Auteur Sujet: Traitements  (Lu 283302 fois)

alain29593

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RE: Traitements
« Réponse #75 le: 13 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-10]Bonjour,
Je viens de decouvrir ce site et ce forum , je ne pensais pas qu'autant de personnes pouvaient etre touchées par ce syndrome !
j'ai une question à vous poser au sujet de mon traitement , je suis actuellement sous rivotril( 15 gttes )associé à du modopar 125 mg ( 2 cps ) et du trivastal ( 2 cps ) or j'ai remarqué que la plupart d'entre vous prenait de l'adartel ? est ce plus efficace car les douleurs sont présentes toute la journée en ce qui me concerne .
Merci,et bon courage à tous

                                   [/quote]Bonjour Xavier,
Le traitement que tu prend correspond à ce que te donne les medecins peu informés du SJSR. L'adartrel est un médicament récent dans le traitement du SJSR. Il faudrait que tu consulte un Neurologue et que tu en parle avec lui.
Il faut un suivi médical pointu.
Amitiés Alain

claudette32476

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RE: Traitements
« Réponse #76 le: 13 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-10]Bonjour,
Je viens de decouvrir ce site et ce forum , je ne pensais pas qu'autant de personnes pouvaient etre touchées par ce syndrome !
j'ai une question à vous poser au sujet de mon traitement , je suis actuellement sous rivotril( 15 gttes )associé à du modopar 125 mg ( 2 cps ) et du trivastal ( 2 cps ) or j'ai remarqué que la plupart d'entre vous prenait de l'adartel ? est ce plus efficace car les douleurs sont présentes toute la journée en ce qui me concerne .
Merci,et bon courage à tous

                                   [/quote]Bonjour Xavier et merci de votre réponse,

Avant d'utiliser ADARTREL, j'ai utilisé SINEMET, conçu pour la maladie de Parkinson.Apparemment, ADARTREL serait le seul traitement reconnu comme ayant la spécialité des jambes sans repos. Vous pouvez allez dans rechercher ADARTREL
sur Interent et vous trouverez un document validant ce médicament comme traitement pour le sjsr.
Je dois revoir mon médecin prochainement car la situation assise devient de plus en plus difficle rapport aux douleurs et je suis réveillée vers 4 h sans pouvoir me rendormir pour la même raison. Il semble que le traitement n'est plus adapté et que je doive augmenter la dose.
Bon courage

Claudette

joane31317

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RE: Traitements
« Réponse #77 le: 15 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous,

Voilà 5 semaines que je mange selon le régime spécifique pour sjsr.
Depuis quelques jours, j'ai une nette amélioration des symptomes, surtout la journée, jusqu'à 18 h. : Par ex. la journée je n'ai plus besoin de travailler devant l'ordinateur "debout en piétinant".
Je peux conduire la voiture pour aller au travail normalement : plus besoin de
masser ces sacrées jambes en conduisant.

Par contre, pour nuit, je prends toujours 2,5 mg d'Adartrel.(j'ai diminué la dose)

Enfin, je continue ce régime avec beaucoup plus de conviction, maintenant que j'ai remarqué un mieux-être.

A bientôt, et bonne journée
Amicalement Joane

xavier33591

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RE: Traitements
« Réponse #78 le: 16 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-15]Bonjour à tous,

Voilà 5 semaines que je mange selon le régime spécifique pour sjsr.
Depuis quelques jours, j'ai une nette amélioration des symptomes, surtout la journée, jusqu'à 18 h. : Par ex. la journée je n'ai plus besoin de travailler devant l'ordinateur "debout en piétinant".
Je peux conduire la voiture pour aller au travail normalement : plus besoin de
masser ces sacrées jambes en conduisant.

Par contre, pour nuit, je prends toujours 2,5 mg d'Adartrel.(j'ai diminué la dose)

Enfin, je continue ce régime avec beaucoup plus de conviction, maintenant que j'ai remarqué un mieux-être.

A bientôt, et bonne journée
Amicalement Joane[/quote]Bonjour joane,

C'est une réponse sous forme de question en fait , pourrais-tu m'expliquer en quoi consiste ce fameux régime ? En effet je vais débuter le traitement d'Adartrel d'ici quelques semaines ( le temps de stopper le precedent )et je voudrais savoir quel est ce regime qui apparemment semble te soulager .
Merci par avance .
Amicalement,Xavier

frederique34037

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RE: Traitements
« Réponse #79 le: 18 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour...
J'ai 38 ans et je souffre des jambes depuis 15 ans , j'ai parlée de la SJSR à mon medecin (suite à une emission de television) et c'est bien ca!!!! je vais pouvoir etre enfin soulagée enfin j'espere, pour le moment il m'a prescrit Requip à augmenter progressivement pour diminuer les effets indesirables
Je dois prendre un rdv avec un Neurologue, j'aurais aimée savoir si celui allait me faire des examens particuliers. Merci pour vos reponses.

pierre29455

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RE: Traitements
« Réponse #80 le: 20 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-18]Bonjour...
J'ai 38 ans et je souffre des jambes depuis 15 ans , j'ai parlée de la SJSR à mon medecin (suite à une emission de television) et c'est bien ca!!!! je vais pouvoir etre enfin soulagée enfin j'espere, pour le moment il m'a prescrit Requip à augmenter progressivement pour diminuer les effets indesirables
Je dois prendre un rdv avec un Neurologue, j'aurais aimée savoir si celui allait me faire des examens particuliers. Merci pour vos reponses.[/quote]Bonsoir,
Pierre, 45 ans et bien embété avec le sjsr, pour me présenter, MST et Lyrica actuellement, alors je pense pouvoir vous donner un conseil, un neurologue d'accord mais seulement spécialiste du sommeil sinon ils ne connaissent pas la maladie et risquent de donner des médicaments pas parfaitement adaptés, c'est long mais cela vaut vraiment la peine de trouver le bon qui vous écoutera vraiment, on vit beaucoup mieux avec un bon neuro
Bonne chance et courage.

claudine31164

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RE: Traitements
« Réponse #81 le: 20 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-18]Bonjour...
J'ai 38 ans et je souffre des jambes depuis 15 ans , j'ai parlée de la SJSR à mon medecin (suite à une emission de television) et c'est bien ca!!!! je vais pouvoir etre enfin soulagée enfin j'espere, pour le moment il m'a prescrit Requip à augmenter progressivement pour diminuer les effets indesirables
Je dois prendre un rdv avec un Neurologue, j'aurais aimée savoir si celui allait me faire des examens particuliers. Merci pour vos reponses.[/quote]bonjour,
je souffre du sjsr depuis 10ans , je suis au rivotril(6gts) plus adartrel 3mg par jour , auquel on ajoute : motilio pour les nausées dues à l'adartrel.
Pour la visite chez le neurologue, si ton sjsr est bien diagnostiqué, pas d'examens supplémentaires. Juste  un entretien assez long avec le neurologue qui note tous tes symptomes, tout ce que tu ressents.. Il te donnera le traitement adaplté et à chaque visite (1 mois sur 2) il révisera ton traitement selon les effets que tu ressents avec les médicaments;.
Pour moi, ça se passe comme ça.
Queques fois, je sort satsfaite de la consultation, et quelques fois, j'ai l'impression d'y etre allée pour rien..
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions.
En ce qui concerne les traitements, ça soulage mais ça ne guéri pas... ne t'attends pas à des miracles..
Amicalement
CLAUDINE

b?lent34120

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RE: Traitements
« Réponse #82 le: 20 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour,

J'ai 29 ans et je pense que je suis atteind du sjsr. Je n'avais jamais entendu parler de ce syndrôme jusqu'à hier: en rentrant d'un voyage d'affaire un collègue a remarqué que je bougeais sans cesse mes jambes en position assiset m'a parler du fameux sjsr. J'ai donc trouvé ce site aujourd'hui et je dois dire que je me retrouve a travers vos messages et la définition donnée dans le site. Je bouge sans cesse mes membres inferieur toute la journée et mes pieds prennent le relais une fois couché dans le lit. Je me couche rarement avant minuit et j'ai du mal à m'endormir. Je me sens constamment stressé même sans raison et souvent très très fatigué la journée. J'ai parfois des douleurs aux jambes et la conduite me gêne surtout au niveau des jambes. Les symptômes sont de plus en plus présent depuis les 3 - 4 dernières années. D'ailleurs je prends du xysal quotidiennement (anti-allergique) car j'ai des démangeaisons dont je ne connais pas l'origine. Je suis souvent déprimé et donc je ne mange pas très équilibré ce qui n'arrange pas mon obésité. j'ai l'impression d'avoir 20 ans de plus. Des conseils svp...?

frederique34037

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RE: Traitements
« Réponse #83 le: 21 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-18]Bonjour...
J'ai 38 ans et je souffre des jambes depuis 15 ans , j'ai parlée de la SJSR à mon medecin (suite à une emission de television) et c'est bien ca!!!! je vais pouvoir etre enfin soulagée enfin j'espere, pour le moment il m'a prescrit Requip à augmenter progressivement pour diminuer les effets indesirables
Je dois prendre un rdv avec un Neurologue, j'aurais aimée savoir si celui allait me faire des examens particuliers. Merci pour vos reponses.[/quote]Merci pour vos reponses....
J'ai enfin reussi à obtenir un rdv pour le mois de Mai avec un neurologue...on verra bien.
Sur que je m'attends pas à une guerison totale mais un soulagement m'apportera satisfaction.
Existe t il une liste de specialiste sur le dujet en region Picardie?
J'aurais voulu savoir si cela pouvait etre hereditaire?
Bon courage à vous toutes et tous.

pierre29455

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RE: Traitements
« Réponse #84 le: 21 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonsoir à toutes et tous, comme je ne suis pas toujours au top, il y a un moment que je ne suis pas revenu sur le forum, mais là je pense avoir quelque chose d'utile à rapporter.
Comme je suis assez atteint dans la vie courante, je suis un traitement chez une psychiatre comportementaliste afin d'accepter ma différence de rythme de vie et je dois dire que c'est vraiment utile car elle me donne des voies à suivre pour conserver une vie de couple par exemple sans devoir faire chambre à part, je reste avec mon épouse jusqu'à ce qu'elle dorme et je pars vaquer à mes occupations nocturnes en retournant me coucher lorsque j'ai sommeil, ainsi elle ne subit pas trop longtemps mes mouvements et est beaucoup plus reposée.
C'est un tas de petits trucs que nous mettons au point ainsi et qui nous aident à accepter cette maladie.
Je souhaite que ces lignes puissent aider quelqu'un à trouver un peu de quiétude.
Pierre

djamila34296

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RE: Traitements
« Réponse #85 le: 23 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour, atteinte du sjsr depuis plusieurs années, j'ai consulté un phlébologue que m'a prescrit ADARTREL, qui marche pour l'instant assez bien? je ne le prenais que depuis un mois. Après un accident de ski qui ma valu une fracture du tibia, péroné, j'ai du arrêter le traitement du fait des injections pour les phlébites. Aujourd'hui les symptômes sont réapparus, avec en plus de terribles demangeaisons sur ma jambe fracturée que je ne peux bouger. Je souhaite savoir si quelqu'un connait un remède pour calmer ses démangeaisons en attendant la reprise d'adartrel. Merci par avance pour votre aide. Le manque de sommeil commence sérieusement à se ressentir.

alain29593

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RE: Traitements
« Réponse #86 le: 25 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-23]Bonjour, atteinte du sjsr depuis plusieurs années, j'ai consulté un phlébologue que m'a prescrit ADARTREL, qui marche pour l'instant assez bien? je ne le prenais que depuis un mois. Après un accident de ski qui ma valu une fracture du tibia, péroné, j'ai du arrêter le traitement du fait des injections pour les phlébites. Aujourd'hui les symptômes sont réapparus, avec en plus de terribles demangeaisons sur ma jambe fracturée que je ne peux bouger. Je souhaite savoir si quelqu'un connait un remède pour calmer ses démangeaisons en attendant la reprise d'adartrel. Merci par avance pour votre aide. Le manque de sommeil commence sérieusement à se ressentir. [/quote]Bonjour Djamila,
Essaye le rivotril, mais avant tout, consulte un Neurologue, lui te conseillera ce qu'il faut faire.
Amitiés, Alain.

liliane34495

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RE: Traitements
« Réponse #87 le: 27 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-20]Bonjour,

J'ai 29 ans et je pense que je suis atteind du sjsr. Je n'avais jamais entendu parler de ce syndrôme jusqu'à hier: en rentrant d'un voyage d'affaire un collègue a remarqué que je bougeais sans cesse mes jambes en position assiset m'a parler du fameux sjsr. J'ai donc trouvé ce site aujourd'hui et je dois dire que je me retrouve a travers vos messages et la définition donnée dans le site. Je bouge sans cesse mes membres inferieur toute la journée et mes pieds prennent le relais une fois couché dans le lit. Je me couche rarement avant minuit et j'ai du mal à m'endormir. Je me sens constamment stressé même sans raison et souvent très très fatigué la journée. J'ai parfois des douleurs aux jambes et la conduite me gêne surtout au niveau des jambes. Les symptômes sont de plus en plus présent depuis les 3 - 4 dernières années. D'ailleurs je prends du xysal quotidiennement (anti-allergique) car j'ai des démangeaisons dont je ne connais pas l'origine. Je suis souvent déprimé et donc je ne mange pas très équilibré ce qui n'arrange pas mon obésité. j'ai l'impression d'avoir 20 ans de plus. Des conseils svp...?[/quote]bonjour à tous,
Me revoilà, je voudrai vous parler de l'amélioration obtenue avec Adartrel.J'ai partagé la posologie, 1,5g à 11heures et 1,5g à 20 heures. je m'endors assez vite et me réveille vers 5 ou 6 heures sans avoir eu mal de la nuit.J'ai décidé de ne plus avoir mal à ces sacrées jambes que je ne masse plus. Par contre la prise du médicament doit se faire à l'heure exacte sinon la petite douleur si désagréable commence à venir. Je vais faire un protocole à l'hopital une fois par semaine. Je vous tiendrai au courant du suivi. Surtout ayant confiance, tout s'arrange avec la volonté d'aller mieux. Mes amitiés à tous.    

                                                         LILIANE 27-03-2006
 

joane31317

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RE: Traitements
« Réponse #88 le: 27 mars 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous, spécialement à celles et ceux qui s'intéressent au régime pr SJSR,

Voilà 6 semaines que je suis ce régime. Il y a un mieux manifeste, surtout la journée. Le soir, je prends toujours de l'Adartrel.  Je vais essayer de diminuer la dose.

Hier, rencontre de famille. Vu la chouette ambiance, j'ai décidé de ne pas suivre mon régime : j'ai apprécié un bon verre de vin, des fromages délicieux,  des desserts sans oublier le champagne. Résultats : grosse crise de sjsr pendant toute la nuit ( bien que j'aie pris 2,5 mr d'adartrel le soir avant de me coucher) Conclusions : Persévérer dans ce régime, sachant que chaque écart se paie!!!

Allez, bonne semaine à toutes et tous
Joane

PS. Pour conpenser le manque de calcium/magnésium, je prends du Calc/mag en poudre, 1 c.c. le matin. ( en poudre, c'est plus efficace et moins cher)

liliane34495

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RE: Traitements
« Réponse #89 le: 31 mars 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-27]Bonjour à tous, spécialement à celles et ceux qui s'intéressent au régime pr SJSR,

Voilà 6 semaines que je suis ce régime. Il y a un mieux manifeste, surtout la journée. Le soir, je prends toujours de l'Adartrel.  Je vais essayer de diminuer la dose.

Hier, rencontre de famille. Vu la chouette ambiance, j'ai décidé de ne pas suivre mon régime : j'ai apprécié un bon verre de vin, des fromages délicieux,  des desserts sans oublier le champagne. Résultats : grosse crise de sjsr pendant toute la nuit ( bien que j'aie pris 2,5 mr d'adartrel le soir avant de me coucher) Conclusions : Persévérer dans ce régime, sachant que chaque écart se paie!!!

Allez, bonne semaine à toutes et tous
Joane

PS. Pour conpenser le manque de calcium/magnésium, je prends du Calc/mag en poudre, 1 c.c. le matin. ( en poudre, c'est plus efficace et moins cher)[/quote]Bonjour Joane,
Je viens de retrouver votre régime.J'ai bien envie de le commencer.Je me méfie des carences parcequ'avec mon cholestérole, je suis déjà au régime.J'ai déjà diminué la viande et je ne mange plus de fromage.Il faudrai ajouter du calcium naturel.Côté stress, je suis entièrement d'accord, et je vous prie de croire que j'élimine tous les stressants et stresseurs.Je cherche à me faire plaisir
et j'attends l'été avec impatience pour installer ma piscine 3 m de diamère,où je me relaxe . L'eau fraiche calmant mes jambes.Alors, à bientôt les résultats
                                                            liliane 31 03 06

clotilde28176

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RE: Traitements
« Réponse #90 le: 17 avril 2006 à 00:00:00 »
Bonjour a tous

Voia, je m'apelle clotilde j'ai 21ans et j'ai ete diagnostique atteint du syndrome des jambes sans repos il y a 6 mois.J'ai essayer l'adartrel( 3mg) mais j'ai du arretee car avec mon ami nous essayons dde faire un enfant peu de temps apres j'ai fais une fausse couche l'adartrel suite a different examen est la cause. Suite a ca le medecin du chu ma prescrit du ricvotril non contre indique dans la grossesse jen etait a 32gouttes par jours depuis peu jai du arrete car cela me fais dormir toute la journee.
J'aurais aimee avoir du soutien de votre part car je me sens un peu seul et desemparee.De plus j'aurais aimee savoir s des personnes ont fait un dossier cotorep? car je ne me sens pas la force de travaille le medicament m'assome et san traitement jai kan je me leve suite a une position assise prolongee des perte dequilibre.Merci

Clotilde

yvonne35624

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RE: Traitements
« Réponse #91 le: 18 avril 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-03-27]Bonjour à tous, spécialement à celles et ceux qui s'intéressent au régime pr SJSR,

Voilà 6 semaines que je suis ce régime. Il y a un mieux manifeste, surtout la journée. Le soir, je prends toujours de l'Adartrel.  Je vais essayer de diminuer la dose.

Hier, rencontre de famille. Vu la chouette ambiance, j'ai décidé de ne pas suivre mon régime : j'ai apprécié un bon verre de vin, des fromages délicieux,  des desserts sans oublier le champagne. Résultats : grosse crise de sjsr pendant toute la nuit ( bien que j'aie pris 2,5 mr d'adartrel le soir avant de me coucher) Conclusions : Persévérer dans ce régime, sachant que chaque écart se paie!!!

Allez, bonne semaine à toutes et tous
Joane

PS. Pour conpenser le manque de calcium/magnésium, je prends du Calc/mag en poudre, 1 c.c. le matin. ( en poudre, c'est plus efficace et moins cher)[/quote]Je crois que ma mère souffre du sjsr. Pouvez-vous s'il vous plaît me parler du regime que vous suivez, quel medecin pourrais-je consulter? urgent merci de me repondre. Blanche ankina@hotmail.com

liliane34495

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RE: Traitements
« Réponse #92 le: 18 avril 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-04-17]Bonjour a tous

Voia, je m'apelle clotilde j'ai 21ans et j'ai ete diagnostique atteint du syndrome des jambes sans repos il y a 6 mois.J'ai essayer l'adartrel( 3mg) mais j'ai du arretee car avec mon ami nous essayons dde faire un enfant peu de temps apres j'ai fais une fausse couche l'adartrel suite a different examen est la cause. Suite a ca le medecin du chu ma prescrit du ricvotril non contre indique dans la grossesse jen etait a 32gouttes par jours depuis peu jai du arrete car cela me fais dormir toute la journee.
J'aurais aimee avoir du soutien de votre part car je me sens un peu seul et desemparee.De plus j'aurais aimee savoir s des personnes ont fait un dossier cotorep? car je ne me sens pas la force de travaille le medicament m'assome et san traitement jai kan je me leve suite a une position assise prolongee des perte dequilibre.Merci

Clotilde[/quote]Bonjour Clotilde,
J'ai, comme vous le SJSR depuis 5 ans mais je prends Adartrel depuis 1 an seulement. Ce médicament m'a beaucoup soulagée mais sans lui, la crise revient.
Vous, vous avez dù interrompre le traitement pour faire un bébé. Félicitation. J'aimerais savoir ce qu'est un dossier cotorep, je n'en n'ai pas fait. Je vous
suggère de consulter un neurologue qui s'intéresse à ce SJSR il en existe surement dans votre région. Je vous soutiens et vous encourage dans votre projet. Amitiés    Liliane le 18-04-06

joane31317

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RE: Traitements
« Réponse #93 le: 19 avril 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-04-17]Bonjour a tous

Voia, je m'apelle clotilde j'ai 21ans et j'ai ete diagnostique atteint du syndrome des jambes sans repos il y a 6 mois.J'ai essayer l'adartrel( 3mg) mais j'ai du arretee car avec mon ami nous essayons dde faire un enfant peu de temps apres j'ai fais une fausse couche l'adartrel suite a different examen est la cause. Suite a ca le medecin du chu ma prescrit du ricvotril non contre indique dans la grossesse jen etait a 32gouttes par jours depuis peu jai du arrete car cela me fais dormir toute la journee.
J'aurais aimee avoir du soutien de votre part car je me sens un peu seul et desemparee.De plus j'aurais aimee savoir s des personnes ont fait un dossier cotorep? car je ne me sens pas la force de travaille le medicament m'assome et san traitement jai kan je me leve suite a une position assise prolongee des perte dequilibre.Merci

Clotilde[/quote]Bonjour Clotilde,
Comme je vous comprends...et programmer un bébé dans cette situation - pas facile - parce que souvent les symptomes SJSR s'intensifie pendant la grossesse ( enfin, c'est mon expérience.)
 Moi ça fait + de 50 ans que je cherche des solutions à cette sacré "saloperie". J'ai couru chez maints acupunteur, guérisseur,magnétiseur, neurologue. C'est le neurologue qui m'a soulagé le plus avec des médicaments
lourds, qui ne peuvent être pris en cas de grossesse.
J'ai aussi des pertes d'équilibre, cela est assez compréhensible, puisque que c'est une maladie neurologique, mais je prends des précautions et je fais avec.
uand au "Cotorep"? je ne connais pas. Est-ce un dossier pour l'assurance invalidité???
Quant à moi, j'ai fais un régime spécifique pour personnes ayant le SJSR depuis 2 mois. Cela me va bien et j'ai des bons résultats.
Si cela vous intéresse, vous pouvez consulter ce forum en date du 17.02.06,: j'ai détaillé ce fameux régime.
Allez Clotilde, bonne chance pout tout!
Joane

joane31317

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RE: Traitements
« Réponse #94 le: 19 avril 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous, spécialement à celles et ceux qui s'intéressent au régime pr SJRS,

Voilà plus de 2 mois que j'ai commencé le Régime pr SJSR. J'en suis très satisfaite :

 Je n'ai pratiquement plus de symptomes sjsr la journée. Le soir je prends vers 19.00 h. 1 mg d'Adartrel avec quelque chose de solide à manger (pas du liquide ça me donne des nausées) + la nuit quand je me réveille vers 2.00h. du matin avec les symptômes sjsr je reprends 1 mg d'Adartrel. La journée je n'ai plus les problèmes de sommeil que j'avais avant de commencer ce régime.
Comme vous pouvez le constater, j'ai diminué de 1 mg d'Adartrel depuis le début de ce régime.
Depuis 1 semaine j'ai réintroduit ce qui me manquait le plus c.à d. la viande et le café, et il n'y a pas eu d'influence sur mon bien-être, j'en suis très heureuse.

Par contre, j'ai malheureusement pris du poids - 1 à 2 kg pendant ce régime -
Depuis 15 jours, j'ai supprimé de mon alimentation tous ce qui contient des glucides et gluten : pâtes, riz, pain, pâtisseries, sucreries etc... et je ne m'en porte que mieux : perdu 2 kg

Je continue ce régime de base en l'ajustant spécifiquement pour mon cas : en testant chaque nouvel aliment que je vais réintroduire.

Je trouve cela très motivant de pouvoir enfin gérer un peu mieux ce syndrome et de pouvoir, si peu soit-il, avoir un contrôle sur cette maladie que j'ai hérité de ma mère.

Je souhaite à chacun, chacune qui est tenté par ce régime de se prendre en charge. Je ne peux que vous encourager vivement. J'ai aussi remarqué que le stress a une grande influence négative sur SJSR. Alors j'apprends à être cool et zen !!!! Attention : il ne faut pas arrêter sans autre la médication, mais mon expérience m'a permis de les diminuer et cela aussi est important.
Je reste à votre disposition pour tous renseignements complémentaires.

NB J'ai détaillé ce régime pour SJSR sur ce forum en date du 17.02.2006, lire également les réponses s'y rapportant.
 

alain29593

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RE: Traitements
« Réponse #95 le: 21 avril 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-04-19]Bonjour à tous, spécialement à celles et ceux qui s'intéressent au régime pr SJRS,

Voilà plus de 2 mois que j'ai commencé le Régime pr SJSR. J'en suis très satisfaite :

 Je n'ai pratiquement plus de symptomes sjsr la journée. Le soir je prends vers 19.00 h. 1 mg d'Adartrel avec quelque chose de solide à manger (pas du liquide ça me donne des nausées) + la nuit quand je me réveille vers 2.00h. du matin avec les symptômes sjsr je reprends 1 mg d'Adartrel. La journée je n'ai plus les problèmes de sommeil que j'avais avant de commencer ce régime.
Comme vous pouvez le constater, j'ai diminué de 1 mg d'Adartrel depuis le début de ce régime.
Depuis 1 semaine j'ai réintroduit ce qui me manquait le plus c.à d. la viande et le café, et il n'y a pas eu d'influence sur mon bien-être, j'en suis très heureuse.

Par contre, j'ai malheureusement pris du poids - 1 à 2 kg pendant ce régime -
Depuis 15 jours, j'ai supprimé de mon alimentation tous ce qui contient des glucides et gluten : pâtes, riz, pain, pâtisseries, sucreries etc... et je ne m'en porte que mieux : perdu 2 kg

Je continue ce régime de base en l'ajustant spécifiquement pour mon cas : en testant chaque nouvel aliment que je vais réintroduire.

Je trouve cela très motivant de pouvoir enfin gérer un peu mieux ce syndrome et de pouvoir, si peu soit-il, avoir un contrôle sur cette maladie que j'ai hérité de ma mère.

Je souhaite à chacun, chacune qui est tenté par ce régime de se prendre en charge. Je ne peux que vous encourager vivement. J'ai aussi remarqué que le stress a une grande influence négative sur SJSR. Alors j'apprends à être cool et zen !!!! Attention : il ne faut pas arrêter sans autre la médication, mais mon expérience m'a permis de les diminuer et cela aussi est important.
Je reste à votre disposition pour tous renseignements complémentaires.

NB J'ai détaillé ce régime pour SJSR sur ce forum en date du 17.02.2006, lire également les réponses s'y rapportant.
  [/quote]Bonjour Joane,
Il y a un certain temps que je n’étais pas venu sur le forum et en le reparcourant j’ai relu la gentille réponse que tu m’avais faite un jour ou j’avais un petit coup de blues.
Je vois que ton régime porte ses fruits.
Pour ma part, j’ai beaucoup de mal avec les régimes ( manque de sérieux ou trop d’amours pour les bonnes choses).
Mais fait paradoxal, je viens de faire une phlébite, et depuis que l’on me soigne pour cela, je souffre moins du SJSR.
Les médics y sont peut être pour quelques choses.
Et tu a parfaitement raison, il faut apprendre à rester Zen, malgrès les difficultés de la vie.
Amicalement.

liliane34495

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RE: Traitements
« Réponse #96 le: 28 avril 2006 à 00:00:00 »
Bonjour à tous,
j'ai commençais le protocole concernantles soins adaptés au SJSR, malheureusement le sevrage n'a durait qu'une nuit. J'ai passé la nuit blanche à souffrir des jambes; j'ai tenu jusqu'à 7 heures du matin, puis j'ai repris ADARTREL. Le sevrage devait durer 7 jours. Conclusion : même le spécialiste ne peut pas nous faire avancer dans cette thérapeutique. Je dois reconsulter mon médecin traitant. La posologie me concernant est : 1,5 mg le matin et 1,5 mg le soir. Et j'ai surtout une volonté féroce d'en guérir.Mes amitiés à tous.

                                                        liliane         28-04-06

liliane34495

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RE: Traitements
« Réponse #97 le: 29 avril 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-04-28]Bonjour à tous,
j'ai commençais le protocole concernantles soins adaptés au SJSR, malheureusement le sevrage n'a durait qu'une nuit. J'ai passé la nuit blanche à souffrir des jambes; j'ai tenu jusqu'à 7 heures du matin, puis j'ai repris ADARTREL. Le sevrage devait durer 7 jours. Conclusion : même le spécialiste ne peut pas nous faire avancer dans cette thérapeutique. Je dois reconsulter mon médecin traitant. La posologie me concernant est : 1,5 mg le matin et 1,5 mg le soir. Et j'ai surtout une volonté féroce d'en guérir.Mes amitiés à tous.

                                                        liliane         28-04-06[/quote]suite de mon message du 28-4.j'ai reconsulté mon médecin, elle me prescrit la même posologie, me fait faire un contrôle du sang, un suivi en dermatologie. Et le traitement continue avec l'espoir de ne plus souffrir et qui sait en guérir ( nous n'avons pas beaucoup de chance, d'après la médecine qui ignore beaucoup à ce sujet. Bon courage à tous. Amitiés.                    

                                                      liliane 29-4-06        

liliane34495

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RE: Traitements
« Réponse #98 le: 11 mai 2006 à 00:00:00 »
Bonjour Christiane,

Je voudrai vous rassurer au sujet de la maladie de Parkinson. Je viens de savoir que la dopamine est également le neurotransmetteur altéré dans la maladie de Parkinson mais toutes les études ont montré que l'existence d'un SJSR n'augmente pas la probabilité de survenue d'une maladie de Parkinson. On peut donc penser que les neurones impliqués dans le SJSR ne sont pas les mêmes que ceux impliqués dans la maladie de Parkinson, même si dans les deux maladies la dopamine est en cause. La posologie que vous prenez, n'est peut-être pas assez dosée. Amitiés                    


                                                           liliane 11-05-06

christiane35932

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RE: Traitements
« Réponse #99 le: 12 mai 2006 à 00:00:00 »
[quote date =2006-05-11]Bonjour Christiane,

Je voudrai vous rassurer au sujet de la maladie de Parkinson. Je viens de savoir que la dopamine est également le neurotransmetteur altéré dans la maladie de Parkinson mais toutes les études ont montré que l'existence d'un SJSR n'augmente pas la probabilité de survenue d'une maladie de Parkinson. On peut donc penser que les neurones impliqués dans le SJSR ne sont pas les mêmes que ceux impliqués dans la maladie de Parkinson, même si dans les deux maladies la dopamine est en cause. La posologie que vous prenez, n'est peut-être pas assez dosée. Amitiés                    


                                                           liliane 11-05-06[/quote]bonjour liliane je vous remercie du message ce matin j ai ete voir mon medecin avec ardartrel je suis malade  mal estomac et vomissement il me le fait arretter 1 semaine et ma dit qu il pouvais rien me donner si je supportait pas ardartrel je suis decue car qu elle nuit je passe car en plus ma fibromyalgie je suis epuisee  bisou


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