaire depuis mon enfance et suis passé à la morphine depuis deux ans après les antiparkinsoniens, n'ayez pas peur de ce pas à sauter, au niveau du confort de vie c'est bien, même si je ne dors pas beaucoup, je récupère mieux qu'avec les médics précédents et sans les crises d'hypotension.
Je comprends Jean, je passe aussi par les pilules roses depuis quelques mois mais sans effets secondaires, par contre je suis allé trouver une comportementaliste qui m'aide à accepter cette différence.
Il est important de ne pas écouter les médecins et les personnes qui vous disent que c'est dans la tête, je l'ai subi et ensuite celà devient effectivement dans la tête, vous finissez avec les fameuses petites pilules, mais il faut aussi l'accepter.
Dur de mener une vie normale, je ne peux plus, mais il faut faire comme si....
Courage aussi pour ta fille, Jean, ma nièce et ma petite nièce (8ans) s'en prennent aussi alors il faut espérer que la médecine avance pour nous.
Tenons bon ¨
Pierre, le 13.12.2005[/quote]Bonjour Pierre,
J'ai lu que vous êtes allé voir un comportementaliste : cela m'intéresse. Comment ça se passe? Avez-vous parler avec ce therapeute de l'origine du sjsr?
Personnelement, je crois qu'il faut aussi chercher de ce côté-là. Je trouve aussi qu'avec les médicaments (adartrel en ce moment) mon sjsr a nettement augmenté et pourtant, sans médicaments, c'est insupportable. Au plaisir de vous relire. Amicalement Joane

[joane31317]

[quote date =2006-01-28]Bonjour, je m'appelle Liliane.
Je découvre votre site.
Je viens de lire plusieurs de vos messages et constate que l'adartrel me donne les mêmes symptomes, je dors 5-6 heures par nuit mais je me lève en forme.
Je ne somnole pas la journée. Certains jours, j'ai des nausées et je prends DOMPERIDONE. Je fais du yoga qui m'apporte beaucoup, je me masse les jambes tous les soirs avec une huile à l'arnica. Je viens de m'appercevoir que moins j'active mes muscles la journée, moins j'ai de SJSR.
Je percévère pour trouver d'autres remèdes : j'y arriverai.
Si vous êtes Bordelais ou Bordelaises et connaissez une association qui permet d'aider les personnes souffrant de SJSR, merci de me donner les coordonnées.
Bon courage à tous, amitiés.
Liliane.[/quote]Bonjour Liliane,
Merci pour tes messages et recherches concernant le sjsr. Moi aussi, je suis à la recherche d'aide et remèdes moins agressifs que l'adartrel. Où peut-on se procurer de l'huile à l'arnica? Nom, marque, j'aimerais bien essayer.
Amitiés
Joane

[hureaux28461]

[quote date =2006-01-17]Bonjour à tous et bonjour Ludivine,

Tu évoque dans ton mail des douleurs de ventre dû à l’adartrel.

Pour palier à cet inconvénient mon neurologue me fait prendre du motilium 10mg 3 fois par jour (si besoin).

Peut être devrais tu en parler avec ton neurologue ?

Affectueusement[/quote]Bonjour Ludivine,
j'ai arreté l'adartrel qui me donnait des douleurs abdos plus diarrhées de plus j'ai peur que ce traitement lourd a long terme donne d'autres effets indesirables puis franchement je n'etais pas vraiment soulagé et j'avais méme l'impression d'en avoir plus souvent j'ai decidé d'essayé un traitement homéophatique et si celui ci ne marche pas j'essayerai trivastal sur les conseils de personnes c qui ca a marché bon courage

[joane31317]

[quote date =2006-01-30]bonjour,
Je voudrais savoir à quelle dose vous prenez l'adartrel
moi, je suis à 3mg par soir, et je pense passer à 4 dans quelques jours;
associé à du motilio pour ne pas vomir, je ne me suis pas encore habitué a l'adartrel , je le prend pourtant depuis plus de 4mois.
Je vous tiens au courant de ma visite chez le facia thérapeute.. ne me demandez pas ce que je vais y faire , je ne sais pas encore, sinon trouver un peu d'écoute et de soulagement;;
Amicalement
CLAUDINE[/quote]Bonjour Claudine,
C'est super d'avoir ce forum pour s'entretenir de ce qui nous préoccuppe. Je prends aussi de l'adartrel, j'ai commencé avec o,25 mg, aujourd'hui je suis à 1,5 mg minimum tous les soirs depuis octobre 2005. J'essaie de le prendre le plus tard possible en pensant qu'avec tous ce que j'essaie à côté pour enrayer ce phénomène (fleurs de Bach, huile essentielle,chi ball, régime)j'arriverai à diminuer ces médicaments.J'attends de vos nouvelles à propos du fascia thérapeuthe.
Bien cordialement
Joane