Traitements

[Courlise]

Bjrs moi je suis devenue hyper insomniac hyperactive parfois je ne peux meme+marché cela me boloc des pieds a la tete mm les bras je suis sur les nerfs la kétamine m aide pour calmée ms douleurs j ai fait 1 arret de 2mois sa a été1 catastrophe je ttiplai la morphyne parfois lorsk je suis en crises de doleurs extreme je me mettrai1balle dans la tete a cause de moi mon entourage souffre moi je souffre encore+de les voir souffrir c es vrai k lorsque je n ai pas de douleurs j ai l impression d etre normal alors je fait du sport je travail2h par jours je revie !!jai cette maladie a vie je suis dans les cas extreme mes nuit 1h30 la journée j arrive a somnolé devant tout le monde car la fatigue les traitements m empeche les invitations les resto j ai honte de ce k je suis devenue et je sais k1 jours ou l otre je ferai se voyage sans retour j ai souffert d1 cancer stade 3 je me suis battue mais contre cette maladie je ne gagnerais jamais je me pourrie la vie et celle de mes proches alors il vo peut etre mieu k je disparaisse pour kils vivent enfin en paix voila a kel point ou j en suis je n irai pas sur face book j ai horreur de cela et je ne reviendrai plus parler de ma souffrance car je sais k bien des personnes souffre encore+k moi donc pourkoi me plaindre cela ne me guerrira pas je n incrime pas ttes les personnes ki parle de cette maladie chak1 sa maniere d avoir l ame soulagée moi désolée j en suis au point ZÉRO bon courage a vous tous et toutes j espere n avoir heurté personne mais c es mon point de vue merci de votre compréhension

[Courlise]

Bonjour ou bonne nuit.
Je partage entièrement ce ressenti. La vie est un enfer lorsque cette maladie s'empare de nous  . J'ai diminué les doses de Sifrol et je prends du mucuna  une plante. Ce n'est pas plus mal. On aimerait vivre normalement et on paye cher notre vie  . Cette nuit aucune possibilité de dormir.
Courage à nous

[pierron]

bonjour,souffrant des jsr depuis mes 20 ans,et ayant experimenté beaucoups de "traitements",guillemets car les médicaments proposés sont en géneral sans aucuns effets,bien que pris en charge par la securité sociale,je me permet,mais ça m'etonnerait que ce soit pas censuré par les saintes autorités,je me permet donc de vous signaler un produit apportant un grand soulagement ,c'est le cannabis,n'en deplaise aux censeurs stupides qui voient le mal partout,mais pas ou il est,l'alcool par exemple,essayer le cannabis ,vous serez etonné,amitiés

[Courlise]

Bonjour
En ce moment j'utilise les produits suivants en plus du  Sifrol 
Karoshill et Vectomega à raison de 2 capsules de vitamines du  groupe B et de DHÀ le soir et la nuit lorsque je me réveille avec des impatiences. Souvent je peux me rendormir.
Le cannabis j'essaie aussi parfois le soir.
Merci et bonne santé avec plein de savoir faire pour gérer au mieux cette terrible maladie.
Courlise

[Benus]

Bonjour à tous, après avoir essayé plusieurs traitement pour soigner mon problème de jambes sans repos qui m’empêchaient de dormir là nuit, et avoir vécu des moments vraiment pénibles, me voilà libéré grâce à un traitement anti-Épileptique.
GABAPENTIN / NEURONTIN.
 Je précise que je ne suis pas épileptique mais que ce traitement a soigné mo syndrome de jambes sans repos, il n’a pas disparu mais il est vraiment diminué et ne me gêne plus dans mon sommeil.  Le neurologue qui me suivait ne m’en avait pas parlé 
je vous invite à vous renseigner. Pour les cas ou le traitement anti épileptique ne fonctionne pas, il semblerait que le traitement anti Parkinson fonctionne. J’ai également arrêté  de boire du café et thé après 12hoo et j'ai modéré ma consommation d’alcool. Je surveille également mon taux de fer régulièrement .
J'espère vous avoir aidé, cette maladie n’est pas très connue encore, et je remercie le neurologue qui m’a enfin donné un bon traitement sans effets secondaires, et qui ne ressemble pas à des opiacés et où antidépresseur! Bon courage à tous!