Au quotidien ?

[Max666]

Bonjour,

Parcourant de nombreux sites internet traitant entre autres de la bipolarité, certains se disent même "spécialistes", je fais un curieux constat.
La bipolarité est-elle à la mode ? Est-ce un "business" comme les autres ?
De nombreux sites proposent en effet des informations sur le diagnostic de la pathologie, leur définition, leurs statistiques, des conférences, des réunions, etc.
Certains sont même très au fait des donations...
Mais, pour ce qui est des infos vraiment utiles aux malades et à leur entourage, à propos de "comment vivre au quotidien", c'est déjà plus délicat.
Pourtant, une aide concernant, les aspects, les aléas de la maladie serait bienvenue.

Je pense à :
- que faire lorsque l'on détecte ou suppose une bipolarité ?
- comment composer avec la vie quotidienne ?
- comment dire ou ne pas dire aux enfants ?
- comment composer avec le travail ?
- quelles démarches pour faire reconnaître le handicap ?
- etc.

Bien des choses essentielles pratiques, difficiles à dénicher !
Quelles sont vos impressions ?
Pour ma part, je "me bats" littéralement pour trouver des solutions en priorité et, si je n'occulte pas le besoin de dons, ce n'est pas ma recherche actuelle.
Ce "marché du mal" me gêne. Et vous ?

[stef1968]

bonjour


étant diagostiqué bipolaire depuis l'année 2000 suite à 2 bouffées délirantes aigües je voudrais simplement vous dire que ce n'est pas une maladdie imaginaire ou à la mode : quand on fait des zigzagues sans raison en pleine nuit sur la route et qu'on finit par mettre sa voiture au fossé ou qu'on se prend pour le nouveau messie c'est clair qu'après coup on se dit qu'il y avait quelque chose qui ne tournait pas rond. Les enfermements en hopital psychiatrique où l'on est obligé de vous assomer de médicaments pour vous faire redescendre les pieds sur terre n'est pas la période de la vie que je préfère... après il y a un long parcours d'acceptation et de compréhension de sa maladie ainsi qu'un lent et long processus de soins pour trouver le bon équilibre de traitement qui permet de ne pas être trop ensuqué tout en étant asssez couvert pour ne pas rechuter. j'espère que ces quelques mots d'un retour d'expérience vous donnerons assez d'informations pour entrevoir un début de révision de votre point de vue.

sinon que faire au quotidien ?

- consulter son médecin en première intention si l'on suppose une bipolarité : il est formé et connait cette maladie. en échangeant toutes les informations que vous pensez utiles il sera à même de vous orienter vers un psychiatre.

- pour ma part j'ai choisi de le dire aux enfants car cela donnait un sens à cetaines de mes réactions qui auraient pu les perturber quand je n'était pas stabilisé. c'est une question à poser à votre psychiatre une fois le diagnostic posé pour plus de sécurité.

-pour faire reconnaitre son handicap il faut faire une demande auprès de la MDPH du département avec le volet médical rempli par un psychiatre qui vous suit régulièrement. des assistantes sociales peuvent vous aider à remplir le dossier.


- pour les deux autres questions elles dépendent trop du caractère de chacun à mon humble avis pour vous donner une réponse, mais comme tout sujet sur la maladie qui vous préoccupe, vous pouvez échanger avec votre psychiatre sur le sujet au cas où vous seriez suivi pour bipolarité. (aparté : cela  vaut aussi pour la schyzophrénie.)

ps : petite précision la maladie bipolaire dure toute la vie,il n'y a pas de guérison, au mieux une stabilisation dc il faut prendre son traitement à vie

cordialement


stéphane

[Max666]

Bonsoir stef1968,

Merci pour votre réponse !
"Perdu" avec cette maladie, ou plutôt perdu à cause de ses incompréhensibles effets, je navigue entre questionnements et colère.
Questions liées aux évènements que le mal induit, pour moi-même et surtout l'entourage et, "colère intérieure" car, je perçois, ressens ce qui peut, va arriver, sans possibilité de stopper.
Comme seul, à pied, tentant de ralentir ou freiner un train lancé à toute vitesse... Combat perdu d'avance.
Alors, je puise mes forces, mon énergie, qui me reste dans l'ultime combat : être informé, pour échanger (être utile) et, informer mon entourage qui tardivement, saura, à défaut de comprendre.
N'acceptant toujours pas, j'arrive cependant à admettre qu'on puisse être malade sans s'en rendre compte. Ce qui est très douloureux comme vous le savez.
Alors, à défaut de pouvoir stopper les choses, je veille à les retarder, les éviter et surtout, être en mesure d'expliquer. Pour mes enfants surtout.
Cela ne pardonnera pas mais, expliquera déjà.
Mon père est parti sans la moindre explication et cela m'a pourrit la vie.
D'ici là, je tente de voir ce que je peux à présent faire pour le vivre au quotidien le moins mal possible.
Puisque cela ne se guérit jamais vraiment et je m'en doutais un peu, il me reste à composer avec, sans travail depuis 2 mois, et préparer le départ.
Le plus sereinement possible.
Merci encore à vous !

Humainement.
 

[stef1968]

bonjour dnrt


ne perdez pas courage, on peut se sortir de cette maladie et vivre à peu près normalement avec. n'hésitez pas à consulter votre médecin que vous soyez en phase up ou down. c'est une maladie qui est prise en charge à 100% par la sécu et qui ouvre droit à l'aah.
pensez  à tout ce qui vous est cher au cas où vous penseriez au pire


cordialement


stéphane

[Max666]

Bonjour Stéphane,

Je vous remercie pour votre réponse, bienveillante.
Mais, à mes yeux, "composer" avec ce mal, lutter incessamment, naviguer entre visites chez le médecin, le CMP, "perdre" sa femme, ses enfants, sa compagne, sa famille, ses amis, son travail (3 fois) et attendre... La fin ?
Pour moi, vu les dégâts constatés après le "tsunami", ce n'est plus supportable.
Et comme le plus insupportable pour ceux qui restent est, de ne pas savoir justement, c'est là que je puise mes dernières forces...
Non, on ne peut se sortir de cette maladie, incurable, cruellement destructrice. Soit on est "malade" sans médicament, soi c'est pire avec certains !
Le pire du pire : malade, non seulement on voit sa propre vie, personnelle, familiale, professionnelle gâchée mais en plus, il faut perpétuellement se battre pour les formalités auprès d'instances peu à l'écoute...
Il faut sans cesse batailler pour faire valoir ses droits, pour survivre, "rentrer dans des cases" et attendre l'inévitable fin ?...
Épuisant, lassant, décourageant.

Humainement.

[stef1968]

bonjour dnrt


je me suis toujours dis que rien n'est plus  précieux que la vie et mes enfants. la bipolarité n'est pas la "pire des maladie". certes le parcours de soins qui vous attends est semé d'embuches avec les effets secondaires, les risques de rechute mais pour vous donner de l'espoir aujourd'hui je suis, comme d'autres, stabilisé. j'ai pris 40 kilos avec les médocs au début et en 16 ans j'en ais reperdu 34.  il faut accepter les effets secondaires du traitement  quand on a pas le choix en reportant à plus tard une remise en forme. certes les traitement, qu'il faut souvent ajuster pour trouver la bonne dose,  assoment mais en dormant assez on peut vivre  à peu près normalement. il faut entrer dans le circuit  demandez l'aide du samsah pour vos démarches  ou l'aide d'une assistante sociale de votre secteur  ou de la structure hopistalière  dont vous dépendez. faites vous aider si posssible par une tierce personne pour engager ces démarches. mais le premier pas reste la consultation chez le médecin. consultez au plus vite votre médecin, c'est ce que j'ai de mieux à vous proposer... et je me répète en perdez pas courage : à force d'autoanalyse et de recherche d'information on arrive à maitriser ce mal. et ne vous mettez pas martel en tête pour le travail il existe des ESAT pour les travailleurs handicapés

[Max666]

MERCI à vous stef1968 !

En fait, je viens de signer ma demande de rupture conventionnel de contrat de travail, ma pathologie étant devenue incompatible avec mon emploi...
Directement confronté aux humeurs de la clientèle, de plus en plus agressive !
Alors, même si j'ai un répit jusqu'à fin mai, je panique littéralement : et demain ?
D'ici là, je me pose après des mois, des années de "combat", de lutte, de chutes, d'arrêts maladie, et de retours... De courte durée !
Je vais à présent, tenter de me poser donc, de me reposer et surtout essayer de régler ce qui me reste à savoir, retrouver un tant soi peu de sommeil.
Merci encore ! Et au plaisir d'échanger. Je suis devenu "accroc" à mes recherches sur ce mal alors, autant que le résultats de celles-ci soient partagées.
Donnant un sens à la vie.

Humainement.

[nathalie.h]

C'est la première fois que je viens sur ce genre de site, je cherchais plutôt un site de discussion en direct.
Je suis diagnostiquée bipolaire, et très jeune, borderline. Je suis restée très longtemps sans diagnostic, vu toutes mes hospitalisations en differents endroits de Belgique, sans transmission de dossiers me concernant.J'ai vraiment sombré, vu ma situation de couple et mon abus de médicaments et d'alcool en tout genre, facilités par ma profession de pharmacienne.Aucun médecin ne trouvait ce qui posait problème chez moi vu tout ce que j'avalais chaque jour. A 40 ans, un énième psychiatre m'a dit "je ne peux plus rien pour vous, si vous continuez ainsi, vous n,avez plus que 5 ans ". Le choc! Un petit garcon de 6 ans....que j'aimais plus que tout mais dont je n'etais plus capable de m'occuper mais qui me donnait malgré tout un amour, un soutien face à la violence de son père, une force et une maturité qu'il n'aurait pas du avoir... Là, pour lui et moi, un dernier effort, malgré les multiples internements, une cure totale : désintox de méthadone, d'amphétamines et diminution de tout le reste. J'ai cotoyé l'enfer... et j'ai été séparé de mon fils pdt 9 mois... J'ai, avec le soutien de ma famille et au milieu hospitalier, à me séparer de ce compagnon destructeur...mais sans mon fils...
Maintenant, cela fait 3 ans. J'essaie de me reconstruire. Je suis sous traitement pour ma bipolarité, enfin diagnostiquée après sevrage. C'est vrai, on peut dire que je suis stabilisée....du moins ,à l'avis des médecins... plus de tentatives de suicides, plus d'auto-mutilations, plus de phases dites hautes, où je faisais tout et n'importe quoi, sans jamais me préoccuper des conséquences, où je réalisais tout ce que j'avais en moi mais que je retenais, mais où je ne me reconnaissais pas toujours, tellement je poussais les choses plus loin que ce que je ne désirais.
Maintenant, je n'ose plus rien, de peur de déraper à nouveau. Je vis cloitrée chez moi, à dormir, car là, je peux faire ce que je veux et éprouver du plaisir, et je fais ce que l'on m'oblige de faire, sans envie ni plaisir....à l'extérieur, je suis dans la norme, guérie....mais en moi, je ne vis plus, j'attends juste les qqes moments de bonheur avec mon fils et je me dis....C'est ça la vie "normale"?

[Marieagnesmi]

Bonjour, j ai 52 ans. Depuis toujours, tres triste. A 20 ans 1ère TS, j ai voulu sauter par la fenêtre. Mon compagnon m a quitté. Il a eu peur. Ainsi que tous les autres qui suivront. Des phases euphoriques et des phases de profonde dépression. J en suis a 6 psychiatres consultés. Bien sûr, j y vais qd j ai envie de mourir. Donc à tu dépresseurs. Je suis sous seroplex20 depuis 5 ans et toujours cette envie de mourir. Mon méd traitant m a arrêté 9mois m an dernier en maladie ordinaire. Perte de salaire.  J ai repris. Je suis Infirmiere.
Je n en peut plus. Le 17/06 nouveau psychiatre. Je pense que je suis bi polaire depuis mon adolescence, mes parents ont toujours épongé mes dettes, méd crédits Conso, mes pertes de travail sur des démissions irréfléchies. Ils ont dépensé bcp d argent à cause de moi. Bientot 40 ans ainsi .... Sauf que je suis maman d une ado de 16 ans , seule avec elle, et qu elle n en peut plus de vivre avec cette mère instable.... Que puis-je faire? J ai essaye tous les antillais dépresseurs depuis l âgé de 20 ans et rien n y fait. Comment aucun psy n arrive à trouver ?? Je n en peux plus....

[Max666]

Bonjour Marieagnesmi,

Je comprends. J'ai votre âge dont 42 ans de mal-être débuté suite au suicide de mon père...
Bipolarité cependant révélée qu'en 2012 !
Je pense qu'il faut "accepter" le mal et les inévitables séances psy et médication.
Si l'on peut... Sans médoc, je ne suis pas bien, mais avec, c'est pire !
A chacun son histoire, a chacun sa "formule" pour vivre en dépit du mal...
C'est si complexe, si individuel qu'il n'y a pas à mon sens, de recette applicable à tous.
Tout le monde ne réagit pas de la même façon. Il ne s'agit pas là d'un rhume où la solution est très connue, commune.
Le psychisme est propre à chacun, d'où la difficulté même pour des spécialistes, de trouver ce qui convient. Ce qui induit de nombreux rdv et essais...
Faut "composer" avec notre bombe interne, prête à exploser à chaque instant. Trouver la parade, puis prévoir...
Bon courage !
Humainement.

[Marieagnesmi]

merci pour votre réponse.Je vous souhaite aussi bcp de courage....Chaleureusement.Marie-Agnès.