Votre syndrome des jambes sans repos et votre entourage

[Modérateur]

Quelle est la réaction de votre entourage par rapport à la description de votre problème ? (Sondage réservé aux patients souffrant de SJSR).

[spedy27]

j'ai le syndrome des jambes sans repos, depuis sept ans,j'ai essayé quatre traitement,et j'ai un nouveau aujourd'hui qui est le Sifrol 0,18 mg ,il est parfait pour moi ,je n'ai plus à me lever,quatre voir cinq fois par nuit et marcher  pendant un quart d'heure, c'est énorme de pouvoir dormir six et sept heures par nuit quel soulagement,   j'espère en faire profiter d'autre personne je sais que c'est pénible, ma famille en parlait à leur médecin,par l'intermédiaire on m'avait dit de demander Adartrel mais je l'ai supporté que trois mois,au bout,je faisais des malaises donc je l'ai arreté,puis ensuite Codoliprane 400mgpendant 1an,que j'ai arreter suite à des pertes de mémoire  et une indépendance à la codéine

[tatanier]

J'ai le syndrome des jambes sans repos depuis toute jeune (10 ans); étrangement ce symptôme a complètement disparu depuis que je suis un régime sans gluten et produits laitiers que j'ai adopté ayant de gros soucis digestifs liés à une candidose et une dysbiose; j'ai même été hospitalisée en psychiatrie pour dépression grave avec impatience également dans les bras; j'ai également guéri d'une dystonie cervicale qui est une maladie rare provoquant un torticolis chronique (dérèglement chimique: le cerveau n'envoie pas les bons messages aux muscles du cou!!); depuis que je suis l'alimentation Seignalet avec exclusion des sucres mon taux de ferritine est revenu à la normale alors que j'étais anémiée de puis toute jeune; voilà je suis persuadée que la solution à beaucoup de maux est dans notre assiette.

[Ed]

Bonjour
J'ai besoin d'aide voilà ça fait presque un an que j'ai un problème de jambon sans repos. Mon médecin et moi on a essayé tout sorte d'analyses c'est à dire le pris de sang mais tout était normal. Jusqu'au jours il m'a prescrit une boite des médicaments lyrica . Au début ça m'a soulagé grave , je sentais plus la douleur j'étais heureux parce que la nuit je pouvais dormir tranquille ça duré au moins 2mois. Maintenant ce médicament ne me fait aucun effet je ne sais pas pourquoi je prends du poids de en plus donc j'ai décidé d'arrêt mais la nuit j'arrête pas de bouger partout ces énervement.
Si quelqu'un peut me conseil les traitements efficace je suis preneur n'hésite pas me laisser vos commentaires je n'ai besoin pour me sentir bien pour ne pas souffrir.
Je vous remercie.
ED

[spedy27]

bonjour,je viens de lire votre texte pour le syndrome des jambes sans repos ,mon médecin ma prescrit Sifrol 0,18 mg depuis le mois de novembre 2014,je le supporte très bien,et en plus efficace depuis ça va ,je n'ai plus besoin de me lever pour marcher voila si cela peu vous soulagez  bonne lecture

[Laumarine]

Mes parents ont mis du temps à comprendre ce qu'il en était. Depuis que je suis petite, je manifeste des MPS. La nuit (surtout en été), il me prend souvent que je batte des jambes assez fortement ou violemment (ou même les deux). J'empêchais mes parents de dormir (dans la pièce voisine). Souvent mon père se levait pour me "ligoter" les pieds durant la nuit, en vain. Je me suis souvent blessée en donnant des coups de pied en dormant contre le mur, contre le montant. Avant, j'avais droit à des "t'as qu'à arrêter de bouger les jambes/ t'as qu'à faire attention".
Ils ont fini par comprendre il y a six ans (j'ai 29 ans aujourd'hui) qu'il y a ce SJSR. Mais les amis proches, quand j'en parle pour eux, c'est comme si je racontais des histoires pour faire mon intéressante ou minimalisent mes soucis/douleurs, en disant que "tout le monde bouge les jambes" (oui, t'as intérêt si tu veux marcher)... j'aimerais leur ouvrir les yeux mais je ne sais pas comment faire...

[Estella]

Bonsoir Laumarine,

Je connaissais un peu ce que tu décris, et comment ça c'est passé depuis avec tes amis, as-tu pu leur expliqué! Je te soutiens moralement, ça doit pas être facile, et j'ai lue pour me renseigner que c'est due aussi à une carence en fer, manque de vitamine B9, et la caféine.
As-tu un manque de fer et ferritine!

[Laumarine]

Bonjour Estella,


Je surveille mon taux de fer depuis des années qui n'est pas très élevé. Ce n'est pas encore de la carence mais je prends des compléments en fer.
J'ai vu un médecin il y a deux mois qui m'a conseillée d'arrêter le thé et le café et effectivement, je sens une différence! Je suis toujours un peu agitée le soir et ai toujours des douleurs mais beaucoup moins qu'avant.
Pour mes amis, certains commencent enfin à comprendre (surtout les filles) et les autres continuent de minimaliser ou font exprès de pas m'entendre quand j'en parle.
Comment en parlez-vous à vos proches? Quelle est l'approche?

[Estella]

Bonjour Laumarine,

Je sais qu'il faut du temps pour tout, si tes ami(es) commencent à comprendre laissent leur du temps, et tes am(is) comprendront plus tard je l'éspère pour toi, aussi en leur disant qu'il y a différent type de maladie et que les personnes sont tous différents; et tu prends quoi comme comprimés de fer, car comme je te l'ai mentionné précédemment je manque de fer pour autre chose et cela depuis que je suis née, je souffre avec car mon taux d'hémoglobine ne va pas plus haut que le minimum, voilà je suis toujours fatiguée et les médecins ne voient pas plus loin.

[Laumarine]

Bonjour Estella,


Pour les comprimés de fer, il s'agit de Tardyferon uniquement sur ordonnance (à ma connaissance) et se prenne sur des cures de 3 mois qui peuvent être renouveler par le médecin.
Aucun médecin ne t'en a parlé?


C'est dommage que beaucoup de monde ne voit pas plus loin que le bout de leur nez :-(

[Estella]

Si j'ai vue plusieurs médecins quand c'étais possible, à chaque fois on c'est moqué de moi même devant mon fils, à cause de mes symptômes de l'hypersomnie, mais que ce soit tardyferon ou ferograde, mon organisme fixe mal le fer même avec ces comprimés, ça ne fait rien,  j'ai même faillie être transfusé mais j'ai refusé, ça va un peu mieux, faut que je vive avec, mon taux d'hémoglobine reste au minimum, pour moi je sais qu'il faut que  je mange légume vert et laitage qui aide pour fixer le fer, mais mon organisme le fixe mal.

[vkataros]

bonsoir j'ai le syndrone des jambes sans repos depuis plus de 20 ans avant j'en avait une ou deux crises en deux semaine mais depuis un an c'est pratiquement tous les jours je suis un peu soulagé par le sifrol mais j'évite toute réunion à cause de sa .j'avoue que depuis quelque mois je vie de plus en plus mal mes crises. ma famille ne comprend pas forcément même si ma soeur en ai atteinte mais en moins génante et moins régulière , pour eux mon syndrome n'ai pas si handicapant que sa.

[Courlise]

Bonjour
Je suis atteinte du SJSR depuis toujours  même s'il n'a été diagnostiqué que très tard. Le Sifrol  ( 0,18 par 2 ) permet de dormir mais son aspect sédatif  me prive de toutes soirées .J'ai diminué par palier la dose et j'en prends un seul en plus d'un traitement préconisé par une naturopathe qui suspecte une maladie de Lyme.  J'ai presque retrouvé des nuits correctes. Un bonheur. J'évite aussi les produits laitiers et les viandes rouges. Je prends de la spiruline et du bon magnésium. Il paraît que la plupart des magnesium commercialisés ne valent rien.
Courlise

[abeille73]

Bonjour à toutes et à tous,

âgé de soixante dix ans, je souffre également du SJSR. cela a commencé il y a bientôt 20 ans. Après avoir essayé : Laroxil, Requip, Lyrica, Adartrel (et d’autres que j’ai oublié) qui me laissait somnolant la journée,
je prends (à petite dose) du Neupro en patch. Pour l’instant je n’ai pas trop d’effet secondaire. J’ai essayé d’éliminer le vin et le café, D’autre part, j’ai des démangeaisons et des phénomènes de manque d’érection (verge molle) ; est-ce du à la maladie, à l’âge ou aux deux ? Quelqu’un a t’il des remarques à ce sujet ?

arsene

[monique lalau]

BONJOURj'ai le sjsr depuis une dizaine d'années; d'abord soignée avec du rivotril, cela allait plutôt bien mais j'étais passée de 3gouttes à 12 gouttes et les 6 derniers mis de ce traitement, l'efficacité était moindre. Tout en me sevrant progressivement du rivotril j'ai pris du prégabaline, mes symptômes se sont aggravés. Un neurologue m'a conseillée l'adartrel qui m'a soulagée quelques jours, j'ai augmenté les doses mais j'ai commencé à être embêtée dès le matin. Je marche beaucoup pour ne pas en souffrir trop dans la journéeJ'ai constaté comme vous des démangeaisons, comme si les nerfs avaient besoin d'être grattés pour que cela se calme.Cela soulage  quelques minutes ou quelques secondes, cela dépend.
J'ai le moral à zéro quand je lis les expériences de chacun, j'ai le sentiment que rien n'existe pour calmer ces symptômes qui pourrissent la vie. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre la gravité, voire l'invalidité que cela engendre.Je vais peut être tenter l'hypnose sur les conseils de mon médecin.Je vous dirai si cela marche