Traitements

[joane31317]

Cordial bonjour à tous,
Depuis quelques jours, je ne dors plus, même avec l'Adartrel. Hier soir, j'ai augmenté la dose ( à contre coeur à cause des effets secondaires) à 3 mg d'Adartrel, j'ai enfin pu dormir quelques 6 heures d'affilée.
Une question à ceux qui soigne leurs sjsr avec l'Adartrel : Devez-vous également augmenter les doses régulièrement? J'aimerais bien connaître votre avis à ce sujet.
Hier, je suis allée voir un magnétiseur pour ce problème de sjsr. Il a travaillé avec un "pendule". Il m'a dit que j'étais très très fatiguée,(est-ce que la cause se trouve dans mes nuits sans sommeil!), que mes reins, foie et vésicule biliaire ne fonctionnaient pas bien ( est-ce le fait de prendre de l'Adartrel?)
Il a trouvé que mon énergie corporelle ne circulait pas bien, que cette énergie était surtout bloquée dans les jambes. Il m'a conseillé d'apprendre à dire "Non", à ne pas tout encaissé...Toujours est-il qu'il m'a rééquilibré l'énergie et m'a proposé de prendre des "Fleurs de Bach" Il ne m'a pas donné de nouveau rendez-vous, mais me dit de m'observer pour voir s'il y a du changement ces prochaines semaines. En sortant de chez lui, j'avais l'impression qu'il était sérieux et qu'il pourrait m'aider pour ce sjsr.Par contre, la nuit, j'ai du augmenter l'Adartrel pour pouvoir dormir.
Mon mari n'y croit pas à cette méthode de magnétismeet me dit que c'est un charlatan de plus. Et vous, qu'en dites-vous?
Au plaisir de vous lire. Amitiés. Bon courage. Joane

[alain29593]

[quote date =2006-02-09]bonjour à tous.j'ai 49 ans et je suis suivi par le dr escourou à beclere;j'ai été appareillé puis désormais j'ai une prothese mandibulaire et je ne fais plus d'apnées.je suis educateur et je suis depressif depuis quelques mois.j'ai eu un taitement que je n'ai pas poursuivi.depuis 1 mois le diagnostic du sjsr est tombé;je prends de l'adartrel.y aurait il un lien dans mes soucis de santé precédents.merci. pascal[/quote]Bonjour Pascal,

Je ne partage pas l'avis de Georges car le SJSR semble intimement lié au stress, et la dépression en est un résultat. Enfin c’est juste mon avis.

Si tu parcours le forum, tu y verra que pour la majorité d’entre nous le SJSR est arrivé après une période de difficultés. D’ou peut être un rapport.

Amitiés,
Alain

[alain29593]

[quote date =2006-02-14]Cordial bonjour à tous,
Depuis quelques jours, je ne dors plus, même avec l'Adartrel. Hier soir, j'ai augmenté la dose ( à contre coeur à cause des effets secondaires) à 3 mg d'Adartrel, j'ai enfin pu dormir quelques 6 heures d'affilée.
Une question à ceux qui soigne leurs sjsr avec l'Adartrel : Devez-vous également augmenter les doses régulièrement? J'aimerais bien connaître votre avis à ce sujet.
Hier, je suis allée voir un magnétiseur pour ce problème de sjsr. Il a travaillé avec un "pendule". Il m'a dit que j'étais très très fatiguée,(est-ce que la cause se trouve dans mes nuits sans sommeil!), que mes reins, foie et vésicule biliaire ne fonctionnaient pas bien ( est-ce le fait de prendre de l'Adartrel?)
Il a trouvé que mon énergie corporelle ne circulait pas bien, que cette énergie était surtout bloquée dans les jambes. Il m'a conseillé d'apprendre à dire "Non", à ne pas tout encaissé...Toujours est-il qu'il m'a rééquilibré l'énergie et m'a proposé de prendre des "Fleurs de Bach" Il ne m'a pas donné de nouveau rendez-vous, mais me dit de m'observer pour voir s'il y a du changement ces prochaines semaines. En sortant de chez lui, j'avais l'impression qu'il était sérieux et qu'il pourrait m'aider pour ce sjsr.Par contre, la nuit, j'ai du augmenter l'Adartrel pour pouvoir dormir.
Mon mari n'y croit pas à cette méthode de magnétismeet me dit que c'est un charlatan de plus. Et vous, qu'en dites-vous?
Au plaisir de vous lire. Amitiés. Bon courage. Joane[/quote]Bonjour Joane

Merci de ta gentille réponse
« je te remercie, tu me remercie », est ce moi ou le français qui manque de vocabulaire ?

Ce forum présente l’extrême avantage de pouvoir échanger avec des gens, presque des amis qui partage les mêmes difficultés et donc vous comprenne.
Se parler ne fait pas disparaître le SJSR mais cela permet d’extérioriser ses angoisses, et, de savoir que quelque parts d’autre personnes partage vos souffrances, projette beaucoup de réconfort.

Mais ne tombons pas dans le mélo.

Tu a raison de dire que la vie continue et après un petit coup de Blues «  il en arrive de temps en temps », c’est Demain qu’il faut regarder.
Je te souhaite pleins de courage,
amicalement.

[alain29593]

[quote date =2006-02-15]bonjour
Je suis aussi à 3mg d'adartrel mais j'y associe 8gouttes de rivotril .
Mon seuvrage rivotril pour passer à l'adartrel a été trop brutal; ce qui est à l'origine de mes insomnies.
Depuis que j'ai associé les adartrel et rivotril, mes crises sjsr sont moindre ,juste un peu le soir et lors des longues poses assises ou allongées.
Je me réveille toujours la nuit mais aucun soucis pour me rendormir.
Mon second sevrage de rivotril se fera dans une année à raison de moins une goutte tous les mois.
Cela devrait mettre fin à mes insomnies..
J'ai quand meme parler au neurologue de ma visite chez le facia thérapeute, il n'est pas contre le fait de se faire faire un bon massage, ça détent  et ça déstresse. Mais en ce qui concerne le sjsr, il n'est absolument pas convaicu que ça serve à quoi que ce soit. Moi non plus, mais un bon massage, c'est si agréable..
Cela dit, je vis de mieux en mieux mon sjsr , grace aux médicaments..
Les  crises sont moins fréquentes . Et je suis moins souvent à avoir le coup de blues comme ont dit..

Amicalement
CLAUDINE[/quote]Bonjour Claudine,
Le massage qui te détend a au moins l’avantage de te relaxer, donc de te dé stresser et en fin de compte il combat ainsi et ton stress, et ton SJSR par la même occasion. C’est ce qui importe !!!
De plus c’est l’éternelle combat de la médecine dite traditionnelle et des autres médecines.
Le principal c’est le patient. Il faut les laisser à leur combats et profiter de tout ce qui nous soulage.
J’ai suivis un peu le même parcours que toi sauf qu’il y a 5 ans on ne m’a parler ni du SJSR ni de l’Adartrel puisqu’il n’était pas encore « sur le marché »
A l’époque le spécialiste m’avait dit que je souffrais « d’impatience », c’était le terme employé pour définir le SJSR. C’était mignon à souhait mais les effets l’était moins.
Elle m’a donc mis sous Rivotril, et pour les longs trajets assis, prise de Modopar.
Depuis, le Rivotril ne me fait plus d’effet et je prend de l’Imovane pour dormir. Cela me réussis très bien, sauf cas exceptionnel comme la St Valentin, ou l’excès de Champagne « excès est peu être excessif, 3 coupes en mangeant » donc l’excès disais je m’a conduit vers une nuit d’insomnie.
Il ne faut pas toujours être raisonnable « la vie est trop courte ».
Je pense aussi que d’échanger entre gens souffrant du même « mal » présente l’avantage que l’on se comprend puisque l’on parle le même langage.

Je te souhaite pleins de courage et de force.
Amicalement.

[joane31317]

Bonjour à tous,
Pour répondre à un message d'Alain, je voulais spécéfier que si je ne peux pas dormir, c'est à cause du sjsr qui m'en empêche. C'est pourquoi je prends de l'Adartrel. Le médecin m'a prescrit toutes sortes de somnifères qui n'ont pas fait d'effet. Mon problème, depuis que je prends de l'Adartrel que je supporte bien, outre que je dois régulièrement augmenter les doses, c'est que le sjsr commence déjà à me faire souffir vers midi et que mon travail de bureau en prend un coup : je dois sans arrêt me lever faire quelques pas et avec ça la concentration et le rendement baisse. J'ai essayé de prendre de l'Adartrel en journée, - je l'ai fait et j'ai eu un accès subi de sommeil en conduisant ma voiture et failli l'accident.
Courage et amitiés Joane

[claudine31164]

bonjour
Je suis aussi à 3mg d'adartrel mais j'y associe 8gouttes de rivotril .
Mon seuvrage rivotril pour passer à l'adartrel a été trop brutal; ce qui est à l'origine de mes insomnies.
Depuis que j'ai associé les adartrel et rivotril, mes crises sjsr sont moindre ,juste un peu le soir et lors des longues poses assises ou allongées.
Je me réveille toujours la nuit mais aucun soucis pour me rendormir.
Mon second sevrage de rivotril se fera dans une année à raison de moins une goutte tous les mois.
Cela devrait mettre fin à mes insomnies..
J'ai quand meme parler au neurologue de ma visite chez le facia thérapeute, il n'est pas contre le fait de se faire faire un bon massage, ça détent  et ça déstresse. Mais en ce qui concerne le sjsr, il n'est absolument pas convaicu que ça serve à quoi que ce soit. Moi non plus, mais un bon massage, c'est si agréable..
Cela dit, je vis de mieux en mieux mon sjsr , grace aux médicaments..
Les  crises sont moins fréquentes . Et je suis moins souvent à avoir le coup de blues comme ont dit..

Amicalement
CLAUDINE

[alain29593]

[quote date =2006-02-15]Bonjour à tous,
Pour répondre à un message d'Alain, je voulais spécéfier que si je ne peux pas dormir, c'est à cause du sjsr qui m'en empêche. C'est pourquoi je prends de l'Adartrel. Le médecin m'a prescrit toutes sortes de somnifères qui n'ont pas fait d'effet. Mon problème, depuis que je prends de l'Adartrel que je supporte bien, outre que je dois régulièrement augmenter les doses, c'est que le sjsr commence déjà à me faire souffir vers midi et que mon travail de bureau en prend un coup : je dois sans arrêt me lever faire quelques pas et avec ça la concentration et le rendement baisse. J'ai essayé de prendre de l'Adartrel en journée, - je l'ai fait et j'ai eu un accès subi de sommeil en conduisant ma voiture et failli l'accident.
Courage et amitiés Joane[/quote]Bonjour Joane,

J’ai bien compris que c’était ton SJSR qui t’empêchait de dormir d’ou la nécessité de l’adartrelle,  mais en plus, pour bien dormir, un somnifère peut être nécessaire.(l’un ne remplaçant pas l’autre). Il faut bien sur éviter tous médicament source de somnolence dans la journée, à moins de pouvoir faire une rapide sieste.

Pour les éventuelles crise de la journée, mon Neuro m’a conseillé de prendre le midi, un comprimé de sinemet, c’est un antiparkinsonien  dopaminergique* dont je prend par ailleurs un comprimé le soir aussi, et lorsque je dois accomplir un long séjour assis ( voyage, ciné, théâtre, concert….etc) pour ces derniers, toujours prendre de préférence une place à l’extrémité de la rangée, ce qui permet d’étendre ces jambes dans l’allée.

*(normal, le SJSR étant, on le pense, un manque de dopamine dans l’organisme !!! je joue les savants mais mon beau frère est médecin et c’est grâce à lui que je sais tout cela !!!!!)

Je t’envoie plein de courage,

Amicalement.

[alain29593]

Bonjours à toutes et à tous,

Ce matin en prenant ma dose de médicament « petit déjeuniesque », je  pensais aux phénomène de nausée dont beaucoup d’entres vous souffrent, et me suis aperçu que mon Neuro me fait prendre du « motillium » » molécule-dompéridone, dont le but est justement d’empêcher les reflux..

Est-ce pour cela que je ne souffres d’aucun effet secondaire.

A approfondir pour celles et ceux qui souffrent de Nausées.

Cordialement

[joane31317]

Bonsoir à vous tous,
En fouinant sur internet j'ai trouvé un régime spécifié pour les peronnes soufrant de SJSR. La personne qui a mis au point ce régime l'expérimente depuis 4 ans et n'a plus besoin de prendre des médicaments, elle qui avait un SJSR très très sévére. Plusieurs personnes l'ont essayé et les améliorations ont été tangible pour celles qui l'ont suivi régulièrement.
Il faut suivre ce régime pendant 8 semaines, ceci pour nettoyer le corps de toxines, après ces 8 semaines le SJSR devrait diminuer, voir disparaître et ensuite on peut recommencer à manger normalement en ajoutant un nouveau aliment à la fois. Ce régime est strict. Je viens de le  commencer, mais c'est pas évident de le suivre : pas de café, pas de thé, pas de chocolat, pas de viande, de pas produits laitiers, pas de produits avec additifs E, éviter le plus possible le stress. Si quelqu'un s'intéresse à faire ce régime, ce  serait bien qu'il le dise pour qu'on puisse se soutenir mutuellement.
Au point où j'en suis avec ce SJSR intolérable, je veux essayer de faire ce régime pendant ces 8 semaines fatidiques. Je ne sais pas si je tiendrai le coup...
Amitiés et bon week-end
Joane

[claudette32476]

Bonjour,
Mon sjsr a été diagnostiqué il y a trois ans. D'abord Sinemet, Rivotril et décontractant musculaire. Pas de problèmes à part des douleurs dès que je fais des travaux (style jardinage), le seul fait de m'accroupir et de me relever me donne l'impression d'avoir dix tonnes sur les jambes, monter un escalier est égal à 1à kms à pied... Comme ça n'allait plus, ADARTREL 0,25 trois fois par jour + Rivotril (10 gouttes) + décontractant musculaire. Là, pas de nausées, je dormais correctement (7 heures), mais cela n'a pas duré. Je me réveillais toutes les heures ! Changement : ADARTREL 0,75 en une seule fois au coucher, toujours Rivotril 10 gouttes et anxiolytique.  Je me levais le matin la tête dans les nuages et cela pendant deux heures avant de refaire surface! Mon médecin me demande de diminuer le Rivotril à 8 gouttes : je suis réveillée tous les matins à 4 heures, avec des douleurs et des poids de 50 kg sur les jambes, sans compter les nausées toute la journée. Plus d'autres douleurs dans les bras, le dos...Je persévère mais ce n'est pas évident du tout, surtout la journéé quand on est fatiguée et qu'on ne mange pas beaucoup à cause des nausées.
Est-ce certains d'entre-vous ont aussi des douleurs autres que dans les jambes et pensez-vous que c'est relié au sjsr ou au traitement?
Bon courage à tous, je n'ose pas dire bonne nuit même si il est 23 h 45

Claudette

[alix32678]

[quote date =2006-01-28]Bonjour, je m'appelle Liliane.
Je découvre votre site.
Je viens de lire plusieurs de vos messages et constate que l'adartrel me donne les mêmes symptomes, je dors 5-6 heures par nuit mais je me lève en forme.
Je ne somnole pas la journée. Certains jours, j'ai des nausées et je prends DOMPERIDONE. Je fais du yoga qui m'apporte beaucoup, je me masse les jambes tous les soirs avec une huile à l'arnica. Je viens de m'appercevoir que moins j'active mes muscles la journée, moins j'ai de SJSR.
Je percévère pour trouver d'autres remèdes : j'y arriverai.
Si vous êtes Bordelais ou Bordelaises et connaissez une association qui permet d'aider les personnes souffrant de SJSR, merci de me donner les coordonnées.
Bon courage à tous, amitiés.
Liliane.[/quote]bonsoir Liliane. Je ne découvre ce site que ce soir et donc votre question. Mon mari souffre du SJSR depuis 4 mois. Nous nous sommes inscrit à l'association www.afjsr.fr On a vu qu'il y avait un contact à Saint Jean d'Illac. La cotisation est de 25 euros. Nous comme on est completement perdu on s'y est inscrit.Mon mari prend de l'Ardatrel et du Rivotril. Il a une autre maladie (hemocromathose)et c'est peut etre pour cela qu'il est toujours fatigué. On rest en contact?

[alix32678]

Bonjour à tous! On a diagnostiqué le SJSR chez mon mari en octobre. On suppose que cette maladie est apparue en soignant son hémochromatose (surcharge de fer). il est toujours fatigué. Il prende 2 grammes d'Ardatrel + 5 gouttes de Rivotril. En fait on recherche des personnes atteintes des deux maladies. En effet pour la premiere on lui fait des saignées (seul traitement!) pour que la ferritine soit la plus basse possible au tour de 20. Seulement le SJSR se déclenche lorsque cette ferritine est endessous de 50.... Vous voyez son problème!!! Si vous maitrisez le sujet merci de votre aide car il est toujours fatigué.

[anne marie32736]

[quote date =2006-02-17]Bonsoir à vous tous,
En fouinant sur internet j'ai trouvé un régime spécifié pour les peronnes soufrant de SJSR. La personne qui a mis au point ce régime l'expérimente depuis 4 ans et n'a plus besoin de prendre des médicaments, elle qui avait un SJSR très très sévére. Plusieurs personnes l'ont essayé et les améliorations ont été tangible pour celles qui l'ont suivi régulièrement.
Il faut suivre ce régime pendant 8 semaines, ceci pour nettoyer le corps de toxines, après ces 8 semaines le SJSR devrait diminuer, voir disparaître et ensuite on peut recommencer à manger normalement en ajoutant un nouveau aliment à la fois. Ce régime est strict. Je viens de le  commencer, mais c'est pas évident de le suivre : pas de café, pas de thé, pas de chocolat, pas de viande, de pas produits laitiers, pas de produits avec additifs E, éviter le plus possible le stress. Si quelqu'un s'intéresse à faire ce régime, ce  serait bien qu'il le dise pour qu'on puisse se soutenir mutuellement.
Au point où j'en suis avec ce SJSR intolérable, je veux essayer de faire ce régime pendant ces 8 semaines fatidiques. Je ne sais pas si je tiendrai le coup...
Amitiés et bon week-end
Joane[/quote]Bonjour Joane , je viens de lire ton courrier sur le SJSR et il est question de suivre un regime pendant huit semaines; Je souffre de ce syndrome et il m'est difficile de dormir la nuit tellement j'ai mal aux jambes. J'ai commencé à prendre de l'Adartrel progressivement en passant de 0.25mg jusqu'à 2mg à partir de la cinquiéme semaine, je prends aussi du rivotril, au debut je prenais 15 gouttes, et je les reduis progressivement, actuellement je ne prends que quatre gouttes, je suis toujours tres fatiguée avec de douleurs aux jambes et même les bras, pas seulement la nuit mais même le jour . Je serais heureuse de connaitre ce fameux regime en detail qui pourrait en le suivant peut être me soulager. Amuicalement  Anne Marie

[joane31317]

[quote date =2006-02-17]Bonsoir à vous tous,
En fouinant sur internet j'ai trouvé un régime spécifié pour les peronnes soufrant de SJSR. La personne qui a mis au point ce régime l'expérimente depuis 4 ans et n'a plus besoin de prendre des médicaments, elle qui avait un SJSR très très sévére. Plusieurs personnes l'ont essayé et les améliorations ont été tangible pour celles qui l'ont suivi régulièrement.
Il faut suivre ce régime pendant 8 semaines, ceci pour nettoyer le corps de toxines, après ces 8 semaines le SJSR devrait diminuer, voir disparaître et ensuite on peut recommencer à manger normalement en ajoutant un nouveau aliment à la fois. Ce régime est strict. Je viens de le  commencer, mais c'est pas évident de le suivre : pas de café, pas de thé, pas de chocolat, pas de viande, de pas produits laitiers, pas de produits avec additifs E, éviter le plus possible le stress. Si quelqu'un s'intéresse à faire ce régime, ce  serait bien qu'il le dise pour qu'on puisse se soutenir mutuellement.
Au point où j'en suis avec ce SJSR intolérable, je veux essayer de faire ce régime pendant ces 8 semaines fatidiques. Je ne sais pas si je tiendrai le coup...
Amitiés et bon week-end
Joane[/quote]Bonsoir Anne-Marie,
J'ai du plaisir à savoir que tu t'intéresses à ce régime. Je pourrais te donner l'adresse du site internet, mais c'est pas permis, alors je recopie scrupuleusement ce plan d'alimentation.
Moi, je l'ai commencé voilà dix jours... pour l'instant je ne vois pas de grandes améliorations, mais je vais essayer de faire les 8 semaines. Je continue de prendre de l'adartrel. Depuis deux jours, j'ai diminué la dose de 0,5 mg, j'en prends 2,5 mg ce qui me permet de dormir 5 heures la nuit.
Si tu commences ce régime, donne-moi de tes nouvelles et tes commentaires. Moi j'ai trouvé très difficile les premiers jours, surtout que j'apprécie beaucoup le café et le chocolat, mais maintenant ça va mieux. Je m'absente 10 jours, donc ne sois pas étonnée si je ne suis pas sur ce site ces prochains jours.
Alors bon courage. Amitiés. Joane



PLAN D'ALIMENTATION EN CAS DE SJSR de Sonia Schweigler

Pendant 8 semaines vous devez absolument éviter les aliments suivants pour voir s'il y a une amélioration.

Ce qui est défendu pendant 8 semaines :
- le café
- le thé noir
- le sucre, la saccharine
- la viande et les saucisses
- l'alcool
- tous les produits laitiers (fromage, crème, beurre, etc...)
- le chocolat
- pas de produits prêt avec additifs "E"


Ce qui est permis:
- Les légumes, tous les fruits ( pour couper l'envie du sucré, il est     recommandé de manger des dattes, raisins secs, des bananes) pour sucrer du miel.
- A la place de la viande, vous pouvez manger du tofu ou du poisson ou des oeufs
- Vous pouvez remplacer le lait par du lait de soja, la crème par le soja
cuisine, avec le soja cuisine vous pouvez très bien préparer des sauces à la crème.
- Des pâtes, du riz, des pommes de terre
- Toutes les thés et tisanes, sauf le thé noir
- de l'eau minérale sans gaz, des jus fruits ou légumes
- de l'huile d'olive, de tournesol, de sésame, pour tartiner utiliser le margarine BIO
- Entre les repas, il convient de manger des noix ( pas salées) et des raisins secs
Toua les repas doivent être préparés frais


Eviter le stress!!!
Le stress peut déclencher le SJSR. Allez régulièrement promener à l'air. Eviter le sport de compétition parce que cela peut amener du stress. Si vous avez le Sjsr la nuit, buvez une tasse de lait de soja chaud sucré avec du miel.

Après les 8 semaines de régime, on reprend une nourriture normale : ajouter une nouveau produit à la fois pour voir comment vous réagissez. Ainsi vous constatez bientôt quel aliment déclenche chez vous le SJSR et vous le laissez de coté.
Bonne chance, bon courage.

[joane31317]

[quote date =2006-02-17]Bonsoir à vous tous,
En fouinant sur internet j'ai trouvé un régime spécifié pour les peronnes soufrant de SJSR. La personne qui a mis au point ce régime l'expérimente depuis 4 ans et n'a plus besoin de prendre des médicaments, elle qui avait un SJSR très très sévére. Plusieurs personnes l'ont essayé et les améliorations ont été tangible pour celles qui l'ont suivi régulièrement.
Il faut suivre ce régime pendant 8 semaines, ceci pour nettoyer le corps de toxines, après ces 8 semaines le SJSR devrait diminuer, voir disparaître et ensuite on peut recommencer à manger normalement en ajoutant un nouveau aliment à la fois. Ce régime est strict. Je viens de le  commencer, mais c'est pas évident de le suivre : pas de café, pas de thé, pas de chocolat, pas de viande, de pas produits laitiers, pas de produits avec additifs E, éviter le plus possible le stress. Si quelqu'un s'intéresse à faire ce régime, ce  serait bien qu'il le dise pour qu'on puisse se soutenir mutuellement.
Au point où j'en suis avec ce SJSR intolérable, je veux essayer de faire ce régime pendant ces 8 semaines fatidiques. Je ne sais pas si je tiendrai le coup...
Amitiés et bon week-end
Joane[/quote]Bonjour Kevin,
Ton message m'a bien fait rigoler. Je continue ce régime strict pendant 8 semaines. Mais j'ai très envie d'essayer, une fois n'est pas coutume, de boire de l'alcool plus que de coutume et voir ce qui ce passe avec le sjsr.
A moins que, après ces 8 semaines de diète, plus de sjsr, alors là, adieu cette expérience de sainte cuite!
Allez bon vent pour tes études et tes examens.
Joane

[kevin31407]

[quote date =2006-02-17]Bonsoir à vous tous,
En fouinant sur internet j'ai trouvé un régime spécifié pour les peronnes soufrant de SJSR. La personne qui a mis au point ce régime l'expérimente depuis 4 ans et n'a plus besoin de prendre des médicaments, elle qui avait un SJSR très très sévére. Plusieurs personnes l'ont essayé et les améliorations ont été tangible pour celles qui l'ont suivi régulièrement.
Il faut suivre ce régime pendant 8 semaines, ceci pour nettoyer le corps de toxines, après ces 8 semaines le SJSR devrait diminuer, voir disparaître et ensuite on peut recommencer à manger normalement en ajoutant un nouveau aliment à la fois. Ce régime est strict. Je viens de le  commencer, mais c'est pas évident de le suivre : pas de café, pas de thé, pas de chocolat, pas de viande, de pas produits laitiers, pas de produits avec additifs E, éviter le plus possible le stress. Si quelqu'un s'intéresse à faire ce régime, ce  serait bien qu'il le dise pour qu'on puisse se soutenir mutuellement.
Au point où j'en suis avec ce SJSR intolérable, je veux essayer de faire ce régime pendant ces 8 semaines fatidiques. Je ne sais pas si je tiendrai le coup...
Amitiés et bon week-end
Joane[/quote]Erf! Pas de produits laitiers?! J'adore le lait et j'en bois plein par moment!!! Genre une boite d'un litre en une heure. Bon et bien je vais tester sans lait quelques temps tiens.

Bon vous allez me prendre pour un alcoolique mais c'est tout de même véridique, de temps en temps je sors et les fois où j'ai une "bonne" quantité d'alcool dans le sang, et bien je supporte mes jambes dans le lit, même pas besoin de bouger. Il m'est arrivé une fois de dormir 11 heures d'affilées et évidemment je me suis réveillé en pleine forme!!! S'il n'y avait pas les autres effets de l'alcool, je  dirais que c'est ce qui fonctionne le mieux chez moi.

Enfin bon, on ne peut pas s'ennivrer tous les jours non plus...Et puis l'alcool n'est pas vraiment à conseiller mais si vous voulez tenter l'expérience. Cela dit je ne prends aucune médication donc pas de risque d'interraction, en général on ne peut pas boire quand on prend les médicaments prescrits pour le sjsr.

[claudine31164]

Bonjour
Les visites se font rares en ce moment, peut être les vacances calmes le SJSR... alors restons en vacances..
Il est vrai, que je souffre moins en ce moment, mais je pense que c'est normal a cause de la dose excessive de médicaments... Mais je sent bien que c'est trop..  Je me lève toujours la nuit, mais moins d'insomnies longues... par contre je suis fatiguée toute la journée..J'ai passé le week end à me reposer et dormir, ça m'a fait vraiment du bien.
Je vais voir le doc prochainement, je suis sûr que ce surdosage de médicament n'est pas bon pour moi.
amicalement
CLO

[sandrine31813]

[quote date =2006-02-14]Cordial bonjour à tous,
Depuis quelques jours, je ne dors plus, même avec l'Adartrel. Hier soir, j'ai augmenté la dose ( à contre coeur à cause des effets secondaires) à 3 mg d'Adartrel, j'ai enfin pu dormir quelques 6 heures d'affilée.
Une question à ceux qui soigne leurs sjsr avec l'Adartrel : Devez-vous également augmenter les doses régulièrement? J'aimerais bien connaître votre avis à ce sujet.
Hier, je suis allée voir un magnétiseur pour ce problème de sjsr. Il a travaillé avec un "pendule". Il m'a dit que j'étais très très fatiguée,(est-ce que la cause se trouve dans mes nuits sans sommeil!), que mes reins, foie et vésicule biliaire ne fonctionnaient pas bien ( est-ce le fait de prendre de l'Adartrel?)
Il a trouvé que mon énergie corporelle ne circulait pas bien, que cette énergie était surtout bloquée dans les jambes. Il m'a conseillé d'apprendre à dire "Non", à ne pas tout encaissé...Toujours est-il qu'il m'a rééquilibré l'énergie et m'a proposé de prendre des "Fleurs de Bach" Il ne m'a pas donné de nouveau rendez-vous, mais me dit de m'observer pour voir s'il y a du changement ces prochaines semaines. En sortant de chez lui, j'avais l'impression qu'il était sérieux et qu'il pourrait m'aider pour ce sjsr.Par contre, la nuit, j'ai du augmenter l'Adartrel pour pouvoir dormir.
Mon mari n'y croit pas à cette méthode de magnétismeet me dit que c'est un charlatan de plus. Et vous, qu'en dites-vous?
Au plaisir de vous lire. Amitiés. Bon courage. Joane[/quote]Bonjour Joane, bonjour à tous,
J'ai augmenté la dose d'Adartrel sur 4 semaines, de 0,25 mg à 2 mg. Heureusement, car à chaque fois, j'ai des nausées pendant quelques jours et je dors debout, mais là, quand je suis passée à 2 mg, dimanche soir, j'ai vomi tout ce que je savais. Depuis, j'ai toujours des nausées effroyables et j'ai mal au ventre, comme si on m'appuyait sur le ventre. C'est atroce. Moi qui fais de la boulimie, je ne peux plus grignoter! J'ai moins mal aux jambes, mais encore bien trop mal à mon goût. Je me demande si ça va aller mieux un jour. Je pensais qu'avec le médicament, je n'aurais plus mal. Déjà, si je pouvais ne plus être nauséeuse, ce serait super. Ensuite, l'idéal serait de ne plus avoir mal aux jambes du tout, mais est-ce possible?
Samedi soir, je suis allée danser (une fois par an, on se fait une sortie boîte avec une bande de copains). Le rêve! Je n'avais pas mal aux jambes et j'ai passé une super nuit (un peu courte, dommage). Malheureusement, je ne peux pas passer ma vie à danser. Quand Kévin parle d'alcool, n'est-ce pas associé à une soirée où tu danses? Quand on bouge, tout va mieux.
Le neurologue m'a dit que si l'Adartrel ne me convenait pas, je pouvais essayer 3 autres médocs, mais je trouve qu'il ne m'a pas dit grand-chose. Combien de temps il faut essayer, etc. Il ne m'a jamais parlé des effets secondaires. Je pensais avoir un sauveur en face de moi quand il m'a donné l'ordonnance. Je tombe de haut...
Sur ce, bon courage à tous !
Sandrine

[alain29593]

[quote date =2006-02-27]Bonjour
Les visites se font rares en ce moment, peut être les vacances calmes le SJSR... alors restons en vacances..
Il est vrai, que je souffre moins en ce moment, mais je pense que c'est normal a cause de la dose excessive de médicaments... Mais je sent bien que c'est trop..  Je me lève toujours la nuit, mais moins d'insomnies longues... par contre je suis fatiguée toute la journée..J'ai passé le week end à me reposer et dormir, ça m'a fait vraiment du bien.
Je vais voir le doc prochainement, je suis sûr que ce surdosage de médicament n'est pas bon pour moi.
amicalement
CLO[/quote]Bonjour Claudine,
Après un petit break  je reviens un peu sur le Forum (beaucoup de travail, plus panne informatique).
Je vois que ta « pharmacopée » te pose toujours des problèmes.
Qu’est ce qui est le plus important, ce que l’on pense être trop de médicaments, ou bien la tranquillité de sa vie ?
Pour moi j’ai opté pour la deuxième solution. Elle me permet de vivre presque normalement et c’est je crois ce qui compte.Mais parle en avec ton neurologue.

A bientôt sur le forum,
Amicalement.

[claudine31164]

[quote date =2006-02-27]Bonjour
Les visites se font rares en ce moment, peut être les vacances calmes le SJSR... alors restons en vacances..
Il est vrai, que je souffre moins en ce moment, mais je pense que c'est normal a cause de la dose excessive de médicaments... Mais je sent bien que c'est trop..  Je me lève toujours la nuit, mais moins d'insomnies longues... par contre je suis fatiguée toute la journée..J'ai passé le week end à me reposer et dormir, ça m'a fait vraiment du bien.
Je vais voir le doc prochainement, je suis sûr que ce surdosage de médicament n'est pas bon pour moi.
amicalement
CLO[/quote]Bonjour Alain
Je ne sais pas si je préfère est surdopée en médicaments, ou si je préfére avoir les symptomes de SRJS. IL est vrai je me sens mieux le soir, la nuit, je souffre moins mais j'ai fini ma nuit souvent très tôt (4 ou 5h); La position couché me reste insupportable paradoxalement au soir où elle m'est indispensable car je suis fatiguée très tot.
J'ai acheter le livre que tu m'as conseillé, mais pas encore commencer à le lire..
Je revois mon neurologue en juin, il a passer le relais à mon généraliste pour les renouvellements d'ordonnances..
Je pense diminuer plus vite le rivotril, suis à 8gts et je descent d'une goutte tous les mois..
amicalement
CLAUDINE

[cathy32356]

[quote date =2006-02-17]Bonsoir à vous tous,
En fouinant sur internet j'ai trouvé un régime spécifié pour les peronnes soufrant de SJSR. La personne qui a mis au point ce régime l'expérimente depuis 4 ans et n'a plus besoin de prendre des médicaments, elle qui avait un SJSR très très sévére. Plusieurs personnes l'ont essayé et les améliorations ont été tangible pour celles qui l'ont suivi régulièrement.
Il faut suivre ce régime pendant 8 semaines, ceci pour nettoyer le corps de toxines, après ces 8 semaines le SJSR devrait diminuer, voir disparaître et ensuite on peut recommencer à manger normalement en ajoutant un nouveau aliment à la fois. Ce régime est strict. Je viens de le  commencer, mais c'est pas évident de le suivre : pas de café, pas de thé, pas de chocolat, pas de viande, de pas produits laitiers, pas de produits avec additifs E, éviter le plus possible le stress. Si quelqu'un s'intéresse à faire ce régime, ce  serait bien qu'il le dise pour qu'on puisse se soutenir mutuellement.
Au point où j'en suis avec ce SJSR intolérable, je veux essayer de faire ce régime pendant ces 8 semaines fatidiques. Je ne sais pas si je tiendrai le coup...
Amitiés et bon week-end
Joane[/quote]Bonjour,
j'ai cherché pas mal de choses sur Internet et je ne suis pas tombée sur ce régime mais je m'interrogeais sur l'alimentation car je note chaque fois que j'ai des crises ce que j'ai pu manger, faire, etc...
Donc je suis intéressée pour l'essayer.
Cathy

[joane31317]

[quote date =2006-02-17]Bonsoir à vous tous,
En fouinant sur internet j'ai trouvé un régime spécifié pour les peronnes soufrant de SJSR. La personne qui a mis au point ce régime l'expérimente depuis 4 ans et n'a plus besoin de prendre des médicaments, elle qui avait un SJSR très très sévére. Plusieurs personnes l'ont essayé et les améliorations ont été tangible pour celles qui l'ont suivi régulièrement.
Il faut suivre ce régime pendant 8 semaines, ceci pour nettoyer le corps de toxines, après ces 8 semaines le SJSR devrait diminuer, voir disparaître et ensuite on peut recommencer à manger normalement en ajoutant un nouveau aliment à la fois. Ce régime est strict. Je viens de le  commencer, mais c'est pas évident de le suivre : pas de café, pas de thé, pas de chocolat, pas de viande, de pas produits laitiers, pas de produits avec additifs E, éviter le plus possible le stress. Si quelqu'un s'intéresse à faire ce régime, ce  serait bien qu'il le dise pour qu'on puisse se soutenir mutuellement.
Au point où j'en suis avec ce SJSR intolérable, je veux essayer de faire ce régime pendant ces 8 semaines fatidiques. Je ne sais pas si je tiendrai le coup...
Amitiés et bon week-end
Joane[/quote]Bonsoir,
A propos du régime, j'ai omis de vous dire qu'il ne faut surtout  pas arrêter la médication pendant les 8 semaines que durent l'expérience. On peut à la rigueur essayer de diminuer pour tester, mais en principe le corps doit se sevrer petit à petit de tous ces médicaments.
Voilà 20 jours que je suis ce régime, côté sjsr pas grand changement, sinon que je prends 2,5 mg d'Adartel ( diminution de 0,5 mg)
Par contre, en faisant ce régime, une allergie au froid qui me faisait souffrir depuis 10 ans ( sans résultat malgré consultations chez allergologue, dermatologue et autres acupunteurs) a DISPARU comme par miracle!!!

Bon courage et à bientôt
Joane  

[joane31317]

Bonjour Sandrine,
Bonjour à tous,
J'aimerais répondre à un message de Sandrine concernant les nausées dues à la prise d'Adartrel. Pour éviter les nausées, je prends les pilules d'Adartrel avec un morceau de pain. Surtout, je ne bois pas de liquide ni avant ni après la prise d'Adartrel. Je te conseille d'essayer, pour ma part, l'Adartrel c'est ce qui me convient le mieux. Lorsque je prenais du "Madopar", mon neureulogue m'avais prescrit du "Motilium" contre les nausées et c'était efficace.
Quant à moi, je continue le régime spécifique pour SJSR, déjà un mois de passé
côté sjsr pas grand changement pour l'instant.
Bonne journée à tous
Amicalement Joane

[xavier33591]

[quote date =2006-02-17]Bonjour,
Mon sjsr a été diagnostiqué il y a trois ans. D'abord Sinemet, Rivotril et décontractant musculaire. Pas de problèmes à part des douleurs dès que je fais des travaux (style jardinage), le seul fait de m'accroupir et de me relever me donne l'impression d'avoir dix tonnes sur les jambes, monter un escalier est égal à 1à kms à pied... Comme ça n'allait plus, ADARTREL 0,25 trois fois par jour + Rivotril (10 gouttes) + décontractant musculaire. Là, pas de nausées, je dormais correctement (7 heures), mais cela n'a pas duré. Je me réveillais toutes les heures ! Changement : ADARTREL 0,75 en une seule fois au coucher, toujours Rivotril 10 gouttes et anxiolytique.  Je me levais le matin la tête dans les nuages et cela pendant deux heures avant de refaire surface! Mon médecin me demande de diminuer le Rivotril à 8 gouttes : je suis réveillée tous les matins à 4 heures, avec des douleurs et des poids de 50 kg sur les jambes, sans compter les nausées toute la journée. Plus d'autres douleurs dans les bras, le dos...Je persévère mais ce n'est pas évident du tout, surtout la journéé quand on est fatiguée et qu'on ne mange pas beaucoup à cause des nausées.
Est-ce certains d'entre-vous ont aussi des douleurs autres que dans les jambes et pensez-vous que c'est relié au sjsr ou au traitement?
Bon courage à tous, je n'ose pas dire bonne nuit même si il est 23 h 45

Claudette[/quote]bonjour,
Mon sjsr a été diagnostiqué il y a un an pour ma part.Actuellement je suis sous rivotril ( 15 gouttes ),modopar 125 ( 2cp par jour ),et trivastal ( 2cp par jour ),je souffre également d'ostéopénie, et j'ai également des douleurs dans les avants-bras , malgrés tous ces médicaments,je n'arrive pas à éliminer la fatigue journaliere , bon courage .

[xavier33591]

Bonjour,
Je viens de decouvrir ce site et ce forum , je ne pensais pas qu'autant de personnes pouvaient etre touchées par ce syndrome !
j'ai une question à vous poser au sujet de mon traitement , je suis actuellement sous rivotril( 15 gttes )associé à du modopar 125 mg ( 2 cps ) et du trivastal ( 2 cps ) or j'ai remarqué que la plupart d'entre vous prenait de l'adartel ? est ce plus efficace car les douleurs sont présentes toute la journée en ce qui me concerne .
Merci,et bon courage à tous