Traitements

[Courlise]

Bjrs moi je suis devenue hyper insomniac hyperactive parfois je ne peux meme+marché cela me boloc des pieds a la tete mm les bras je suis sur les nerfs la kétamine m aide pour calmée ms douleurs j ai fait 1 arret de 2mois sa a été1 catastrophe je ttiplai la morphyne parfois lorsk je suis en crises de doleurs extreme je me mettrai1balle dans la tete a cause de moi mon entourage souffre moi je souffre encore+de les voir souffrir c es vrai k lorsque je n ai pas de douleurs j ai l impression d etre normal alors je fait du sport je travail2h par jours je revie !!jai cette maladie a vie je suis dans les cas extreme mes nuit 1h30 la journée j arrive a somnolé devant tout le monde car la fatigue les traitements m empeche les invitations les resto j ai honte de ce k je suis devenue et je sais k1 jours ou l otre je ferai se voyage sans retour j ai souffert d1 cancer stade 3 je me suis battue mais contre cette maladie je ne gagnerais jamais je me pourrie la vie et celle de mes proches alors il vo peut etre mieu k je disparaisse pour kils vivent enfin en paix voila a kel point ou j en suis je n irai pas sur face book j ai horreur de cela et je ne reviendrai plus parler de ma souffrance car je sais k bien des personnes souffre encore+k moi donc pourkoi me plaindre cela ne me guerrira pas je n incrime pas ttes les personnes ki parle de cette maladie chak1 sa maniere d avoir l ame soulagée moi désolée j en suis au point ZÉRO bon courage a vous tous et toutes j espere n avoir heurté personne mais c es mon point de vue merci de votre compréhension

[Courlise]

Bonjour ou bonne nuit.
Je partage entièrement ce ressenti. La vie est un enfer lorsque cette maladie s'empare de nous  . J'ai diminué les doses de Sifrol et je prends du mucuna  une plante. Ce n'est pas plus mal. On aimerait vivre normalement et on paye cher notre vie  . Cette nuit aucune possibilité de dormir.
Courage à nous

[pierron]

bonjour,souffrant des jsr depuis mes 20 ans,et ayant experimenté beaucoups de "traitements",guillemets car les médicaments proposés sont en géneral sans aucuns effets,bien que pris en charge par la securité sociale,je me permet,mais ça m'etonnerait que ce soit pas censuré par les saintes autorités,je me permet donc de vous signaler un produit apportant un grand soulagement ,c'est le cannabis,n'en deplaise aux censeurs stupides qui voient le mal partout,mais pas ou il est,l'alcool par exemple,essayer le cannabis ,vous serez etonné,amitiés

[Courlise]

Bonjour
En ce moment j'utilise les produits suivants en plus du  Sifrol 
Karoshill et Vectomega à raison de 2 capsules de vitamines du  groupe B et de DHÀ le soir et la nuit lorsque je me réveille avec des impatiences. Souvent je peux me rendormir.
Le cannabis j'essaie aussi parfois le soir.
Merci et bonne santé avec plein de savoir faire pour gérer au mieux cette terrible maladie.
Courlise

[Benus]

Bonjour à tous, après avoir essayé plusieurs traitement pour soigner mon problème de jambes sans repos qui m’empêchaient de dormir là nuit, et avoir vécu des moments vraiment pénibles, me voilà libéré grâce à un traitement anti-Épileptique.
GABAPENTIN / NEURONTIN.
 Je précise que je ne suis pas épileptique mais que ce traitement a soigné mo syndrome de jambes sans repos, il n’a pas disparu mais il est vraiment diminué et ne me gêne plus dans mon sommeil.  Le neurologue qui me suivait ne m’en avait pas parlé 
je vous invite à vous renseigner. Pour les cas ou le traitement anti épileptique ne fonctionne pas, il semblerait que le traitement anti Parkinson fonctionne. J’ai également arrêté  de boire du café et thé après 12hoo et j'ai modéré ma consommation d’alcool. Je surveille également mon taux de fer régulièrement .
J'espère vous avoir aidé, cette maladie n’est pas très connue encore, et je remercie le neurologue qui m’a enfin donné un bon traitement sans effets secondaires, et qui ne ressemble pas à des opiacés et où antidépresseur! Bon courage à tous!

[nicmar]

Je tenais à faire part de mon expérience du syndrome des jambes sans repos (SJSR), ou impatiences.
J'ai d'abord vécu avec, sans rien faire, puis j'ai pris du SIFROL qui a eu une action immédiate sur les crises.
La situation était alors bien plus agréable, même si les symptômes étaient encore parfois présents.
J'étais cependant méfiant sur les effets secondaires de ce traitement, et sur une possible accoutumance.
J'ai alors entamé des recherches sur le Net, et j'ai trouvé une solution qui fonctionne bien pour moi.
Le principe de cette solution consiste à appliquer une pression suffisante sous la voûte plantaire, le soir devant la télévision puis dans le lit pour dormir.Pour une raison encore inexpliquée, cette pression soulage et diminue très fortement les crises de tremblements.
Un système commercial existe : Restiffic.
Je l'ai testé, sans succès et il m'a été remboursé.
J'ai alors fabriqué un système à base d'une sangle élastiquequi exerce une pression plus forte que le Restiffic, et qui cette fois me convient.

Les matériaux :

La sangle provient d'un système de musculation par occlusion, mais d'autres moyens de pression sont certainement envisageables.

La cale vient d'un des renfort d'une cagette, entourée d'un tissu épais.

Utilisation :

La sangle élastique avec le velcro cousu aux extrémités, et la cale en bois entourée de tissus

On pose la cale sur la sangle

On pose le pied sur la cale qui doit appuyer sur la partie intérieure de la voûte plantaire.

On referme la sangle sur le pied à l'aide du velcro ce qui exerce une pression sous le pied

Le résultat vu de coté

J'utilise cette solution depuis plusieurs mois et le confort apporté est indéniable.Je porte les sangles le soir devant la télévision, puis dans le lit pour dormir.Il faut bien sûr les défaire pour marcher.Je les enlève aussi dans la nuit car la pression fini par me gêner, mais à ce moment là, la période de crise est passée.J'espère que ces quelques lignes aiderons ceux qui souffrent de cette pathologie.

[Fionarose]

Bonjour,

Je souhaite vous faire partager mon expérience et ma guérison du SJSR.
Comme beaucoup d'entre vous, je souffrais de ce syndrôme depuis plus de 20 ans.
J'ai pu guérir de ce syndrome en pratiquant des massages et des points d'acupressure sur la partie intérieure de la voûte plantaire.
Sur cette partie sous les pieds, il y a des points douloureux, on sent comme des cristaux sous la peau, il faut masser et appuyer fortement sur ces points douloureux. Au fur et à mesure du massage, la douleur que l'on ressent au début s'estompe. 10mn en moyenne suffisent pour diluer totalement ces douleurs sous les pieds. Pour moi, l'effet sur le SJSR a été immédiat, et pourtant je souffrais fortement de ce symptôme à ne pas en dormir des nuits entières.
j'espère que mon témoignage vous engagera à tenter l'expérience.
N'hésitez pas à m'écrire si vous souhaitez davantage de précisions.

Céline

[Loïs]

Bonjour,Je souffre de ce mal depuis quelques années : dans la chambre de ma maison précédente, j'avais une télé et des impatiences,dans ma nouvelle maison, dans ma chambre je n'ai plus de télé et plus d'impatience, alors que dans le salon de ma nouvelle maison, j'ai une télé et des impatiences.J'en ai parlé à mon médecin qui me confirme que des appareils électriques (en veille pour une TV) sont à l'origine de ce désagrément.Voilà après 10 ans, mes découvertes ..Au moins dans la chambre, enlever toute TV....et adieu les impatiences de la nuit !

[Jules13]

Bonjour je m'appelle Jules,
Il y a maintenant 10 mois j'ai été opéré d'une malformation de Chiari de type I à 17 ans. Je présentais une insensibilité à la douleurs sur une partie du côté gauche de mon corps s'étendant du mileu du ventre jusqu'a la jambe gauche ( genou). Maintenant, j'ai toujours ce symptome mais il n'y a plus d'aggravation donc bon signe de ce côté. E' revanche, depuis l'ope je souffre d'impatience UNIQUEMENT à la jambe gauche, comme une decharche où ma jambe bouge toute seule chaque nuit avant de me coucher. Mon neuro m'a prescrit du thiocolcicosoide, cela marcher très bien mais c'était un peu lourd. Donc j'aimerais avoir des conseil svp, pour savoir si ma malformation a un lien avec sa parce que j'ai lu une thèse comme quoi il pourrait avoir un lien
Merci d'avance